Como podem as pessoas com LES gerir-se bem?

  O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença auto-imune difusa do tecido conjuntivo com uma manifestação proeminente de inflamação imunitária. Uma vez diagnosticado o LES, para além de seguir os conselhos do seu médico e iniciar o tratamento, é também importante que se administre a si próprio.  1. existem formas leves, moderadas e severas e muito severas de LES. Deve saber pelo seu médico supervisor em que categoria a sua doença se enquadra e se existe algum envolvimento de órgãos.  2. os indicadores mais básicos que precisam de ser verificados em cada revisão para doentes com LES são o hemograma, função hepática e renal, proteína C-reativa, sedimentação sanguínea, imunidade humoral, e quantificação de autoanticorpos a cada 3-6 meses. Se houver envolvimento pulmonar, recomenda-se que o TAC pulmonar seja revisto a cada 3-6 meses, e se houver envolvimento renal, recomenda-se que a quantificação das proteínas da urina 24 horas seja revista todos os meses.  3. os doentes de LES com hormonas e imunossupressores estão em risco acrescido de infecção e precisam de prestar atenção à auto-protecção e não ir a lugares apinhados durante a época da gripe.  Recomenda-se que 4.Hormones seja tomado às 8-9 da manhã de modo a minimizar os seus efeitos secundários.  5. preparar um pequeno livro para registar a sua dose hormonal e o tempo de ajustamento. Se utilizar imunossupressores (por exemplo, ciclofosfamida, ciclosporina, etc.), precisa de anotar o tempo em que os começa a utilizar e o tempo de ajustamento da dose, bem como a dose actual que está a tomar, o que o ajudará a ter o seu médico responsável a conceber melhor o seu tratamento individualizado quando tiver uma consulta de seguimento.