Los pacientes con ELA necesitan mantener su aporte nutricional por todos los medios

Os pacientes com ALS sofrem frequentemente de desnutrição, que pode ser causada por dificuldades de deglutição, fraqueza dos membros e factores psicológicos que reduzem o apetite e a alimentação, tornando a ingestão de energia insuficiente; a doença leva a um aumento da taxa metabólica e a um maior consumo de energia no organismo. A desnutrição pode acelerar a progressão da doença do paciente e, por conseguinte, um maior apoio nutricional é particularmente importante no tratamento de pacientes com ALS. Quando os pacientes têm envolvimento dos músculos medulares, isto pode causar dificuldade em engolir, engasgar e tossir com água, e muitos pacientes podem ter salivação e corrimento nasal. Quando os doentes com ELA têm problemas de mastigação e de deglutição, as receitas devem ser alteradas. Os doentes devem ser aconselhados a comer refeições mais pequenas e mais frequentes, a comer alimentos moles (por exemplo, arroz podre, pasta de arroz, etc.), alimentos não líquidos (por exemplo, evitar sopas, uma vez que comer líquidos tende a causar asfixia e tosse), a utilizar espessantes para tornar líquidos numa pasta, se necessário para aumentar a ingestão de água, e a evitar alimentos irritantes. Escolha uma posição adequada para comer. Coma pequenas e lentas picadas para evitar asfixia ou pneumonia causada por aspiração inadvertida de alimentos para os pulmões, e permaneça sentado durante meia hora após comer para evitar o refluxo e asfixia dos alimentos. Os doentes capazes de o fazer podem receber terapia de reabilitação adequada, tal como treino de deglutição, que pode ajudar a aliviar sintomas como disfagia e salivação, até certo ponto. Os doentes que sofrem de salivação devem ajustar a posição da cabeça (a salivação é agravada quando a cabeça é baixada, e inclinar a cabeça quando a deglutição é difícil pode causar asfixia e tosse), e exercitar conscientemente para fechar a boca com alguma força, o que ajudará a controlar a salivação. Os pacientes com o nariz a pingar podem ter o nariz fumigado com água quente e vapor para reduzir os sintomas. Quando todas estas medidas não garantem uma nutrição adequada e o paciente desenvolve dificuldades progressivas de deglutição, perda de peso acelerada, desidratação, asfixia e tosse prematura, levando à cessação prematura das refeições, deve ser utilizado o mais rapidamente possível um dispositivo de fornecimento de nutrição para fornecer artificialmente ao paciente uma nutrição adequada. Os tubos de alimentação nasal são normalmente utilizados para fornecer suporte nutricional durante 2-3 semanas e causar irritação na nasofaringe, o que é desconfortável e pode levar ao refluxo e aspiração. Para pacientes com ALS que necessitam de um suplemento manual a longo prazo, recomendamos um tubo de gastrostomia mais conveniente e seguro. A gastrostomia endoscópica percutânea (PEG), que envolve a punção percutânea de um tubo de gastrostomia residente no abdómen superior do paciente sob orientação gastroscópica, permite a infusão de alimentos e água através do tubo do estoma, permitindo assim a suplementação nutricional e assegurando uma ingestão adequada de energia e fluidos, e é útil para prolongar a sobrevivência e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com ALS. Além disso, o próprio PEG é relativamente simples, arriscado e não invasivo, e os riscos podem ser mantidos a um nível muito baixo por profissionais experientes. A gastrostomia endoscópica percutânea é realizada por um endoscopista gastrointestinal especializado. Como a disfagia na ELA está geralmente associada à redução da função respiratória, o risco de realizar PEG aumenta quando a função respiratória diminui, pelo que recomendamos que os pacientes com disfagia progressiva sejam submetidos ao procedimento o mais rapidamente possível. Muitos pacientes e as suas famílias têm medo da operação, acreditando que o PEG causará inconvenientes significativos às suas vidas mais tarde, mas após os pacientes com PEG não só manterem a sua capacidade existente de engolir e falar, podem continuar a comer pela boca, e a exercitar-se e a tomar banho sem serem impedidos de o fazer. Além disso, o estado nutricional ajuda muito a manter as capacidades diárias de vida acima mencionadas. Em termos de cuidados pós-operatórios de gastrostomia, a família precisa de estar consciente da necessidade de injectar água após cada alimentação através do estoma para evitar o bloqueio do estoma, para manter o estoma limpo e seco para evitar infecção do estoma, e para monitorizar o estoma para deslocação. A infecção da fístula é incomum com cuidados adequados, mas se houver sintomas de infecção tais como vermelhidão, inchaço, dor e vazamento de líquido da fístula, procurar atenção médica o mais cedo possível e tratar com anti-infecção e trocas de curativos locais.