Actualmente, há muita investigação sobre demência na China, mas tem sido dada menos atenção às famílias. Na China, a maioria dos pacientes com demência são tratados em casa, e as suas famílias têm de suportar um pesado fardo financeiro e emocional durante muito tempo, mas o seu estado psicológico tem um impacto directo na eficácia dos cuidados familiares e na recuperação e prognóstico do paciente. Por conseguinte, os médicos de família devem compreender e apreciar as dificuldades e o stress psicológico enfrentados pelas famílias dos pacientes com demência, e prestar-lhes assistência atempada, para que possam trabalhar em conjunto para cuidar dos pacientes com demência na velhice e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e das suas famílias. Carga e stress Os cuidadores familiares de pessoas com demência enfrentam pressões físicas, psicológicas, sociais e financeiras. Quanto mais longa for a doença do doente e mais grave for a condição, maior será a carga psicológica sobre a família. Cuidar de uma pessoa com demência durante anos e anos é uma tarefa pesada e de grande importância, que muitas vezes, por sua vez, afecta o próprio estado de saúde da pessoa que cuida. Carga mental Em certo sentido, não é o próprio paciente que mais sofre de demência na velhice, mas a família. À medida que a doença progride, a mente do paciente torna-se mais simples e ingénua, falta-lhe a experiência emocional de estímulos externos e é incapaz de comunicar com os membros da família a um nível mais profundo. Alguns membros da família comentaram amargamente: “O meu marido tem demência, não pode falar e não há comunicação entre nós os dois. Eu choro e falo com ele e ele não responde”. Tais situações são muito comuns entre os membros da família de pessoas com demência. Stress interpessoal e social Os membros da família estão ocupados a cuidar do paciente durante longos períodos de tempo, e as oportunidades de interagir com os outros são grandemente reduzidas. A falta de actividades recreativas deixa as suas necessidades espirituais por satisfazer e a sua qualidade de vida diminuída. Stress financeiro A demência é a terceira doença financeiramente mais onerosa, depois do cancro e das doenças cardíacas. De acordo com as estatísticas, o custo mensal da medicação para um paciente com demência é próximo dos $2.000; além disso, a família tem de suportar o custo de vida, cuidados e babysitting. Muitos membros da família cuidam do doente a tempo inteiro. Tudo isto representa um pesado fardo para a família do doente, especialmente para aqueles sem seguro médico. Melhorias A investigação mostra que mais de 80% dos membros da família que cuidam de alguém com demência experimentam vários graus de problemas emocionais e psicológicos. As famílias podem tornar-se vítimas invisíveis sob a pressão ou mesmo transformar-se em doentes. Além disso, o estado da família tem um impacto directo na eficácia dos cuidados domiciliários e na recuperação e prognóstico do paciente. Por conseguinte, é importante fornecer apoio psicológico adequado e intervenções para os familiares dos pacientes com demência, incluindo o seguinte. Cuidar de si próprio Em primeiro lugar, o cuidador deve estar psicológica e fisicamente preparado. No processo de cuidar de uma pessoa com demência, é importante que a pessoa organize a sua vida de uma forma razoável, assegure uma dieta nutritiva e um bom sono, e tenha pelo menos uma hora de tempo livre todos os dias para relaxar e aliviar o stress psicológico através de actividades como passear, falar e ouvir música. Se possível, é melhor assegurar que o paciente não seja atendido um dia por semana para relaxar e descansar completamente. Além disso, falar é uma forma eficaz de prevenir problemas emocionais na família. Os médicos de família podem orientar e encorajar os membros da família a libertarem as suas emoções de forma apropriada. Correcção de conceitos errados sobre demência através da educação sanitária A maioria dos pacientes e as suas famílias têm conceitos errados sobre demência na velhice. Quando um doente é diagnosticado com demência, alguns membros da família negam a doença porque acreditam que é uma parte normal do processo de envelhecimento; ou recusam-se a tratar o doente porque acreditam que a demência é incurável, perdendo assim a valiosa oportunidade de tratamento precoce; e não trazem o doente para a clínica até que a doença esteja na sua fase intermédia ou tardia, quando o doente desenvolve anomalias mentais de comportamento e não pode ser tratado. Por conseguinte, é importante informar e educar as famílias sobre demência e corrigir os seus conceitos errados sobre o tratamento. Embora a causa da demência na velhice seja desconhecida e não curável, as medidas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação podem melhorar a qualidade de vida do paciente, retardando o declínio funcional, reduzindo a carga sobre os prestadores de cuidados e proporcionando benefícios precoces ao paciente e à família. Formação em competências de cuidados a doentes com demência Alguns membros da família sentem-se desamparados porque lhes faltam conhecimentos e competências para cuidar de um doente com demência. Por conseguinte, é importante que os médicos orientem os membros da família a desenvolver o conceito correcto de cuidados, enfatizando uma abordagem centrada na pessoa e o objectivo de melhorar a qualidade de vida do paciente. Aceitar a realidade da doença do paciente e ajustar as expectativas de tratamento Não há cura para a demência e o mais difícil para as famílias é aceitar a realidade. Por conseguinte, é importante rever as expectativas da família quanto ao tratamento, recuperação e prognóstico. Não há cura para a demência, mas enquanto a progressão da doença for atrasada, a qualidade de vida melhorar ou mesmo não diminuir, e o funcionamento social melhorar ou mesmo não diminuir, isto é o resultado do progresso no tratamento e dos esforços da família. Nesta base, as famílias podem ser orientadas para explorar estratégias de sobrevivência positivas e fazer o que puderem para melhorar o sentido de controlo e autonomia do cuidador à luz da condição do paciente e das realidades da família. Construir um sistema de apoio social Ao cuidar do doente, é importante comunicar com os familiares, parentes e amigos, e não fechar-se a si próprio. Os cuidadores são encorajados a participar em grupos de apoio mútuo para cuidadores de pessoas com demência, ou agências e organizações comunitárias dedicadas a cuidadores familiares, a partilhar os seus sentimentos positivos e negativos sobre o cuidado uns dos outros, e a trocar experiências e deficiências no cuidado. Se possível, estão também disponíveis sessões de aconselhamento de grupo com um psicoterapeuta. Através destas actividades, a família pode sentir um sentimento de pertença e aliviar o seu stress psicológico. Se necessário, procurar ajuda profissional ou mesmo medicação. Os médicos devem instruir os cuidadores familiares para avaliarem regularmente o seu próprio estado de saúde e psicológico. Se o cuidador tiver experimentado recentemente alguma das seguintes situações, procure ajuda profissional: sintomas de imunidade reduzida, tais como fadiga, dores de cabeça ou constipações frequentes; falta de motivação ou interesse pela vida; sentimentos de impotência, frustração e impotência; incapacidade de regular e gerir as suas emoções; dificuldade de concentração; sentimentos de desespero ou mesmo desespero, que não conseguem regular.