O sol está quente no meio do Verão, e algumas jovens senhoras que adoram a beleza ficam com manchas vermelhas nas áreas de pele expostas após a exposição solar. “Algumas pessoas não sabem nada sobre isso, mas algumas pessoas estão perdidas por causa disso. Aqui mostrar-lhe-emos a correcta compreensão do LES. Zhang Fengxiao, Departamento de Reumatologia e Imunologia, Hospital Popular Provincial de Hebei 1. O que é lúpus eritematoso sistémico (LES) é muitas vezes referido como “lúpus eritematoso” ou “lúpus”, com o nome do eritema facial que se assemelha à mordida de um lobo. Se a doença não for diagnosticada e tratada prontamente, pode ser fatal devido ao envolvimento do coração, pulmões, rins e outros órgãos vitais ou secundária a infecções graves. Estima-se que existam cerca de 1 milhão de doentes com LES na China, e a incidência está a aumentar de ano para ano. O aparecimento do LES está relacionado com uma série de factores, entre os quais factores genéticos desempenham um papel importante no desenvolvimento do LES. O LES tem uma tendência familiar, o que significa que os membros das famílias LES têm uma maior tendência para desenvolver a doença, mas não é uma doença genética e a maioria das crianças nascidas de doentes são normais e saudáveis. Embora a maioria das pessoas com LES tenha lesões cutâneas eritematosas, algumas das quais muito perigosas, e a doença seja também conhecida como “lúpus eritematoso”, não se desenvolve através do contacto próximo e não é, portanto, uma doença infecciosa. No passado, a falta de conhecimento sobre o LES, o curto tempo de sobrevivência e a elevada taxa de mortalidade dos doentes fez com que as pessoas temessem a doença. Nos últimos anos, com o rápido desenvolvimento das disciplinas de reumatologia e imunologia, o diagnóstico precoce do LES já não é um problema, e estão constantemente a surgir novos medicamentos e novas terapias, fazendo um avanço no efeito e prognóstico do tratamento do LES, que já não é uma doença incurável. De acordo com as estatísticas, a taxa de sobrevivência actual de 10 anos de doentes com LES na China é superior a 85%, o que atingiu o nível internacional avançado. Desde que a maioria dos pacientes possa ser diagnosticada cedo e tratada de uma forma padrão, a sua condição pode ser bem controlada e podem viver e trabalhar como pessoas normais, e também podem ter filhos. A causa do LES ainda não é totalmente compreendida. Acredita-se geralmente que o desenvolvimento do LES é o resultado de uma combinação de factores, incluindo factores intrínsecos como a genética e as hormonas sexuais, bem como factores extrínsecos como os factores ambientais, infecções e drogas. A interacção de factores genéticos, doenças endócrinas, factores ambientais e outros factores leva a um desequilíbrio na função do sistema imunitário do organismo e à produção de um grande número de vários auto-anticorpos, causando inflamação aguda e crónica e necrose de tecidos, ou destruição celular, levando assim a danos nos múltiplos sistemas do organismo. O LES é uma doença sistémica que afecta todos os órgãos do corpo, incluindo o coração, pulmões, fígado, baço, rins, cérebro e olhos, para além da pele, cabelo, ossos e articulações. As manifestações típicas incluem eritema em forma de borboleta no rosto com queda de cabelo, úlceras na boca, sensibilidade ao sol, dores nas articulações, e mãos e pés brancos ou roxos quando expostos ao frio. Para febre inexplicável, mal-estar, queda de cabelo, mal-estar geral, perda de peso, eritema facial, eritema da ponta dos dedos, úlceras recorrentes da boca, fotossensibilidade, e dores articulares. Alguns também apresentam apenas hematúria, proteinúria, anemia, contagem reduzida de glóbulos brancos e plaquetas, que podem ser facilmente mal diagnosticadas como nefrite ou distúrbios sanguíneos. Especialmente em mulheres jovens em idade fértil, são necessários mais testes imunológicos, tais como anticorpos anti-nucleares, anticorpos anti-corpos de ADN de cadeia dupla, anticorpos anti-Sm e complemento, uma vez que alguns destes sintomas ou anomalias laboratoriais estejam presentes. Uma vez que o LES é uma doença tipicamente heterogénea com uma variedade de manifestações clínicas e diferentes manifestações em diferentes fases da doença, o diagnóstico precoce é mais difícil, por isso é importante ir a um especialista em reumatologia a um hospital regular de forma atempada para evitar diagnósticos errados e maus-tratos. 2. como tratar o LES Para o tratamento do LES com um diagnóstico claro, especialmente para o LES moderado a grave, as hormonas são o fármaco mais eficaz, e não existe nenhum fármaco que possa substituir o seu papel. Embora as hormonas possam ter muitos efeitos adversos, tais como uma maior probabilidade de infecção, obesidade, aumento da pressão arterial, aumento do açúcar no sangue, úlceras pépticas hemorrágicas, osteoporose e mesmo necrose da cabeça femoral, os benefícios superam de longe as desvantagens da sua utilização no tratamento do LES. A dosagem de hormonas deve ser adaptada ao estado do paciente e deve variar de acordo com a dose e a velocidade de aumento ou diminuição. Os pacientes devem seguir rigorosamente as instruções do seu reumatologista e não devem aumentar ou diminuir a dose ou parar de tomar o medicamento sem autorização. Recusar-se a utilizar ou parar hormonas à vontade não é conducente ao controlo da doença e pode mesmo causar recaída ou agravamento da doença. As hormonas são também frequentemente utilizadas em combinação com medicamentos imunossupressores, que não só ajudam a acelerar a remissão, mas também ajudam a reduzir a dose e a manter a eficácia da hormona. Estes incluem medicamentos como a ciclofosfamida, morte-macrolimus, metotrexato e leflunomida, todos os quais precisam de ser monitorizados por um médico. Nos últimos anos, com o rápido desenvolvimento da ciência e da tecnologia, foram introduzidos novos medicamentos e tratamentos, tais como a troca de plasma e agentes biológicos, que oferecem uma nova esperança para um melhor tratamento do LES. Contudo, devido à falta de conhecimento dos efeitos e efeitos secundários das hormonas no tratamento do LES e ao medo de certos efeitos secundários causados pelas hormonas, algumas pessoas são resistentes à aplicação de hormonas e recusam-se a usá-las ou a usá-las irregularmente, atrasando assim o tratamento e perdendo mesmo o melhor momento para tratar o LES. Uma vez conhecemos uma jovem estudante universitária que foi diagnosticada com LES no nosso hospital, e formulámos um plano de tratamento abrangente para ela, começando com prednisona a 1 mg por kg de peso corporal por dia, juntamente com medicamentos imunossupressores. Pouco depois de ter tido alta do hospital, a sua mãe tomou a liberdade de acelerar a retirada das hormonas da sua filha e em breve deixou de tomar a sua medicação. Algumas partes do seu corpo ainda estavam a escorrer água através dos seus poros de suor. Os seus olhos não podiam ser abertos e a conjuntiva bulbosa inchada estava a espremer-se para fora das pálpebras como uma grande gota de água pendurada fora dos seus olhos. A urinálise mostrou uma grande quantidade de proteína da urina e a bioquímica do sangue mostrou uma grave hipoproteinemia. Este é um caso clássico de retirada não autorizada de medicamentos, levando a uma exacerbação da condição, tornando-nos mais difíceis de tratar novamente e o doente perdendo mais saúde e dinheiro. Tais exemplos não são raros e entristecem-nos muito. Por conseguinte, recomenda-se que os doentes devem aprender mais sobre a sua doença, bem como sobre os conceitos básicos de diagnóstico e tratamento, seguir rigorosamente as instruções do seu médico, utilizar hormonas de forma razoável e correcta, e nunca acreditar que existe qualquer terapia medicamentosa que possa substituir ou parar o uso de hormonas. Deve cooperar activamente com o tratamento de modo a ter um melhor prognóstico. 3. como enfrentar o LES Como deve lidar com o LES? Os pacientes têm frequentemente duas atitudes extremas: uma é o medo excessivo e o pessimismo e o desespero; a outra é despreocupada, auto-indulgente e pouco cooperante com os médicos. O desencadeamento e recorrência da doença e factores mentais também têm uma certa relação, pelo que os próprios pacientes devem prestar atenção para manter um bom estado emocional e mental, forte e optimista para enfrentar a doença, para evitar a influência de más emoções. A questão que mais preocupa a maioria dos nossos amigos é “Pode esta doença ser erradicada? A causa do LES ainda é desconhecida, pelo que não é possível curar o LES com a medicina chinesa ou ocidental, mas existem medicamentos e métodos suficientes para levar a doença a uma remissão a longo prazo, para que os doentes possam viver uma vida normal. Não acreditar em falsas propagandas sob a bandeira da MTC, alegando “erradicar” o lúpus com “receitas ancestrais” e “medicina chinesa pura sem hormonas”, etc., para evitar ser enganado e no final No final, perderá não só dinheiro, mas também a sua saúde. Relativamente ao casamento e ao parto, o LES não é uma contra-indicação ao casamento e ao parto, mas é importante manter uma condição estável durante pelo menos seis meses antes de considerar o parto. Muitas pessoas com LES tiveram famílias felizes e tiveram bebés adoráveis e saudáveis. Então, a que devem os doentes com LES prestar atenção quando engravidam? Como existe uma correlação entre o LES e as hormonas sexuais, algumas pacientes são despoletadas a ter actividade LES durante a gravidez e nos meses após o parto. Por conseguinte, as pacientes devem prestar muita atenção às alterações nos seus corpos durante a gravidez e o período perinatal, tais como tensão arterial, respiração, urina espumosa, erupção cutânea e edema, etc. Devem contactar frequentemente o seu especialista, manter registos detalhados, aumentar a frequência das visitas de acompanhamento para que o especialista esteja consciente do seu estado, e fazer controlos pré-natais regulares. Acompanhar de perto o desenvolvimento do feto no útero e as alterações do estado da mãe. Além disso, cerca de 40% dos doentes desenvolvem alergia ao sol. Os raios ultravioleta do sol podem causar danos na pele e estimular o sistema imunitário do corpo a reagir, desencadeando assim a actividade da doença, pelo que os doentes com alergia leve são aconselhados a usar um chapéu ou um guarda-chuva quando saem para evitar agravar a condição com exposição directa aos raios UV. Para as mulheres que amam a beleza, estão preocupadas em saber se podem usar cosméticos se tiverem LES? Como alguns cosméticos contêm aminas químicas aromáticas que podem desencadear lúpus, existem também exemplos de lúpus que ocorrem após tintura de cabelo ou tatuagem de sobrancelhas, por isso, para evitar os efeitos irritantes dos químicos, é melhor usar cremes infantis que são menos irritantes. Não existem contra-indicações alimentares especiais para doentes com LES, mas alguns alimentos, tais como aipo, figos, cogumelos, alimentos fumados, alfafa, vagens de feijão, toon e salsa, têm um efeito fotossensibilizador ou imuno-estimulante e devem ser evitados se possível. Evite tomá-los. Finalmente, os doentes com LES também devem fazer o seguinte: seguir os conselhos médicos, descansar o suficiente, ter bom humor, comer uma dieta razoável, e ter revisões regulares; não usar medicação indiscriminadamente, não se esforçar demasiado, não se expor ao sol, não ouvir boatos, e não parar de tomar medicação subitamente. O LES não é uma doença incurável. O diagnóstico precoce e o tratamento padronizado conduzirão novamente a uma vida saudável e feliz.