Existem ideias erradas generalizadas sobre a doença de Alzheimer e outras demências, e é precisamente devido a essas ideias erradas tradicionais que existem problemas na forma como as pessoas com demência são tratadas, tanto pelos familiares como pelos profissionais. Alguns consumidores, especialmente os mais idosos, perderam muito dinheiro depois de assistirem a estes programas de saúde, e alguns recusaram mesmo o tratamento formal depois de os verem, o que levou ao agravamento da situação e até à ameaça de morte. A demência não é uma doença? Uma nova forma de pensar sobre a demência Existem ideias erradas generalizadas sobre a doença de Alzheimer e outras demências, e é devido a essas ideias erradas que existem problemas na forma como as pessoas com demência são tratadas, tanto pelos familiares como pelos profissionais. Esta é uma declaração chocante do Dr. G. Allen Power. Ele quer que deixemos de ver as pessoas com demência como vítimas de uma doença terrível que destrói a memória e as capacidades cognitivas. Em vez disso, Power vê a demência “como uma mudança na forma como uma pessoa vivencia o mundo”. No seu novo livro Dementia Beyond Disease (Demência para além da doença), Bauer defende que as pessoas com demência não são doentes mentais ou delirantes, mas simplesmente vêem o mundo de forma diferente dos outros. O objetivo de Bauer não é curar a doença, mas sim melhorar o bem-estar das pessoas com demência. Ao contrário de tratamentos medicamentosos dispendiosos e ineficazes, Bauer identificou dezenas de formas de melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência. Não é exagero dizer que este ponto de vista é radical; subverte completamente a perceção de que a doença de Alzheimer é sobretudo uma doença mental e tenta reconfigurar a forma como os prestadores de cuidados aos doentes (a que Bauer chama parceiros) cuidam dos doentes nas suas casas. Tomei conhecimento do Dr. Bauer como pessoa através do seu trabalho com a organização Eden Alternative. O Dr. Bauer é frequentemente uma voz apaixonada pelas pessoas com demência. Tem vinte anos de experiência de trabalho em cuidados de longa duração e reabilitação, é geriatra certificado pela AMA e professor associado de medicina na Universidade de Rochester. Atualmente, trabalha no St. John’s Home em Rochester, NY. Dementia Is No Ordinary Disease é o seu segundo livro sobre os seus pontos de vista radicais relativamente à amnésia. O seu livro Dementia Beyond Drugs, de 2010, levantou a questão do uso excessivo de medicamentos antipsicóticos em lares de idosos. Na altura, os seus pontos de vista foram considerados bastante radicais, mas ajudaram muitas organizações a adaptar a forma como cuidam das pessoas com perda de memória. Em Dementia Is No Ordinary Disease (A Demência Não é Uma Doença Comum), Bauer leva as suas opiniões ainda mais longe. Por exemplo, critica abertamente a prática comum de segregar as unidades de demência (frequentemente designadas por cuidados de memória) em instalações de cuidados residenciais. Ao mesmo tempo, dá muitos conselhos práticos aos prestadores de cuidados a pessoas com demência. Imagine uma pessoa que é invulgarmente emotiva. Pode controlar a sua raiva com medicação, ou pode tentar melhorar a situação, procurando a causa do seu mau humor. Por exemplo, ela pode estar fisicamente doente ou a sofrer de ruído intenso. Ela pode não ser capaz de articular claramente por palavras a razão pela qual se sente deprimida. Mas se souber observar, será capaz de ler a sua linguagem corporal. A música também tem esse efeito. O Projeto de Música e Memória de Dan Cohen tem tido um sucesso notável, utilizando a música para restaurar a consciência e o interesse das pessoas com demência grave (se ainda não viu o filme premiado Alive Inside, que descreve o projeto, deve fazê-lo). se ainda não viu o filme premiado “Alive Inside” sobre este projeto, deve fazê-lo). A minha mulher, que é capelã de um abrigo, sabe-o bem. Normalmente, ela toca hinos ou outra música religiosa como forma de interagir com os doentes que não conseguem comunicar de outra forma. Recentemente, escrevi um artigo sobre uma mulher que estava física e emocionalmente exausta por cuidar do seu pai que sofria de demência. Através de uma procura e prática constantes, ela aprendeu as muitas lições e métodos ensinados por Bauer, incluindo esta terapia musical. Quando o estado do seu pai piorava, os assistentes do centro de saúde comunitário local tocavam algumas das suas canções favoritas, o que lhe devolvia literalmente a paz de espírito. Bauer não é o único especialista que apela a que se repense a forma como são prestados os cuidados à demência. Peter Lillian DiMaria, que trabalha no Instituto de Gerontologia Avila, em Germantown, Nova Iorque, também tem trabalhado durante anos para formar profissionais de cuidados de longa duração em tais técnicas. Mais de 5 milhões de pessoas nos EUA sofrem de demência, mas pouco se sabe sobre a ciência de como tratar a doença (a doença de Alzheimer é apenas um tipo de demência, note-se). Com a ajuda de pessoas como Alan Ball e Pete, estamos a aprender a abrir o mundo às pessoas com demência. Talvez não se possa concordar totalmente com os pontos de vista do Sr. Bauer, e a sua investigação atual ainda está a dar os primeiros passos, pelo que algumas das suas ideias estarão sujeitas a um certo grau de incerteza, mas Demência não é uma doença vulgar permitir-lhe-á reexaminar as suas próprias percepções da demência. Dado que a maior parte dos cuidados médicos actuais para as pessoas com demência é bastante pobre, esta mudança de perceção pode ser uma coisa boa.