O que é a síndrome de Down
Primeiro chamada demência mongol ou demência mongol, a síndrome de Down é agora geralmente conhecida como trissomia 21, também conhecida como estupidez congénita na China, e é um dos defeitos congénitos graves mais comuns. A síndrome de Down foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico britânico Don Johnston. John? A doença foi publicada pela primeira vez pela Sociedade em 1866 pelo médico britânico Don John Langton. Em 1965, a condição foi oficialmente designada “Síndrome de Down”. Abrange uma série de doenças genéticas, a mais emblemática das quais é a trissomia do 21, que causa elevados níveis de anomalias, incluindo deficiências de aprendizagem, deficiências intelectuais e deficiências.
A prevalência da síndrome de Down não está directamente relacionada com a etnia, nível de vida, etc. Estima-se que um em cada 660 nascimentos tem a síndrome de Down, o que a torna a variante cromossomática mais comum. A idade materna avançada aumenta o risco de síndrome de Down em bebés. Às famílias potencialmente em risco são frequentemente oferecidos conselhos genéticos e testes genéticos, tais como “diagnóstico de fluidos amnióticos”.
Existem basicamente três tipos de síndrome de Down
1. trissomia do 21º par de cromossomas: a translocação cromossómica resultando numa variante do 14º par de cromossomas Trissomia padrão do 21º par de cromossomas: também conhecida como trissomia do 21º par de cromossomas, o 21º par de cromossomas tem um cromossoma extra e existem 47 cromossomas na célula, representando 90-95% das pessoas com síndrome de Down.
2. tipo de translocação cromossómica: 5-6% de todos os casos. Um dos cromossomas extra está ligado a outro cromossoma, especialmente ao décimo quarto ou vigésimo-primeiro par de cromossomas. 5-6% das pessoas com síndrome de Down estão nesta categoria.
3. anecromatose: 1-3% de todos os casos. Nem todas as células deste grupo têm 47 cromossomas, algumas têm 47 e algumas têm 46. Esta é uma ocorrência rara, com apenas 1% das pessoas com síndrome de Down a pertencerem a esta categoria.
Complicações comuns da síndrome de Down
As pessoas com síndrome de Down são também mais propensas a ter malformações de órgãos, mas nem todas as complicações ocorrem.
1. malformações dos órgãos digestivos, tais como atresia congénita do esófago, estenose duodenal, lockjaw, etc.
2. doenças cardíacas congénitas, com uma taxa de prevalência até 40%, especialmente com uma elevada percentagem de insuficiência endocárdica, que é geralmente fatal se não for tratada precocemente
3. cataratas, com uma taxa de prevalência de 2%.
4. Leucemia aguda, com uma prevalência de 1 por cento.
5. instabilidade indireta do eixo cricóide, prevalência 2-3%.
6. perturbações da tiróide, prevalência de 3%.
7. epilepsia de nodding, prevalência 10%.
8, Mielodisplasia transitória.
9. anomalias oculares, miopia, hipermetropia, visão desordenada causada por anomalias da córnea e cristalóide.
10, Otite média infiltrativa, que tende a acumular fluido no ouvido interno e causar otite, afectando o sentido da audição.
As sete características da síndrome de Down
1. baixa inteligência: atraso mental leve ou moderado, na sua maioria moderado, cuja inteligência diminui gradualmente com a idade, de 1 a 10 anos, enquanto que o seu quociente médio de inteligência (QI) diminui de 58 para menos de 40. Alguns especialistas acreditam que o QI é relativamente estável durante a adolescência e decresce mais tarde. A maioria da investigação sugere que os factores ambientais são importantes para influenciar o QI, sendo que os pacientes criados em bons ambientes têm QI relativamente elevado. O grau de atraso mental pode variar entre os diferentes tipos de pacientes, sendo as trissomias geralmente as mais severas e as translocações as seguintes mais severas. Entre os tipos translocados, aqueles com translocações equilibradas são menos afectados em termos de inteligência. Embora seja difícil para a criança atingir o nível da 1ª classe da escola primária em termos de competências culturais, a adaptabilidade da criança pode ser significativamente melhorada e ela tem alguma capacidade de cuidar de si própria e de trabalhar.
2. perturbações do desenvolvimento da língua: A idade média das crianças que aprendem a falar é de 4-6 anos. 95% delas têm defeitos de articulação, fala arrastada, gaguez e voz baixa; mais de 1/3 delas têm ritmos de fala anormais ou mesmo sons de explosão.
3. perturbações comportamentais: a maioria dos pacientes são de educação ligeira, muitas vezes riem-se, gostam de imitar e repetir algumas acções simples, e podem realizar trabalhos simples. alguns pacientes são irritáveis, caprichosos, hiperactivos, e têm mesmo um comportamento destrutivo e agressivo, enquanto alguns mostram uma tendência para se acobardarem, acompanhados de posturas de catatonia.
4. desenvolvimento motor retardado: A diferença entre a função motora da criança e a de uma criança normal da mesma idade pode não ser significativa durante um período de tempo após o nascimento, mas aumenta com a idade. O desenvolvimento motor também varia consideravelmente entre os pacientes. Os pacientes com nanismo congénito podem realizar movimentos simples, tais como vestir-se e comer, mas os seus movimentos são desajeitados, descoordenados e a sua marcha é instável.
5. crescimento deficiente: a gestação materna é mais curta no nanismo congénito, com uma média de 262 a 272 dias. Ao nascer, a sua altura é 1~3cm mais curta do que a de um recém-nascido normal, a sua circunferência da cabeça é basicamente normal, o seu diâmetro biparietal está dentro do intervalo normal, o seu diâmetro anterior-posterior é relativamente curto, e a sua área occipital é plana. A maioria dos bebés tem uma forma de cabeça curta. As fontanelas anterior e posterior e as suturas da testa são largas e fechadas tardiamente, muitas vezes com uma terceira fontanela (um alargamento da sutura sagital acima da fontanela posterior). Nos primeiros dias de vida, as crianças com esta doença dormem profundamente, chupando e engolindo muito lentamente, ou mesmo completamente incapazes de o fazer, pelo que é muito difícil acordar e alimentar-se. 80% das crianças com esta doença têm geralmente um tónus muscular baixo.
6. aparência especial: grande distância entre os olhos, inclinação para cima dos cantos exteriores dos olhos, canthus interior, posição baixa do ouvido, ponte nasal baixa, língua larga e grossa, boca muitas vezes semi-aberta ou língua que sai da boca, sulcos profundos e muitos sulcos na língua, palmas das mãos grossas e dedos curtos e grossos, dedos curtos últimos muitas vezes dobrados para dentro ou com dois nós dos dedos, 40% das crianças têm através das palmas das mãos. No padrão metatarso, existe um arco tibial na zona da bola do joanete, o joanete está amplamente espaçado a partir do segundo dedo do pé, e os ligamentos articulares são frouxos ou vistos como tendo um tónus muscular baixo.
Características de desenvolvimento do auto-controlo em crianças com síndrome de Down
1. baixo nível de motivação para o auto-controlo em crianças com síndrome de Down
Tem sido salientado que todas as pessoas nascem com uma motivação para desenvolver as suas capacidades, e embora não se baseie inicialmente no reforço externo, os primeiros sentimentos de prazer reforçam o grau em que o sucesso é abordado. Ou seja, quando uma criança é bem sucedida numa tarefa, mostra uma reflexão agradável, e este prazer pode motivá-la a procurar novas e melhores competências. As curvas comportamentais de persistência e sucesso em crianças comuns e crianças com síndrome de Down foram estudadas e verificou-se que as crianças com síndrome de Down têm uma menor taxa de sucesso nos seus esforços do que as crianças comuns. Foi também demonstrado que as crianças com síndrome de Down realizam trabalho a um nível inferior e a um ritmo mais lento, não demonstram frequentemente prazer no seu trabalho e preferem enfrentar desafios fáceis. As crianças com síndrome de Down mostram um elevado grau de variabilidade nos itens de teste da capacidade cognitiva, falta-lhes persistência e evitam oportunidades de aprendizagem, e as baixas pontuações em muitos itens de teste devem-se à sua recusa em tentar e não ao seu fraco desempenho. Por conseguinte, é importante que as crianças com síndrome de Down estejam habilitadas a assumir o controlo de si próprias e a serem “motivadas”.
2. o ambiente e o nível de cuidados para as crianças com síndrome de Down é diferente do das crianças comuns
Devido às suas deficiências físicas e psicológicas, as crianças com síndrome de Down crescem num ambiente e são cuidadas de forma diferente das crianças comuns. As crianças com síndrome de Down têm dificuldades de integração no grupo social geral, têm pouco acesso ao jardim-de-infância e à escolaridade e são frequentemente negligenciadas na sua educação normal devido às diferenças que mostram na sua vida Et. As crianças com síndrome de Down e os seus pais têm poucas oportunidades de comunicar uns com os outros devido à falta de métodos de comunicação. A falta de modelos sociais é também um factor importante no desenvolvimento do auto-controlo em crianças com síndrome de Down. Com pouca exposição a crianças comuns e ao seu ambiente, as crianças com síndrome de Down têm dificuldade em encontrar modelos e objectos a imitar e, por conseguinte, têm dificuldade em responder bem cognitivamente. Muitos estudos que testam as relações mãe-infantil descobriram que as mães de crianças com síndrome de Down podem passar muito tempo com resultados insatisfatórios. Têm o hábito de assumir tudo e fazer tudo elas próprias, o que por sua vez reduz a capacidade de resolução de problemas das crianças com síndrome de Down e afecta o desenvolvimento das qualidades de persistência.
3. as crianças com síndrome de Down são menos capazes de controlar as suas emoções
A capacidade de controlar e regular as suas emoções desenvolve-se à medida que as crianças crescem sob a influência da escolaridade e das exigências progressivas e rigorosas dos seus pais. As crianças em idade escolar precoce são em certa medida capazes de controlar alguns dos seus desejos e obedecer às exigências das suas tarefas de actividade. As crianças com síndrome de Down, por outro lado, são pobres e lentas a desenvolver o controlo emocional. A sua capacidade de regular e controlar as suas emoções é ainda mais ditada pelas necessidades e paixões do organismo. Têm dificuldade em regular as suas emoções e comportamento de acordo com normas de comportamento ou padrões morais socialmente desejáveis, e têm dificuldade em conciliar as suas emoções com mudanças no seu ambiente e necessidades práticas e desejos e exigências em mudança que surgiram.
Como melhorar o auto-controlo nas crianças com síndrome de Down
Capturar o período crítico para o desenvolvimento do auto-controlo O estudo do período crítico tem implicações importantes para o desenvolvimento da criança, pois ilustra o período óptimo para a aprendizagem individual. A investigação tem demonstrado que o autocontrolo em crianças dos 3 aos 9 anos tende a aumentar com a idade, sendo a idade crítica para o desenvolvimento entre 3 e 5 anos. Estudos têm descoberto que o autocontrolo das crianças se desenvolve rapidamente entre os 3 e 4 anos de idade e abranda relativamente entre os 4 e 5 anos de idade. Estudos fisiológicos também demonstraram que a inibição se desenvolve rapidamente em crianças entre os 4 e os 5 anos de idade, e que a inibição retardada no córtex cerebral lança as bases para que o sistema nervoso central controle a actividade individual. As crianças com síndrome de Down desenvolvem o auto-controlo mais lentamente do que as crianças normais, devido aos seus próprios défices. No entanto, através da análise, é fácil ver que o desenvolvimento do autocontrolo em crianças pequenas é principalmente nos primeiros anos de vida. Portanto, precisamos de aproveitar o período crítico da primeira infância para intervir e corrigir o autocontrolo das crianças com síndrome de Down no momento certo.
1. utilizar jogos para corrigir o autocontrolo em crianças com síndrome de Down
A investigação mostra que as crianças pequenas persistem mais tempo em certas actividades interessantes do que nas chatas, e que as actividades desinteressantes são fáceis de distrair as crianças e quebrar as regras de comportamento. Contudo, “a utilização de brincadeiras para desenvolver o autocontrolo em crianças pequenas mostrou que o treino de brincadeiras pode melhorar o autocontrolo e que o tipo de brincadeira utilizada para treinar crianças pequenas no autocontrolo deve ser diferente em idades diferentes. Um estudo das falsas crenças das crianças observou que crianças comuns e crianças com síndrome de Down eram capazes de se envolverem em brincadeiras de fingimento espontâneas e desenvolveram a capacidade de se envolverem em brincadeiras de fingimento interactivas complexas antes de passarem a tarefa da falsa crença. Muitos psicólogos e clínicos tentaram usar a brincadeira para intervir e tratar o comportamento desadaptado das crianças. A brincadeira ajuda as crianças a expressar e a trabalhar através dos seus conflitos emocionais numa relação de colaboração com o terapeuta, que interage com a criança através da linguagem metafórica da brincadeira. As crianças com síndrome de Down têm um auto-controlo pouco desenvolvido devido ao pouco acesso aos brinquedos e à pouca comunicação com os seus pares. Portanto, na correcção do auto-controlo em crianças com síndrome de Down, devem ser introduzidos jogos apropriados, começando com tarefas simples e fáceis de realizar que possam estimular o seu interesse e avançando lentamente para actividades que exijam mais esforço voluntário, desenvolvendo assim gradualmente o seu auto-controlo.
2. usar o efeito ‘gatilho’ para desenvolver o autocontrolo
O comportamento de auto-controlo das crianças é largamente influenciado por factores ambientais. O objectivo das actividades das crianças pequenas está sobretudo ligado às necessidades, interesses e desejos imediatos. A investigação descobriu que os estímulos podem ter um efeito positivo sobre o desenvolvimento do autocontrolo nas crianças. Os educadores precisam de fazer bom uso desta ferramenta para desenvolver o autocontrolo em crianças pequenas. As crianças intelectualmente atrasadas têm interesses e passatempos únicos, e os seus interesses materiais dominam. É importante desenvolver a “motivação” das crianças com síndrome de Down, dar-lhes incentivos adequados e deixá-las experimentar a alegria do sucesso, para que possam desencadear o seu desejo de sucesso e motivá-las a perseguir objectivos mais elevados, reforçando assim o seu autocontrolo.
3. aumentar a capacidade das crianças com síndrome de Down de “retardar a gratificação
A “gratificação retardada” é considerada uma das competências mais importantes em auto-controlo e é vista como uma componente essencial da interacção social e regulação emocional. Os psicólogos acreditam que a gratificação retardada é um sinal de maturidade psicológica. Especificamente, refere-se especificamente a uma orientação de escolha que renuncia voluntariamente à gratificação imediata para um resultado mais valioso a longo prazo, e à capacidade de demonstrar auto-controlo enquanto se espera. Pensa-se que a gratificação retardada no desenvolvimento normal de crianças por volta dos quatro anos de idade é uma forma de prever a competência cognitiva e social na vida adulta jovem. A capacidade de gratificação retardada engloba muitos factores, e estudos de crianças com deficiência intelectual relatam dificuldades em fazer escolhas. A compreensão da língua pode ser uma das razões para esta dificuldade. Para tomar a decisão de esperar, as crianças devem conhecer o significado da palavra “esperar” e alguns conceitos de tempo. Por conseguinte, o ensino paciente de crianças com síndrome de Down a algumas línguas relevantes e a utilização de exemplos que lhes permitam compreender plenamente pode desempenhar um papel no desenvolvimento da gratificação retardada.
4. dar plena importância ao papel da “família
A família desempenha um papel importante na correcção do auto-controlo em crianças com síndrome de Down. As crianças com síndrome de Down raramente têm a oportunidade de serem aceites pelo mundo exterior, e o grupo com o qual têm a relação mais próxima é a família. Uma criança com síndrome de Down pertence à família, e as expectativas dos pais e irmãos são as mais elevadas. Um estudo australiano mostrou que existe uma relação entre o temperamento das crianças com síndrome de Down e o comportamento parental das suas mães. As crianças com síndrome de Down, cujos pais são excessivamente mimados e protetores dos seus filhos, desenvolvem um auto-controle mais fraco. Outros pais são excessivamente autoritários e rigorosos, não permitindo quaisquer emoções ou comportamentos que violem as exigências sociais da criança, confinando-a a um pequeno espaço, caso em que a criança pode mostrar um comportamento repressivo, retraído ou mesmo agressivo, que são traços de controlo deficiente. A motivação da criança para controlar desenvolve-se através da orientação do cuidador sobre a compreensão da criança relativamente à relação comportamento-efeito. O cuidador proporciona um ambiente emocionalmente positivo para a criança e partilha os objectivos da criança para que se tornem mútuos, isto pode ser feito através dos pais que tomam a iniciativa, ou seja: pais que ajudam a criança a desenvolver competências e inspiram a criança a tentar tarefas de nível mais elevado através de métodos inspiradores. Os membros da família têm de se adaptar gradualmente à rotina da criança com a condição e escolher o método educacional apropriado de acordo com as suas características.
Evidentemente, a transformação de uma criança com síndrome de Down de um indivíduo dependente para um indivíduo mais auto-controlado é um processo gradualmente em mudança e difícil. No entanto, acreditamos que através da orientação do paciente e da alimentação, o auto-controlo das crianças com síndrome de Down será significativamente melhorado.