I Ⅰ Conhecimentos de base II Resumo das orientações para membros da família e prestadores de cuidados 1) Atitude positiva 2) Permanecer juntos tanto quanto possível 3) Partilhar as coisas III Conclusão Conhecimentos de base n O risco de doença entre pessoas com mais de 65 anos é de 5% e duplica a cada 5 anos adicionais, o que significa que se se atingir 70 anos, o risco de doença atingirá 10% e após 85 anos este risco atingirá 35-40%. Em 2025, o número de pessoas com idades compreendidas entre os 80-90 anos nos EUA e na Europa terá duplicado. Destes, um terço terá mais de 65 anos de idade; um quarto terá mais de 80 anos de idade. A população mundial de demência irá crescer de 24 para 42 milhões em 2020 para 81 milhões em 2040. O estado actual dos pacientes com demência na China, de acordo com a Associação Internacional de Alzheimer (ADI), irá aumentar à taxa de um novo paciente a cada sete segundos. Na China, é um grupo silencioso de pacientes que são referidos como doentes com doença de Alzheimer. “O nível de consciência da AD no governo chinês e no público é muito baixo, provavelmente décadas mais tarde do que nos EUA”. — Wang Hong Zheng, Secretário-Geral do Comité ADI China Números oficiais na China dizem que há pelo menos 6 milhões de pessoas com AD no país, mas é muito mais! A maioria dos doentes está em casa e quer estejam ou não a receber medicação eficaz, estão a precisar de ajuda e atenção constante! Cuidar dos doentes de Alzheimer Zhou Jiong, Departamento de Neurologia, O Segundo Hospital da Escola de Medicina da Universidade de Zhejiang —- Mantenha-se em contacto com Jane. Tem trabalhado nos aspectos linguísticos dos pacientes com demência desde 1990 e desenvolveu algumas estratégias para compreender a sua fala, falando em vários países. Face às dificuldades do que significa manter-se em contacto com os outros e influenciar-se positivamente uns aos outros, é extremamente importante manter-se em contacto com qualquer pessoa, quer tenha ou não demência. O significado da “abordagem de manter o contacto para cuidar” para o cuidador é que o processo de cuidar traz de volta memórias reconfortantes, carinhosas e calorosas para o cuidador. O que isto significa para o doente é ainda mais significativo: todos precisamos da ajuda de amigos e mantemos um sentido de identidade e auto-estima através do contacto com os outros, especialmente quando temos medo. Isto é especialmente verdade para as pessoas com demência. Estão gradualmente a perder a sua identidade social. Ou seja, a perda do “eu social”. O ‘eu social’ ou ‘identidade’ existe por ser conhecido por outros. 1. os direitos das pessoas com atitudes positivas em relação à demência 1 saber qual é o seu diagnóstico 2 precisar de apoio médico razoável e contínuo 3 poder participar em actividades construtivas e divertir-se 4 ser tratado como adulto e não como criança 5 ser valorizado ao expressar emoções 6 evitar, se possível, medicação antipsicótica 7 viver num ambiente seguro e confortável (pessoas idosas com queimaduras inadvertidas) 8 Poder participar em actividades significativas todos os dias 9 Ter actividades regulares ao ar livre 10 Poder ter contacto íntimo (incluindo abraços e toques e apertos de mão) 11 Conviver com pessoas que as conhecem, que compreendem as suas experiências de vida, hábitos culturais e crenças religiosas 12 Ser cuidada por profissionais que reconhecem as capacidades existentes dos idosos “Meio copo de teoria do vinho –Para compreender verdadeiramente e cuidar bem de uma pessoa com demência requer a capacidade de empatizar. Os prestadores de cuidados precisam de ter a capacidade de empatia (EMPATHY): a capacidade de sentir e compreender as emoções de outra pessoa ao serem capazes de se colocar no seu lugar. O esquecimento pode ser a causa de medo e pavor de todo o tipo de andanças estranhas “Tenho medo, tenho mesmo medo …… O que mais me assusta é o dia em que penso que devo fazer alguma coisa e esqueço-me do que devo fazer …… esqueço-me mesmo. Esqueço tudo, até me esqueço se devo levantar-me ou ir para a cama …… Tenho medo de o fazer mal ……” – as palavras de uma pessoa com demência Dicas para o lembrar das suas memórias1 Fotografias cómodas do passado2 Casas de banho de porta aberta3 Não altere a disposição da sala com demasiada frequência4 Esteja com ele numa variedade de actividades sociais e esteja mais em contacto com o seu ambiente5 Exercite mais “Uma vez que tenha demência, é marcado. Isto é muito embaraçoso para mim. Porque tenho Alzheimer, o que digo não importa, ninguém ouve” – a voz de uma pessoa com demência penso que o paciente com demência ainda tem muito a dizer-nos, se ao menos ouvíssemos! Embora uma pessoa com demência seja muito directa na sua expressão de emoções, o que por vezes é doloroso e embaraçoso para aqueles que a rodeiam, torna-nos conscientes da sua experiência interior e ajuda-nos a adaptar os nossos planos de cuidados. Sentir e expressar emoções é a última função cortical a ser comprometida, o que significa que mesmo as pessoas com demência grave permanecem 2. Permanecer juntos tanto quanto possível Como se aproximar 1 O que procurar quando conhecer pessoas 1) Insistir em alguma forma de ritual Onda a uma certa distância para chamar a sua atenção, manter um sorriso no rosto e ser relaxado e amigável Escolher um ambiente apropriado 1 Ambiente calmo e familiar ajudam a relaxar juntos 2 Um tipo de entretenimento de cada vez O entretenimento é suficiente 3 Estar perto uns dos outros facilita a interacção 4 Ambientes específicos reforçam as actividades que muitas vezes aí acontecem Conhecer sinais não verbais A linguagem corporal Olhares, olhos, expressões faciais, movimentos corporais, movimentos das mãos, todos têm significado. Tom, ritmo e ritmo da fala O tom de voz e a linguagem corporal mostram as nossas emoções Aprender a compreender estes sinais de pessoas com demência Os prestadores de cuidados em todo o mundo concordam que as pessoas com demência são extremamente sensíveis à linguagem corporal dos outros. Os prestadores de cuidados precisam de aprender a ser bons amigos para eles e aprender a mantê-los naturais. O toque é uma forma especial de comunicação * O toque é uma forma de mostrar que nos preocupamos com alguém. *Se alguém foi um introvertido no passado, pode ser mais extrovertido devido à progressão da demência. Grooming, cortar as unhas, aplicar creme de mãos, são todas formas agradáveis e relaxantes de passar o tempo. Ter um convite para cuidar deles e ajudá-los também os fará mais felizes! Animais de estimação e brinquedos podem ser a chave do compromisso 3. Coisas partilhadas As coisas partilhadas são principalmente actividades simples e quotidianas —- que não requerem nenhum esforço ou despesa especial. Os princípios das coisas partilhadas são 1) trazer prazer 2) envolver o paciente 3) fazê-los sentir-se valorizados 4) continuar a tentar actividades que possam ser adequadas ao paciente 5) divertir-se sem fazer nada 6) estar presente no lar (se a participação activa não for possível, é muito bom manter o paciente presente) Coisas a partilhar Olhar juntos Olhar juntos para fotografias antigas Olhar juntos (falar de coisas interessantes que aconteceram no passado) Olhar juntos pela janela Cantar juntos Leitura de livros e revistas A importância das “férias” Embora possam ter perdido a noção contínua do tempo, não conhecem o passado do presente e já não podem dizer-lhe que ano é, a Primavera, o Verão, o Outono e o Inverno, a mudança das estações, têm para eles um significado infinito …… Desfrute das estações, essa é a alegria da vida! é a alegria de viver! Se um dia alguém que amamos tiver a doença de Alzheimer, não acreditemos que o perderemos para sempre, mas sim que entraremos no seu mundo. Poderá sempre manter-se em contacto com eles durante o tempo que desejar. Se o seu estúdio cuida de um doente de Alzheimer, então descobrirá depois de passar algum tempo com eles que são mais apenas uma pessoa com uma doença.