Compreender o diagnóstico da doença de Crohn.
Quando o seu médico lhe diz que tem uma doença chamada doença de Crohn, é provável que nunca tenha ouvido falar dela (na realidade, a maioria das pessoas não está familiarizada com a doença de Crohn). Mas agora tem-na, e para piorar a situação, o seu médico disse-lhe que a doença de Crohn não pode ser curada.
Se se sentir esmagado ou assustado, estas são reacções naturais. É provável que faça muitas perguntas ao seu médico, muitas vezes começando com “O que é a doença de Crohn”? . Também vai querer saber como contraiu a doença de Crohn e, mais importante ainda, como ela vai afectar a sua vida agora e no futuro. Por exemplo, talvez queira saber.
1. Serei capaz de trabalhar, viajar e fazer exercício depois de ter a doença?
2. vou precisar de uma dieta especial?
3. precisarei de cirurgia?
4) Como é que a doença de Crohn vai mudar a minha vida?
O que é a doença de Crohn?
A doença de Crohn tem o nome do Dr. Burrill B. Crohn, que em 1932, juntamente com os colegas Oppenheimer e Ginsburg, publicou um artigo de referência no qual descreveu as várias características da doença de Crohn. A doença de Crohn e a sua condição relacionada chamada colite ulcerosa são as duas doenças mais proeminentes classificadas como doenças inflamatórias intestinais (DII). Tanto a doença de Crohn como a colite ulcerosa podem causar diarreia (por vezes fezes com sangue) e dor abdominal. É porque os sintomas destas duas doenças são tão semelhantes que por vezes pode ser difícil para os médicos distingui-los entre eles. De facto, em cerca de 10% dos casos, o diagnóstico da doença de Crohn ou colite ulcerosa não pode ser confirmado.
A colite ulcerativa está confinada ao cólon, enquanto que a doença de Crohn pode envolver qualquer parte do tracto digestivo, desde a boca até ao ânus. Pode afectar a maior parte do intestino delgado (íleo) e o início do cólon. A doença de Crohn pode envolver todo o intestino e o intestino doente pode alternar com o intestino saudável normal, um fenómeno conhecido como “saltar”. Em contraste, as lesões da colite ulcerosa são distribuídas de forma uniforme e contínua e envolvem apenas as camadas superficiais do cólon.
O que significa “crónico”?
Ninguém sabe exactamente o que causa a doença de Crohn ou colite ulcerosa e ninguém pode prever como irá afectar uma pessoa uma vez diagnosticada. Algumas pessoas podem passar anos sem quaisquer sintomas, enquanto outras terão frequentemente uma recaída súbita. Mas uma coisa é certa: tal como a colite ulcerosa, a doença de Crohn é uma doença crónica.
A doença crónica é um estado que continua a desenvolver-se. Pode ser controlado por tratamento, mas não pode ser curado. Isto significa que a doença é de longa duração mas não fatal. A maioria das pessoas com Crohn’s têm uma esperança de vida não afectada e vivem vidas igualmente cheias e coloridas.
Quanto mais souberes, mais poderás combater o Crohn com facilidade!
Introdução ao tracto digestivo.
Embora o aparelho digestivo seja uma parte importante do nosso corpo, a maioria das pessoas não está familiarizada com ele. Vamos dar uma breve vista de olhos.
O tracto digestivo começa na boca, seguido por uma passagem curva de vários metros de comprimento, e termina no recto. No meio encontram-se vários órgãos que desempenham um papel na digestão e transporte dos alimentos. Primeiro é o esófago, que é um tubo longo e estreito que liga a boca ao estômago, seguido pelo estômago, depois o intestino delgado, cólon e recto.
Subtipos da doença de Crohn e sintomas associados.
Os sintomas e as potenciais complicações variam consoante a parte do aparelho digestivo envolvida, razão pela qual é necessário saber que parte do intestino está envolvida na doença de Crohn. O seu médico poderá também ser capaz de lhe dizer que tipo de doença de Crohn tem, dependendo da parte do seu intestino que está envolvida. Os cinco subtipos da doença de Crohn são os seguintes.
1. Ileocolite: o tipo mais comum de doença de Crohn, envolvendo o íleo e o cólon; os sintomas incluem diarreia e dor no abdómen inferior ou médio direito, frequentemente acompanhada de perda de peso grave.
2. ileocolite: envolve o íleo; os sintomas são os mesmos que a ileocolite, e as complicações podem incluir fístula intestinal e abcessos no abdómen inferior direito.
3. doença de Crohn gastroduodenal: envolve o estômago e o duodeno (a primeira parte do intestino delgado); os sintomas incluem mau apetite, perda de peso e náuseas, e o vómito pode indicar obstrução de uma secção estreita do intestino.
4. jejunoileite: envolve o jejuno (parte superior do intestino delgado); os sintomas incluem dor abdominal ligeira a grave, dor abdominal pós-prandial e diarreia; pode também haver uma fístula intestinal, que é uma passagem entre as alças do intestino ou entre o intestino e outros órgãos.
5. doença de Crohn (granulomatosa) colite: envolve apenas o cólon; os sintomas incluem diarreia, hemorragia rectal e doença perianal (abcessos perianais, fístulas anais, úlceras perianais), com lesões cutâneas e dores articulares mais comuns.
Quem está em risco de desenvolver a doença de Crohn?
1,4 milhões de americanos têm a doença de Crohn ou colite ulcerosa, cerca de metade de cada um. Apresentamos a seguir um conjunto de estatísticas concisas.
1. aproximadamente 30.000 novos casos de doença de Crohn e colite ulcerosa são diagnosticados todos os anos.
2. A maioria das pessoas com a doença de Crohn são jovens, na sua maioria com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos
3. contudo, a doença de Crohn também pode ocorrer em pessoas com 70 anos ou mais e em crianças; de facto, 10% destes pacientes ou cerca de 100.000 pacientes têm menos de 18 anos de idade.
4. A proporção de homens e mulheres afectados é semelhante
5. os caucasianos são mais susceptíveis à colite ulcerosa do que outros grupos étnicos.
6. os judeus (a maioria dos quais são de origem oriental europeia) são mais propensos a desenvolver a doença de Crohn.
7. a doença de Crohn e a colite ulcerosa são mais prevalentes nos países desenvolvidos, cidades e regiões do norte.
Factores genéticos.
Os investigadores descobriram que existe uma tendência para a doença de Crohn correr em famílias; de facto, até 20% das pessoas com a doença de Crohn têm parentes de primeiro grau (ou seja, primos/irmãs ou mais próximos) que também têm a doença de Crohn ou colite ulcerosa.
Portanto, existe um componente genético claro para a doença de Crohn. Os investigadores já estão a explorar activamente genes relacionados que poderiam controlar a herança da doença de Crohn. Um grande avanço foi feito recentemente por uma equipa de investigadores de doenças inflamatórias intestinais que identificaram o primeiro gene associado à doença de Crohn, chamado gene NOD2. Este gene está sujeito a mutações anormais que limitam a resistência às bactérias e é duas vezes mais comum nos doentes com a doença de Crohn do que na população em geral. Actualmente não há forma de detectar mutações neste gene nem de prever que membros da família são susceptíveis à doença de Crohn. É provável que haja mais de um gene associado à doença de Crohn e os investigadores serão capazes de estudar estes genes mais claramente com nova tecnologia.
A doença de Crohn tem uma predisposição familiar, pelo que os genes desempenham um papel.
O que causa a doença de Crohn?
Como mencionámos, ninguém sabe a causa exacta da doença de Crohn, mas uma coisa é clara: não se tem a doença de Crohn por causa de nada do que se fez, ninguém o infectou, a doença não tem nada a ver com a sua dieta ou com o tabaco, e um estilo de vida stressante não a causa. Portanto, por favor não se culpe pela sua doença.
Quais são então as causas possíveis? A maioria dos especialistas acredita que a doença de Crohn é o resultado de um processo multifactorial, o que significa que vários factores trabalham em conjunto para causar a doença, incluindo os três factores principais seguintes.
Genes, uma resposta imunitária inadequada do corpo, e algum tipo de estímulo do ambiente externo.
A herança de um ou mais genes estabelece o cenário para o desenvolvimento da doença de Crohn, o que requer então algum desencadeamento no ambiente para causar o desenvolvimento da doença, que pode ser um vírus ou uma bactéria ou outra coisa qualquer. Qualquer que seja a causa, activa o sistema imunitário do corpo, que combate os invasores externos, e é aqui que a inflamação começa. Infelizmente, o sistema imunitário não se desliga, permitindo assim que a inflamação continue, acabando por danificar o cólon e causando sintomas.
Quais são os sinais e sintomas da doença de Crohn?
Diarreia persistente (fezes soltas, fezes aquosas ou aumento da frequência das fezes), cólicas abdominais, febre, hemorragia rectal: estes são os sintomas típicos da doença de Crohn, mas variam de pessoa para pessoa e de tempos a tempos. A falta de apetite e a correspondente perda de peso podem também estar presentes, e a fraqueza é uma queixa mais comum. As crianças podem ter atrasado o crescimento e o desenvolvimento reprodutivo.
Alguns doentes podem ter fissuras anais, que podem causar dor e hemorragia, especialmente durante os movimentos intestinais. A inflamação do intestino também pode causar uma fístula enterocutânea, que é uma passagem entre laços do intestino ou entre o intestino e outros órgãos como a bexiga, vagina ou pele. A maioria das fístulas intestinais ocorre na área perianal, quando se nota muco, pus ou fezes a drenar da fístula.
Os sintomas podem ser ligeiros ou graves, e como a doença de Crohn é crónica, os pacientes experimentarão um período de início súbito dos sintomas, uma fase aguda, seguida de um período de remissão quando os sintomas desaparecem e a saúde melhora novamente. Globalmente, no entanto, a maioria das pessoas com a doença de Crohn ainda terá uma vida plena e activa.
Sintomas extra-intestinais.
Para além dos sintomas do tracto digestivo, a doença de Crohn tem uma série de outros sinais e sintomas de órgãos, tais como: vermelho, prurido nos olhos, úlceras na boca, articulações inchadas e dolorosas, danos na pele, osteoporose, pedras nos rins e, menos frequentemente, hepatite e cirrose do fígado. Todos estes são chamados sintomas extra-intestinais da doença de Crohn, mas alguns pacientes apresentam à clínica sintomas extra-intestinais como primeiros sintomas, e por vezes estes sintomas podem aparecer imediatamente antes do início súbito da doença.
Gama de sintomas.
Cerca de metade de todos os doentes com a doença de Crohn têm sintomas mais ligeiros, enquanto outros sofrem de dores abdominais graves, fezes com sangue, náuseas e febre. Estes sintomas são na sua maioria temporários, e durante a remissão os pacientes podem não sofrer de todo, embora os sintomas acabem por reaparecer, e a remissão pode durar de meses a anos. É porque o curso da doença de Crohn é imprevisível que é difícil para os médicos avaliar se o tratamento numa determinada fase é eficaz.
Diagnóstico da doença de Crohn.
Como é que um médico faz um diagnóstico da doença de Crohn? O primeiro passo é obter um historial familiar completo do paciente e um historial de doenças passadas, incluindo perguntas adaptadas aos detalhes dos sintomas; o segundo é um exame físico. Uma série de outras condições podem causar diarreia, dor abdominal e até hemorragia rectal, pelo que o seu médico terá de confiar numa variedade de testes para excluir outras condições, tais como enterite infecciosa. Os testes às fezes podem excluir a diarreia causada por doenças bacterianas, virais e parasitárias, e podem também indicar a presença de sangue nas fezes. Uma análise ao sangue pode diagnosticar a presença de anemia, que frequentemente indica hemorragia do cólon ou do recto. Além disso, uma contagem elevada de glóbulos brancos indica a presença de uma infecção algures no corpo.
Colonoscopia.
O segundo passo é um exame do próprio cólon através de um sigmoidoscópio ou colonoscópio. Um sigmoidoscópio é um instrumento flexível que o médico pode inserir no recto e na parte inferior do cólon para ver se há inflamação nestas áreas e em que medida. Um colonoscópio é semelhante a um sigmoidoscópio e tem a vantagem de olhar para toda a secção do cólon. Através destes instrumentos, o seu médico será capaz de visualizar inflamações, hemorragias ou úlceras na parede do intestino e determinar a extensão das lesões. Durante o exame, o seu médico pode também fazer uma biopsia e enviá-la a um patologista para um exame mais aprofundado para distinguir a doença de Crohn de outras condições que podem causar hemorragia rectal, tais como colite ulcerosa, diverticula intestinal e cancro.
Tratamento medicamentoso.
Como mencionámos anteriormente, não há cura para a doença de Crohn, mas há tratamentos disponíveis para a controlar. O mecanismo de tratamento é suprimir a inflamação anormal do revestimento intestinal, permitindo assim reparar e aliviar sintomas como diarreia, hemorragia rectal e dores abdominais. Os dois objectivos básicos do tratamento são a eliminação dos sintomas e a manutenção de um estado livre de sintomas. Alguns dos medicamentos terapêuticos sintomáticos podem ser os mesmos, mas variam em dose e duração do tratamento. Não há tratamento que possa ser aplicado a qualquer paciente com a doença de Crohn, uma vez que cada paciente é diferente e o seu tratamento deve ser adaptado a cada indivíduo. Alguns medicamentos são usados há vários anos e outros são descobertas recentes no tratamento. Os medicamentos mais comummente usados dividem-se em cinco categorias principais.
Aminosalicilatos: são compostos semelhantes à aspirina e contêm ácido 5-aminosalicílico (5-ASA), tais como salazosulfapiridina, mesalazina, olsalazina e balsalazida. Estes medicamentos podem ser administrados por via oral ou rectal e modular a capacidade do corpo para iniciar e manter a inflamação. É eficaz na doença de Crohn leve a moderada e também pode ser utilizado para prevenir recaídas da doença.
2. corticosteróides: Estes incluem prednisona e prednisolona, que também funcionam regulando a capacidade do corpo para iniciar e manter a inflamação. Além disso, é capaz de suprimir o sistema imunitário. Pode ser administrado por via oral, rectal ou intravenosa para a doença de Crohn moderada a grave e é também eficaz para o controlo a curto prazo de ataques agudos, mas não é recomendado para administração a longo prazo ou de manutenção devido aos seus elevados efeitos secundários. Budesonida é um esteroide não sistémico utilizado para tratar a doença de Crohn leve a moderada e tem menos efeitos secundários. O seu médico pode adicionar outros medicamentos para manter o tratamento quando existe o risco de recaída da doença com a retirada de esteróides.
3. imunomoduladores: Este grupo de medicamentos inclui azatioprina, 6-mercaptopurina e ciclosporina. Estes medicamentos controlam ainda mais a inflamação através da supressão do sistema imunitário e são frequentemente administrados oralmente; são sobretudo utilizados em doentes para os quais os aminossalicilatos e corticosteróides falharam ou são menos eficazes.
4. terapia biológica: Esta é a mais recente classe de medicamentos para a doença inflamatória intestinal e inclui o infliximab. É indicado para pacientes com doença de Crohn moderadamente activa a severamente activa que não são sensíveis aos medicamentos convencionais e podem reduzir a incidência de fístulas intestinais. O Infliximab é um anticorpo que se liga à necrose tumoral de factor-alfa (TNF-α), uma proteína do sistema imunitário que desempenha um papel importante no desenvolvimento da inflamação. Este medicamento tem um rápido início de acção, é eficaz na promoção da cura da mucosa e na redução da recorrência pós-operatória, pode reduzir para descontinuar as hormonas esteróides, é também um medicamento de manutenção em remissão, e é eficaz na redução das taxas de cirurgia e hospitalização. Outros biólogos ainda estão em ensaios clínicos, o adalimumabe foi aprovado para o tratamento da artrite reumatóide e o natalizumabe pode ser utilizado para tratar a esclerose múltipla.
5. antibióticos: Metotrexato, ciprofloxacina e outros antibióticos podem ser eficazes quando a doença de Crohn é complicada pela infecção (por exemplo, formação de abcesso).
Tratamento cirúrgico.
Muitos pacientes saem-se bem com medicamentos e não necessitam de cirurgia, mas três quartos dos pacientes necessitarão de cirurgia durante a sua vida. A cirurgia torna-se necessária quando os sintomas não são controlados por medicação conservadora, e a cirurgia também pode reparar fístulas e fissuras intestinais. Outra indicação para a cirurgia é o desenvolvimento de outras complicações tais como obstrução intestinal ou abcesso intestinal. Normalmente, o intestino doente e quaisquer abcessos associados são removidos cirurgicamente e as duas extremidades restantes da secção normal do intestino são então anastomosadas. No entanto, a doença de Crohn pode frequentemente repetir-se na anastomose ou perto dela, pelo que a cirurgia é difícil de curar a doença. Uma ileostomia é utilizada para a doença de Crohn do cólon. Uma vez que o cirurgião removeu o cólon, o intestino delgado é puxado para a pele e estomatizado para que as fezes possam ser esvaziadas num saco pendurado fora do abdómen. Este tipo de estoma é frequentemente utilizado em doentes que não podem ser anastomosados devido a lesões no recto. O objectivo geral do procedimento é preservar o intestino e melhorar a qualidade de vida do paciente. A cirurgia pode eliminar os sintomas e manter a remissão por um período de tempo, mas a doença de Crohn não pode ser curada por cirurgia.
O papel da nutrição.
Pode perguntar se comer determinados alimentos causou a doença de Crohn e a resposta é: não. No entanto, uma vez contraída a doença, observar o que come pode ajudar a aliviar os seus sintomas, reabastecer a sua alimentação e promover a reparação. Por exemplo, quando se está na fase aguda da doença, pode descobrir que alimentos mais leves e mais macios causam menos desconforto do que alimentos picantes ou com alto teor de fibras, e comer refeições mais pequenas e mais frequentes também pode ser benéfico.
Manter uma boa nutrição é muito importante na gestão da doença de Crohn. Uma nutrição adequada é necessária para doenças crónicas, especialmente esta. Dor abdominal e febre podem causar falta de apetite e perda de peso, e diarreia e hemorragia rectal podem causar a perda de fluidos, nutrientes e electrólitos, cujo equilíbrio é importante para a manutenção da função corporal.
No entanto, isto não significa que tenha de comer certos alimentos ou abster-se de certos alimentos. Para além de limitar os produtos lácteos para aqueles que são intolerantes à lactose e a cafeína para aqueles com diarreia grave, a maioria dos médicos recomenda uma dieta equilibrada para evitar a desnutrição. Uma dieta saudável deve conter uma variedade de grupos alimentares. Carne, peixe, aves e produtos lácteos (se tolerados) são fontes de proteínas, pão, cereais, amidos, fruta e vegetais são fontes de hidratos de carbono, margarina e óleo de cozinha são fontes de gordura, e um suplemento multivitamínico diário pode ajudar a preencher as lacunas na alimentação.
Probióticos e prebióticos.
Os investigadores começaram a procurar outros medicamentos que têm um efeito protector do intestino nas pessoas com a doença de Crohn, e os probióticos e prebióticos são um deles.
O que são eles? Os probióticos são microrganismos benéficos que desempenham um papel importante na manutenção da saúde do tracto gastrointestinal. Existem cerca de 400 probióticos diferentes no sistema digestivo humano que controlam o crescimento de bactérias patogénicas. É crucial alcançar um equilíbrio entre probióticos e bactérias patogénicas. Se este equilíbrio for desequilibrado devido a uma diminuição dos probióticos, as bactérias patogénicas podem crescer em excesso e eventualmente causar diarreia e outros sintomas digestivos. Os sintomas podem ser particularmente graves quando isto acontece em doentes com um tracto digestivo já comprometido, tais como os que sofrem da doença de Crohn. Há provas crescentes de que a utilização de probióticos (que podem estar em cápsulas, pós, líquidos e comprimidos) pode ser uma opção alternativa para o tratamento de doenças inflamatórias intestinais, especialmente para ajudar a manter o processo de remissão.
Os prebióticos são componentes alimentares não digeríveis que fornecem nutrientes às bactérias probióticas no intestino para promover a sua proliferação.
O papel do stress e das emoções.
Algumas pessoas acreditam que tipos específicos de personalidade contribuem para o desenvolvimento da doença de Crohn ou de outras doenças inflamatórias intestinais, o que na realidade é falso. Contudo, como a mente e o corpo estão intimamente relacionados, o stress mental pode afectar os sintomas da doença de Crohn ou de qualquer outra doença crónica. Embora alguns pacientes possam sofrer uma recaída da doença de Crohn após uma experiência traumática, ainda não há provas de que o stress mental possa causar a doença de Crohn. O sofrimento mental é susceptível de ser uma resposta aos sintomas da própria doença, pelo que as pessoas com a doença de Crohn devem ter a compreensão e o apoio emocional das suas famílias e médicos. Embora a psicoterapia formal não seja necessária, alguns pacientes podem ser ajudados falando com um especialista com conhecimentos sobre doenças inflamatórias intestinais ou doenças crónicas gerais.
Planeamento antecipado.
Aprenderá muitas maneiras de ‘fazer as pazes’ com a doença de Crohn. Há muitas maneiras de lidar com a doença. Por exemplo, a diarreia súbita ou a dor abdominal podem fazer com que os pacientes tenham medo de estar em lugares públicos, mas este medo não é necessário. É também uma ideia inteligente levar consigo roupa interior extra ou papel higiénico. Se vai estar ausente por um período de tempo mais longo, deve avisar o seu médico com antecedência. O seu plano de viagem deve incluir muitos medicamentos e o nome genérico da sua medicação no caso de se esgotar ou perder, bem como o nome de um médico local na área para onde se desloca.
Viver normalmente com a doença de Crohn.
Talvez o momento mais difícil para as pessoas com a doença de Crohn seja quando se toma conhecimento da sua doença pela primeira vez, um facto que nem sempre estará na linha da frente dos seus pensamentos à medida que o tempo passa. Entretanto, não esconda a sua doença da sua família, amigos e colegas, fale com eles sobre isso e deixe-os ajudar a apoiá-lo.
Tente continuar com a sua vida quotidiana e continuar a participar nas actividades que fez antes de adoecer. Não tem de abdicar das coisas que ama ou sonha fazer. Aprender estratégias de sobrevivência com outros e partilhar os seus conhecimentos, tomar a sua medicação conforme prescrito (mesmo quando se sente bem) e manter uma perspectiva positiva são as bases e a melhor prescrição.
Embora a doença de Crohn seja uma condição grave e crónica, não é fatal. Viver com ela pode ser um desafio: é preciso tomar medicamentos e por vezes ser hospitalizado, mas é preciso lembrar que a maioria das pessoas com a doença de Crohn ainda pode ter uma vida plena. É também importante lembrar que os medicamentos de manutenção em remissão podem reduzir significativamente a recorrência da doença de Crohn e que a maioria dos pacientes são assintomáticos em remissão.
Olhando em frente.
Laboratórios em todo o mundo dedicam-se ao estudo científico da doença de Crohn e estão constantemente a surgir novos tratamentos. A investigação patrocinada pela CCFA já fez grandes avanços em imunologia, microbiologia e genética. Através de um trabalho árduo e contínuo na investigação, saberemos mais e eventualmente encontraremos uma cura para a doença de Crohn.