1. adere aos dois “cinco princípios básicos”: os “cinco dos” e os “cinco não”. Os “cinco mostos” referem-se a “seguir os conselhos médicos, descansar adequadamente, ter bom humor, comer uma dieta razoável e ter revisões regulares”. Os “cinco não” referem-se a “não usar drogas indiscriminadamente, não se esforçar demasiado, não se expor ao sol, não ouvir rumores, e não deixar de tomar drogas de repente”.
2, têm um bom ambiente para a saúde e cura: todos os pacientes com doenças estáveis a longo prazo têm um bom ambiente para a saúde e cura. Para os pacientes casados, ter um marido atencioso e uma família calorosa é a garantia fundamental para manter uma condição estável.
3. descanso e actividades apropriadas são necessárias: o descanso é importante para o lúpus activo, e um ataque grave requer frequentemente meses de descanso antes que as actividades normais possam ser retomadas lentamente. Os pacientes devem ter a ajuda de membros da família para fazer tarefas domésticas (especialmente tarefas pesadas) durante as primeiras semanas após a alta. Os pacientes que estão a trabalhar devem também fazer uma meia pausa durante as primeiras semanas após a alta do hospital antes de poderem voltar oficialmente ao trabalho. Deve dormir 8-10 horas à noite, e fazer um intervalo de manhã cedo e uma pausa para almoço ou uma sesta todos os dias. A sesta é também um requisito do relógio biológico do corpo. Durante o período de remissão, podem ser realizadas actividades e exercícios adequados para melhorar a aptidão física e prevenir o aumento de peso, osteoporose e doenças musculares causadas pela utilização de hormonas a longo prazo, mas as actividades realizadas devem ser na medida em que não se sinta cansado depois.
4) Atitude face à doença: O prognóstico também depende da atitude face à doença. É importante seguir os conselhos médicos; para reforçar os conhecimentos sobre a doença e para aumentar a confiança na vida. Algumas pessoas são pessimistas e desapontadas depois de contraírem a doença, outras estão cheias de cuidados, algumas estão relutantes em tomar hormonas, algumas são tendenciosas e procuram “remédios secretos”, acreditando erradamente que quanto mais dinheiro for gasto em tratamento, melhor será o efeito. Deve ser “estrategicamente desdenhoso da doença, mas tacticamente importante”, manter um humor feliz, menos amuado, de mente aberta e não demasiado preocupado com a sua doença. Evitar o stress excessivo do trabalho, os altos e baixos emocionais e o sentimentalismo. Arranje tempo para actividades recreativas, mas não se esgote. Não acredite em artigos gerais ou pequenos anúncios nos meios de comunicação social sobre o tratamento do lúpus eritematoso. Não confie cegamente nos charlatães, mas vá sempre a um hospital normal para receber tratamento.
5. evitar desencadeadores que agravam a doença: tais como infecção, durante a gravidez ou após o parto, cirurgia, descontinuação súbita ou redução rápida das hormonas, ou sobreexerção, exposição solar, etc. Considerar uma recidiva da doença e procurar pronta atenção médica se ocorrer o seguinte.
(1) Febre de origem desconhecida, ou seja, uma febre que não pode ser explicada por um resfriado, faríngeo, infecções pulmonares e do trato urinário, etc.
(2) Re-aparecimento de uma nova erupção cutânea ou de uma erupção semelhante a uma vasculite nas extremidades dos dedos (dedos dos pés) ou em qualquer outro lugar.
(3) Reincidência de inchaço e dor nas articulações.
(4) Queda de cabelo significativa, excluindo causas hormonais.
(5) Úlceras frescas da boca e do nariz.
(6) desenvolvimento de efusão pleural ou pericárdica.
(7) aumento da proteinúria.
(8) leucopenia ou trombocitopenia ou anemia marcadas.
(9) sintomas neurológicos como dores de cabeça, vómitos, convulsões.
(10) Aumento dos títulos de anticorpos de ADN anti-corpos de dupla cadeia.
(11) Aumento da sedimentação sanguínea de 50 mm/hora ou mais.
(12) Diminuição do complemento, especialmente do complemento C3.
6) Prevenção da infecção: Os doentes que tomam hormonas e imunossupressores durante muito tempo têm uma função imunológica reduzida e são propensos à co-infecção, o que pode causar recaída ou agravamento da doença. É importante lavar a boca regularmente e da forma correcta, e mudar a escova de dentes regularmente, especialmente se não partilhar uma escova de dentes com toda a família. Lave regularmente a sua vulva, utilizando furacilina diluída ou líquido alcalino, mude a sua roupa interior regularmente, e desinfecte a sua roupa interior expondo-a frequentemente à luz solar. Evitar constipações e gripes e não ingerir alimentos não higiénicos. Procurar tratamento médico para várias infecções (por exemplo, infecções respiratórias, intestinais e do tracto urinário) quando estas ocorrem. Ao escolher medicamentos de tratamento, tente usar aqueles que são prejudiciais para os rins, pois o lúpus envolve mais frequentemente os rins.
7. evitar a maquilhagem: Os pacientes com eritema óbvio no rosto podem aplicar creme frio de hidrocortisona tópica contendo hormonas durante um curto período de tempo, mas não com cosméticos, uma vez que alguns cosméticos contêm reagentes químicos, especialmente químicos com aminas aromáticas, que podem agravar a erupção cutânea ou transmitir lúpus. Embora não se possa dizer com certeza que a tintura de cabelo ou a tatuagem de sobrancelhas possa definitivamente desencadear o lúpus, pelo menos uma proporção significativa de pacientes teve tintura de cabelo, tatuagem de sobrancelhas ou aumento de seios durante um curto período de tempo antes de contrair a doença.
8. evitar a exposição solar: isto pode agravar os danos na pele e nos órgãos internos. Os doentes com lúpus não devem ser expostos à luz solar directa durante mais de 15 minutos no Verão alto, com ou sem erupção cutânea. As pessoas com erupções cutâneas e fotoalergias devem evitar a exposição prolongada à luz solar forte (por exemplo, nadar ou tomar banho de sol na praia), e não devem trabalhar sob luz UV directa. Usar um chapéu de palha, guarda-chuva, roupa de manga comprida e protector solar quando trabalhar ao ar livre no Verão.
9. dieta diária: A dieta dos pacientes com formas mais suaves de lúpus geralmente não tem requisitos especiais, e enquanto não houver alergias alimentares, geralmente não há necessidade de contra-indicações. No entanto, os seguintes pontos devem ser observados.
(1) Evitar tanto quanto possível alimentos que possam desencadear lúpus: aipo e figos contendo psoralen, cogumelos e alimentos fumados contendo grupos de hidrazina, sementes semelhantes a alfafa e vagens contendo L-cabdanina, etc. Estes alimentos têm um efeito de reforço na fotoalergia. Além disso, as sulfonamidas e as tetraciclinas têm tais efeitos e devem ser evitadas na medida do possível.
(2) Para mais informações sobre como prevenir os possíveis efeitos secundários do uso prolongado de corticosteróides, por favor responder a “hormonas” nesta página.
(3) Prestar atenção à dieta de acordo com a gravidade do envolvimento dos órgãos: se a doença for avançada e a insuficiência renal estiver presente, a ingestão de proteínas deve ser controlada para reduzir a produção de azoto ureico e creatinina; se o potássio sanguíneo for elevado, os alimentos com elevado teor de potássio não devem ser consumidos. Os doentes com edema significativo e baixo débito urinário devem tomar uma decocção de 40g de casca de melancia seca e 60g de raiz de colmo fresco em 3 porções para ajudar a eliminar o edema e melhorar o fluxo urinário. Os doentes com envolvimento do tracto gastrointestinal tendem a ter distensão abdominal e dor, pelo que é necessário controlar o chocolate ou o leite, o que pode aumentar a produção de gás intestinal. Os doentes com envolvimento hematológico como a púrpura trombocitopénica podem colocar algum óleo de sésamo (óleo de sésamo) na sua cozedura para promover a coagulação do sangue, e o sésamo preto é também benéfico para o colesterol elevado e a tensão arterial elevada.
(4) Os doentes com ou sem complicações devem prestar atenção à sua dieta: por exemplo, se estão a tomar isoniazida (Remifente) para a infecção por tuberculose, devem controlar o consumo de peixe, porque o peixe contém mais histidina, que pode ser convertida em histamina que faz com que as pessoas tenham reacções alérgicas, e a rápida eliminação da histamina depende da oxidação da monoamina oxidase, enquanto a isoniazida é um inibidor da monoamina oxidase. A acumulação de monoamina oxidase e síntese é inibida e ocorre uma reacção alérgica. Isto só desaparece gradualmente 2 semanas após a descontinuação da droga.