1. adere aos dois “cinco princípios básicos”.
Estes são os “cinco dos” e os “cinco não”. Os “cinco mostos” referem-se a “seguir os conselhos médicos, descansar adequadamente, ter bom humor, comer uma dieta razoável, e rever regularmente”. Os “cinco não” referem-se a “não usar drogas indiscriminadamente, não se esforçar demasiado, não se expor ao sol, não ouvir rumores, e não deixar de tomar drogas de repente”.
2. ter um bom ambiente para a saúde e a cura.
Todos os pacientes com condições estáveis a longo prazo têm um bom ambiente para recuperação e tratamento. Para os pacientes casados, ter um marido atencioso e uma família calorosa é a garantia fundamental para manter uma condição estável. Liu Xiangyuan, Departamento de Reumatologia e Imunologia, Terceiro Hospital da Universidade de Pequim, Pequim, China Li Baozhen, Departamento de Reumatologia, Hospital Afiliado da Faculdade de Medicina de Guilin
3. descanso e actividades apropriadas são necessárias;
O descanso é importante para o lúpus activo, pois um ataque grave requer frequentemente meses de descanso antes de um regresso lento às actividades normais. Os doentes devem ter ajuda familiar para fazer as tarefas domésticas (especialmente tarefas pesadas) nas primeiras semanas após a alta. Os pacientes que estão a trabalhar devem também fazer uma meia pausa durante as primeiras semanas após a alta do hospital, antes de poderem voltar ao trabalho. Deve dormir 8-10 horas à noite, e fazer um intervalo de manhã cedo e uma pausa para almoço ou uma sesta todos os dias. A sesta é também um requisito do relógio biológico do corpo. Durante o período de remissão, podem ser realizadas actividades e exercícios adequados para melhorar a aptidão física e prevenir o aumento de peso, osteoporose e doenças musculares causadas pela utilização de hormonas a longo prazo, mas as actividades realizadas devem ser na medida em que não se sinta cansado depois.
4. atitude face à doença.
O prognóstico também depende da atitude em relação à doença. Para cumprir os conselhos médicos; para reforçar os seus conhecimentos sobre a doença, para estabelecer a confiança na vida. Algumas pessoas estão pessimistas e desapontadas desde a doença, outras estão cheias de cuidados, algumas estão relutantes em tomar hormonas, algumas estão tendenciosas, procurando “remédios secretos”, pensando erradamente que quanto mais dinheiro se gasta em tratamentos, melhor será o efeito. Deve ser “estrategicamente desdenhoso da doença, mas tacticamente importante”, manter um humor feliz, menos amuado, de mente aberta e não demasiado preocupado com a sua doença. Evitar o stress excessivo do trabalho, os altos e baixos emocionais e o sentimentalismo. Arranje tempo para actividades recreativas, mas não se esgote. Não acredite em artigos gerais ou pequenos anúncios nos meios de comunicação social sobre o tratamento do lúpus eritematoso. Não confie cegamente nos charlatães, mas vá sempre a um hospital normal para receber tratamento.
5. evitar os desencadeadores que agravam a doença.
Tais como infecção, durante a gravidez ou após o parto, cirurgia, descontinuação súbita ou redução rápida de hormonas, ou sobreexerção, exposição solar, etc.
6. prevenção da infecção.
Os doentes que tomam hormonas e imunossupressores há muito tempo têm uma função imunológica reduzida e são propensos à co-infecção, o que pode causar recaída ou agravamento da doença, pelo que se deve prestar atenção para: evitar, tanto quanto possível, ir a lugares públicos apinhados; os doentes estáveis podem ser vacinados (não adequados para doentes activos), tais como a vacinação anual contra o vírus da gripe e o pneumococo (mas há relatos de doentes individuais que recaem após a vacinação). É importante lavar a boca regularmente e da forma correcta, e mudar a escova de dentes regularmente, especialmente para não partilhar uma escova de dentes com toda a família. Lave regularmente a sua vulva, utilizando furacilina diluída ou líquido alcalino, mude a sua roupa interior regularmente, e desinfecte a sua roupa interior expondo-a frequentemente à luz solar. Evitar constipações e gripes e não ingerir alimentos não higiénicos. Procurar tratamento médico para várias infecções (por exemplo, infecções respiratórias, intestinais e do tracto urinário) quando estas ocorrem. Ao escolher medicamentos de tratamento, tente usar aqueles que são prejudiciais para os rins, pois o lúpus envolve mais frequentemente os rins.
7. evitar a maquilhagem.
Os doentes com eritema óbvio no rosto podem aplicar creme frio de hidrocortisona tópica de curta duração contendo hormonas, mas não com cosméticos, pois alguns cosméticos contêm reagentes químicos, especialmente químicos com aminas aromáticas, que podem agravar a erupção cutânea ou transmitir lúpus. Embora não se possa dizer com certeza que a tintura de cabelo ou a tatuagem de sobrancelhas possa definitivamente desencadear o lúpus, pelo menos uma proporção significativa de pacientes teve tintura de cabelo, tatuagem de sobrancelhas ou aumento de seios durante um curto período de tempo antes de contrair a doença.
8. evitar a exposição solar.
Pode agravar os danos na pele e nos órgãos internos. Os doentes com lúpus não devem ser expostos à luz solar directa durante mais de 15 minutos no Verão alto, com ou sem erupção cutânea. Aqueles que tiveram erupções e/ou foto-alergias devem evitar a exposição prolongada à luz solar forte (por exemplo, nadar ou tomar banho de sol na praia), e não devem trabalhar sob luz UV directa. Usar um chapéu de palha, guarda-chuva, roupa de manga comprida e protector solar quando trabalhar ao ar livre no Verão.
9. dieta diária.
A dieta dos pacientes com formas mais suaves de lúpus geralmente não tem requisitos especiais e normalmente não precisa de ser contra-indicada, desde que não haja alergias alimentares. No entanto, os seguintes pontos devem ser observados.
① Evitar alimentos que possam desencadear lúpus se possível: aipo e figos contendo psoralen, cogumelos e alimentos fumados contendo grupos de hidrazina, e sementes e vagens de alfafa contendo L-cabdanina. Estes alimentos têm um efeito de reforço na fotoalergia. Além disso, as sulfonamidas e as tetraciclinas têm tais efeitos e devem ser evitadas a todo o custo.
② Prestar atenção à dieta de acordo com a gravidade do envolvimento dos órgãos: se a doença estiver numa fase avançada e houver insuficiência renal, a ingestão de proteínas deve ser controlada para reduzir a produção de azoto ureico e creatinina; se o potássio sanguíneo for elevado, os alimentos com elevado teor de potássio não devem ser consumidos. Os doentes com edema óbvio e baixo débito urinário podem, com base numa dieta controlada, utilizar 40g de casca de melancia seca e 60g de raiz de colmo fresco numa decocção, dividida em 3 porções, para ajudar a eliminar o edema e melhorar a micção. Os doentes com envolvimento do tracto gastrointestinal tendem a ter distensão abdominal e dor, pelo que é necessário controlar o chocolate ou o leite, o que pode aumentar a produção de gás intestinal.
Os doentes com envolvimento hematológico como a púrpura trombocitopénica podem colocar algum óleo de sésamo (óleo de sésamo) na sua cozedura para promover a coagulação do sangue, e o sésamo preto é também benéfico para o colesterol elevado e a tensão arterial elevada.
Se tiver quaisquer complicações, deve prestar atenção à sua dieta. Se estiver a tomar isoniazida (Remifente) para a tuberculose, deve controlar o seu consumo de peixe, porque o peixe contém mais histidina, que pode ser convertida em histamina, o que pode causar reacções alérgicas. e ocorre uma reacção alérgica. Esta condição só desaparece gradualmente após 2 semanas de descontinuação da droga.