Muitas pessoas pensam que é normal que as pessoas fiquem confusas na velhice, mas na realidade é uma doença conhecida como doença de Alzheimer. A taxa de prevalência na China é de cerca de 5%, principalmente em pessoas com mais de 65 anos de idade, e o número de pessoas afectadas é de cerca de 6 milhões, com o número a aumentar de 300.000 a 400.000 por ano.
Actualmente, a baixa taxa de reconhecimento da doença e a falta de tratamento eficaz e de critérios de diagnóstico precoce colocaram um pesado fardo às famílias e à sociedade, e tornou-se conhecido como o “quarto assassino” nos países desenvolvidos. A partir de hoje, estamos a lançar uma série de relatórios sobre “Conhecer pessoas com demência”, com o objectivo de chamar mais atenção da comunidade.
Diminuição recente da memória
Esquecer as coisas, não reconhecer as pessoas e não poder contar durante mais de quatro a seis meses deve ser suspeito de doença de Alzheimer.
A tia Zheng, residente em Pequim nos seus 70 anos, era líder de uma unidade antes de se reformar. Aos olhos dos outros, Auntie Zheng era activa, inteligente e capaz no trabalho quando era jovem; em casa, cuidava dos idosos e dos seus três filhos. Quando as pessoas à sua volta a mencionaram, todos a apreciaram e admiraram.
No ano passado, a tia Zheng começou a esquecer-se das coisas. Primeiro, esqueceu-se de desligar o gás quando estava a cozinhar, e só descobriu quando a sua segunda filha Zheng regressou do trabalho. “Foi um suor frio pensar que a minha mãe esteve sozinha na casa de gás durante mais de três horas”. Xiao Zheng disse-nos que mais tarde colocou uma placa proeminente em frente do fogão – “Lembre-se de desligar o gás”.
Depois, a tia Zheng saía frequentemente e esqueceu-se das suas chaves, e em várias ocasiões teve de esperar lá em baixo que a sua filha voltasse para salvar o dia. Quando isto aconteceu com mais frequência, Zheng simplesmente deixou as suas chaves na porta oposta.
No início, estas acções não atraíram a atenção dos seus filhos. Nessa altura, pensávamos que as pessoas estão sempre confusas quando são velhas e é normal que tenham uma memória fraca”, disse Zheng. Por isso dissemos algumas palavras à minha mãe, dizendo-lhe para não ser mais tão descuidada”.
Mas um dia, há seis meses atrás, a tia Zheng perdeu-se. Era uma tarde de sábado quando o meu neto disse que queria um pastel, por isso a tia Zheng desceu para comprar um, mas só regressou daqui a duas horas. Porque foi um movimento improvisado, a tia Zheng desceu as escadas com apenas 20 a 30 yuan no bolso, deixando o seu telemóvel e as chaves em casa. Quando escurecia, a família de Zheng estava com pressa. Ela pediu ao seu filho para vigiar a casa no caso de ninguém abrir a porta quando a sua avó chegasse a casa.
Ela e o marido revistaram as lojas, jardins e áreas de fitness e recreação em redor do bairro. Quando estavam a ficar desesperados e prontos a chamar a polícia para pedir ajuda, o seu filho ligou para dizer que a sua avó tinha sido levada para casa.
Acontece que um vizinho tinha encontrado a tia Zheng sentada num passeio na rua. Na altura, a tia Zheng estava em transe e não se conseguia lembrar onde estava a sua casa ou onde estava. O vizinho sentiu que algo estava errado e mandou a tia Zheng de volta para casa.
Desta vez, Zheng percebeu de uma vez por todas que a sua mãe estava doente. O médico diagnosticou que a tia Zheng tinha uma deficiência moderada da memória e que a possibilidade de ter a doença de Alzheimer era elevada.
Fu Rui, médico chefe do Departamento de Neurologia do Hospital Jitan de Pequim, filiado na Universidade de Medicina da Capital, introduziu que os pacientes de Alzheimer têm principalmente perturbações da memória recentes e não podem contar. Para cada 5-10 anos de idade, a prevalência duplica. O número de pessoas com a doença de Alzheimer está actualmente a crescer em todo o mundo a uma taxa que duplica a cada 20 anos.
”A maioria das famílias pensa que é normal ser um pouco tonto na velhice e não pensar nisso como uma doença. Famílias com pouco conhecimento da doença de Alzheimer vêem-na como semelhante à doença mental e adoptam uma atitude evitadora, evitando-se de falar sobre ela e mostrando-se relutantes em falar. Como resultado, a assistência é baixa, com apenas 3-4 por cento dos pacientes gravemente doentes a vir para a clínica”.
Elevado custo de tratamento e cuidados
A primeira fase requer uma supervisão de 24 horas, em casos graves estão acamados e não conseguem cuidar de si próprios, os prestadores de cuidados são demasiado caros e as amas são inacessíveis
”Custa 1,000 yuan por mês para consultar um médico e comprar apenas medicamentos, 4,500 yuan por mês para contratar uma ama, mais outras despesas, mais de 70,000 a 80,000 por ano”. Em frente da clínica de neurologia do Hospital Pequim Xuanwu, Xiao Zheng deu-nos um cálculo.
Quanto é que pode ser coberto pelo seguro médico? Nem todos os medicamentos terapêuticos são actualmente reembolsados, e alguns medicamentos domésticos baratos não estão cobertos por seguros médicos, tais como o Staphylococcus aurantium. Os medicamentos frequentemente prescritos para o seguro médico são importados e caros, e o custo de tais medicamentos custa basicamente ao paciente pelo menos metade do seu limite anual de seguro médico. Muitos trabalhadores reformados, especialmente os residentes rurais, dificilmente os podem pagar, e alguns agricultores simplesmente não os tratam.
Verificámos o preço máximo de venda a retalho dos medicamentos ocidentais publicado pela Comissão Municipal de Desenvolvimento e Reforma de Pequim. O tamanho do Lithospermum A é de 50 microgramas por cápsula, o que é mais de 1 yuan por cápsula. O fármaco actualmente muito utilizado, Anrishen (nome científico Donepezil), é um fármaco importado com uma especificação de 5 mg/7 comprimidos e um preço máximo de 518,68 RMB, que requer que o paciente tome um comprimido por dia, custando 2080 RMB por mês. Os pacientes com doença de Alzheimer são frequentemente acompanhados por outros sintomas vasculares e psiquiátricos, pelo que os pacientes precisam geralmente de vários tipos de medicamentos em conjunto, o que custa mais caro.
Os doentes com doença de Alzheimer necessitam de supervisão 24 horas por dia nas fases iniciais, e em casos graves estão acamados e incapazes de cuidar de si próprios, e os prestadores de cuidados são dispendiosos. Contratar uma ama custa 50.000 a 60.000 yuan por ano, e algumas famílias não podem pagar uma, pelo que um membro da família tem de desistir e ir para casa cuidar do doente, cortando uma grande parte do rendimento da família. Como não existe cobertura de seguro social para o tratamento desta doença na China, este custo tem de ser totalmente coberto pela família do paciente.
Consultámos alguns trabalhadores domésticos em Pequim e as taxas cobradas pelas instituições de cuidados ou lares de idosos. Actualmente, uma ama que cuida de uma pessoa idosa precisa de pagar pelo menos RMB 3.000 por mês, ou mais, se a pessoa idosa for incapaz de cuidar de si própria e necessitar de mais cuidados.
Além disso, porque é mais difícil cuidar de uma pessoa idosa que está doente, é necessária uma ama com anos de experiência, boa reputação e bom temperamento e paciência, o que, de facto, aumenta o nível de custos. Num lar ou lar de idosos, o custo do alojamento pode variar entre RMB 2.000-7.000 por mês. Se acrescentarmos os custos de tratamento e reabilitação, o custo pode ser imaginado e não é acessível para uma família urbana média.
Segundo dados divulgados pela Alzheimer’s Association International em 2010, os 24 milhões de pessoas que vivem com a doença em todo o mundo causaram uma perda económica de mais de 600 mil milhões de dólares, ou cerca de 1% do PIB global. Menos de 27% dos doentes com doença de Alzheimer na China são atendidos. Alguns pacientes são erradamente tratados por doença mental devido aos sintomas psiquiátricos que a acompanham, levando a uma exacerbação da doença. A falta de conhecimento e compreensão da doença por parte do público fez com que muitos pacientes perdessem a oportunidade de detecção precoce e intervenção, com a doença a atingir níveis moderados a severos e incuráveis para a vida.
Falta de cuidados e formação profissional
As famílias cuidam principalmente dos seus pacientes em casa, e as instituições de reabilitação apenas fornecem formação para deficiências físicas, sem qualquer formação para a cognição cerebral, o que é quase uma lacuna nas zonas rurais
Um dia, em meados de Abril, A tia Cheng de Hebei acompanhou o seu sogro de 82 anos a Pequim para uma consulta médica.
Nos últimos anos, o temperamento do seu sogro tem vindo a deteriorar-se, deixando muitas vezes cair coisas e gritando reprimendas. Estava constantemente a fazer exigências, pedindo água, descendo as escadas e vendo televisão. O meu sogro suspeitava frequentemente que a ama que tinha contratado para tomar conta dele estava a roubar coisas, ou que ele estava a cortar os cantos da sua cozinha. Desta forma, ficou zangado com quatro ou cinco amas. A tia Cheng não teve outra escolha senão candidatar-se à reforma antecipada em nome do desconforto da menopausa e foi para casa para tomar conta do seu sogro 24 horas por dia.
Quando lhe perguntaram como foi cuidar dele durante os últimos três anos, Auntie Cheng permaneceu em silêncio durante muito tempo sem responder. Mais tarde, ela olhou para o seu sogro e sussurrou: “Não tenho tempo para mim, tenho de estar com ele todos os dias. Se não cuidarmos dos nossos próprios idosos, quem o fará”?
Há muitas outras pessoas que experimentam a mesma coisa que Auntie Cheng. O Comité da China da Associação Internacional de Alzheimer e a Associação Beijing de Prevenção e Controlo da Doença de Alzheimer constataram que o curso da doença de Alzheimer é longo, o custo do tratamento e dos cuidados é elevado, os leitos hospitalares não podem ser revirados, e a maioria das famílias dos doentes cuidam deles em casa, com muitos membros da família a reformarem-se cedo ou a desistirem para cuidar deles. Muitos destes pacientes têm dificuldade em cuidar de si próprios e têm frequentemente sintomas psico-comportamentais que representam um grande fardo para os cuidadores familiares. A maioria dos prestadores de cuidados sofre de vários graus de distúrbios emocionais, com alguns a sofrer mesmo de depressão e ansiedade.
De acordo com Wang Hong Zheng, Secretário-Geral do Comité da China da Associação Internacional de Alzheimer, os 10 sinais mais prováveis de stress psicológico para os prestadores de cuidados são: alterações nos padrões de sono; irritabilidade crescente; irritabilidade crescente; incapacidade de concentração; perda de memória a curto prazo; movimentos ou acções repetitivas frequentes; começar a negligenciar a sua aparência; negligenciar outros membros da família; suspeita de certas doenças; função imunitária reduzida ; aumento do risco de desenvolvimento de distúrbios psicológicos.
Wang Jun, Vice-Presidente do Comité da China da Associação Internacional Alzheimer e Director da Associação Alzheimer de Pequim, afirmou: “Tanto os cuidados domiciliários como os cuidados de enfermagem só podem ir tão longe em termos de vida diária. Há falta de orientação de formação profissional sobre o cuidado da disfunção cognitiva, treino de reabilitação cognitiva e como prevenir e lidar com os sintomas psico-comportamentais de acompanhamento”.
Mesmo no Norte, onde os sistemas de apoio social são melhores, a maioria das instalações de reabilitação apenas fornecem formação para deficiências físicas e não para treino cognitivo do cérebro. Nas zonas rurais, onde a prevalência é ainda maior, essa formação de reabilitação orientada é quase inexistente.