Um guia do paciente para viver confiantemente com insuficiência cardíaca crónica
Circulation. 2013;127:e525-e528
Samuel F. Sears, Lawrence Woodrow, Katherine Cutitta, Jessica Ford, Julie B. Shea e John Cahill, Departamento de Psicologia e Instituto de Investigação Cardiovascular, Universidade da Carolina do Leste, Birmingham Women’s Hospital, Boston
Palavras-chave: insuficiência cardíaca crónica (CHF), qualidade de vida (QoL), Hospital Pequim Anzhen, Departamento de Cardiologia Pediátrica, Ling Yan
A insuficiência cardíaca crónica (ICC) é um estado persistente de doença em que o coração é incapaz de bombear sangue suficiente para satisfazer as necessidades do corpo. Qualquer condição médica que inclua as palavras “insuficiência ou falha” é assustadora, especialmente quando se trata do coração. Será que “insuficiência ou falha” significa que não há esperança? Errado! Apesar da frustração deste termo médico, os pacientes podem viver mais e melhores vidas com insuficiência cardíaca crónica com a abordagem correcta. É importante desenvolver a confiança em ser capaz de viver com sucesso com insuficiência cardíaca crónica. Desenvolver a confiança implica construir uma mentalidade confiante, agir de forma positiva e saudável e ter expectativas razoáveis de uma regressão da doença que possa ser alcançada.
A insuficiência cardíaca crónica é uma condição clínica desafiante que requer que o paciente e a família estejam atentos e monitorizem os sintomas da insuficiência cardíaca, para gerir a dor da doença, para receber e instalar um desfibrilador intracardíaco (CDI) e para procurar activamente uma melhor qualidade de vida. Para o próprio paciente, alcançar estes objectivos ambiciosos requer confiança em todos os aspectos do tratamento, incluindo a confiança na gestão da doença, na utilização de dispositivos médicos e na melhoria da qualidade de vida.
Confiança na doença
A confiança na doença é uma forma de ver e perceber a doença que se tem e que leva a uma maior sensação de segurança e autonomia. A gestão da insuficiência cardíaca crónica através da adopção de uma autogestão adequada da saúde pode ajudar a criar confiança na doença. A gestão da auto-saúde envolve um nível significativo de conhecimento sobre a própria condição; consentimento informado para decisões médicas que minimizem os sintomas, ou que lidem com eles.
(1) Compreender a insuficiência cardíaca crónica
A insuficiência cardíaca crónica é um estado de doença complexa que se pode apresentar de forma única a cada paciente. Por exemplo, alguns doentes com insuficiência cardíaca crónica sofrem frequentemente de retenção de fluidos e edema, enquanto outros sofrem de falta de ar após esforço. O primeiro passo para criar confiança na sua doença é aprender o máximo possível sobre a insuficiência cardíaca crónica e como esta pode afectá-lo. Tal como dominar uma disciplina na escola, um paciente com insuficiência cardíaca pode e deve ser capaz de aprender como a doença afecta o seu corpo. Quanto mais souber sobre insuficiência cardíaca crónica, mais confiante estará na monitorização dos seus sintomas, aderindo ao tratamento e lidando com problemas psicológicos.
(2) Monitorização dos sintomas de insuficiência cardíaca crónica
A insuficiência cardíaca crónica pode causar falta de ar, retenção de fluidos, aumento de peso e intolerância ao exercício. Os sintomas comuns estão listados no Quadro 1. O súbito aumento de peso (3 libras em 24 horas) sugere que o seu corpo está a acumular ou a armazenar fluido extra. Isto é provavelmente um sinal de que o seu coração está a ter problemas em manter um fluxo de sangue em circulação adequado. A pesagem diária pode fornecer informações úteis para prevenir o agravamento da insuficiência cardíaca, o que por sua vez pode levar a uma intervenção precoce através de medicamentos (por exemplo, diuréticos). O aumento da pressão arterial e o aumento da frequência cardíaca são também sinais de alterações no estado funcional do coração, sugerindo a necessidade de ajustar a medicação. A medição diária da tensão arterial e do ritmo cardíaco5 permite-lhe monitorizar muitas alterações importantes para que as possa comunicar ao seu médico de forma atempada. Alguns pacientes com insuficiência cardíaca gostam de registar o seu peso diário, pressão arterial, medicação tomada e participação na actividade física.
Quadro 1 Sintomas comuns de insuficiência cardíaca crónica
Falta de ar ou falta de ar
Edema das mãos e dos pés (edema abdominal)
Fraqueza da actividade
Tossir e tossir expectoração
Aumento ou diminuição da produção de urina
Perturbações mentais ou dificuldade de concentração
Dificuldade em dormir devido a problemas respiratórios
(3) Aderência ao tratamento
A adesão ao tratamento é definida como a capacidade de tomar medicamentos conforme prescrito, manter uma dieta pobre em sal, limitar o consumo de álcool, manter um estilo de vida de alguma actividade física, parar de fumar e monitorizar os sintomas de insuficiência cardíaca (por exemplo, aumento de peso). A medida em que um doente adere ao seu plano de tratamento é um factor importante na determinação do seu estado de saúde futuro. A sua equipa de saúde geralmente assume que está a seguir à letra o seu plano de tratamento. Falar clara e honestamente com o seu prestador de cuidados de saúde sobre quaisquer desafios ou dificuldades que tenha em seguir o seu plano de tratamento, permitir-lhe-á trabalhar consigo para melhor acompanhar o seu tratamento.
Muitas pessoas com insuficiência cardíaca crónica consideram desafiante monitorizar o seu comportamento e actividades diárias. As dificuldades incluem um estado físico limitado e reacções de desconforto psicológico. A depressão e a ansiedade estão fortemente associadas a uma falta de adesão ao tratamento e podem causar uma redução na qualidade de vida. Compreensivelmente, as mudanças físicas e sintomas invulgares podem aumentar os sentimentos de ansiedade e desânimo. Os profissionais de saúde estão frequentemente conscientes destas respostas emocionais típicas e podem ajudá-lo a lidar com elas.
(4) Gestão de problemas psicológicos
A depressão é comum, sendo que cerca de 50% dos doentes com insuficiência cardíaca crónica apresentam sintomas depressivos. Uma vez tratada a depressão, a adesão do paciente ao tratamento aumenta. Os sintomas de depressão são muito semelhantes a alguns sintomas de insuficiência cardíaca, incluindo fadiga, dificuldade em dormir, perda de interesse em actividades, incapacidade de concentração, sensação de desespero e mudanças no apetite. A ansiedade é também comum em pessoas com insuficiência cardíaca, com sintomas que incluem preocupação excessiva, medo, pavor, tensão muscular, suor, palpitações, falta de ar e fadiga.
A depressão e a ansiedade podem ser tratadas com medicamentos. Também pode ser gerido com psicoterapia ou aconselhamento (por exemplo, terapia cognitiva comportamental). Isto é feito através da educação e reconceptualização da mente para desenvolver uma visão cognitiva mais saudável da doença e para reavivar as actividades que o paciente costumava desfrutar. Se acredita que a depressão ou ansiedade que está a sentir está a um nível insalubre, deve informar imediatamente o seu prestador de cuidados de saúde. O seu médico poderá prescrever-lhe medicamentos e encaminhá-lo-á para um psiquiatra, se necessário.
Confiança no dispositivo médico que transporta
Alguns pacientes com insuficiência cardíaca crónica têm uma combinação de arritmias e podem levar a uma paragem cardíaca. Um cardioversor desfibrilador implantável (CDI) é colocado cirurgicamente nas câmaras cardíacas e pode ser monitorizado no caso de uma arritmia fatal, e pode ser emitido um desfibrilador de choque eléctrico e um coração ritmado. Este pequeno dispositivo demonstrou salvar vidas e é visto como uma medida de seguro contra paragem cardíaca súbita.
(1) Compreender o cardioversor desfibrilador implantável (CDI)
Aos pacientes que tiveram um CDI implantado é-lhes dito que precisam de confiar na tecnologia médica para se manterem seguros. Por conseguinte, é importante reconhecer que pode levar algum tempo até que os pacientes recuperem uma sensação de segurança sobre a sua condição médica. Aprender algo sobre a finalidade do implante de CDI e a sua função pode ajudar a que o paciente se sinta mais relaxado e confortável com o dispositivo.
(2) desfibrilação do CDI
A desfibrilação com um CDI pode ser um procedimento devastador, perturbador e doloroso. De facto, a maioria dos pacientes quantificam-na como uma dor de grau 6/10. É importante estabelecer um plano de choque para que não tenha de passar tempo a preocupar-se com o que fazer quando o CDI distribuir os choques. Se sentir um choque mas se sentir bem depois, contacte o seu prestador de cuidados de saúde o mais rapidamente possível. Após um choque, tente manter a mentalidade de um sobrevivente e lembre-se que o CDI está a proteger-me e que está a funcionar exactamente como deveria.
(3) Famílias de pacientes com implantes de CDI
Lidar com a insuficiência cardíaca crónica e viver com um CDI pode ser uma experiência dolorosa e angustiante para o cônjuge e outros membros da família. O cônjuge do paciente e as pessoas que cuidam dele muitas vezes sofrem de ansiedade e depressão mais graves. Os problemas psicológicos podem ser aliviados através da formação da família do paciente sobre o CDI e o coração.
Confiança na melhoria da qualidade de vida
A construção da confiança na insuficiência cardíaca crónica e no dispositivo médico transportado pode ajudar a melhorar a qualidade de vida. Outros incluem o reinício da participação em actividades físicas, a activação de ajuda e apoio emocional e prático.
(1) Regresso à actividade física
A fim de alcançar a qualidade de vida desejada, é importante voltar às actividades físicas de que desfrutou antes da insuficiência cardíaca crónica tanto quanto possível, e é também uma oportunidade importante para iniciar novas actividades que irão melhorar a sua qualidade de vida. Caminhar, andar de bicicleta, socializar com amigos e juntar-se a um grupo de exercícios que apoia pessoas com insuficiência cardíaca crónica ou CDI são todos bons exemplos de actividades que podem ajudar a restaurar a satisfação de vida. A acção pode ter um enorme impacto na melhoria do bem-estar. Converse sempre com o seu prestador de cuidados de saúde antes de participar numa actividade para obter directrizes específicas para participar numa actividade física específica, para garantir que a actividade é segura e para ter o cuidado de seguir as directrizes relevantes recomendadas durante a actividade.
(2) Activar o apoio de outros
Reúna a sua família, amigos e prestadores de cuidados de saúde para o ajudar a viver com insuficiência cardíaca crónica. Tome a iniciativa de falar com eles sobre as suas necessidades, preocupações e medos. Ao utilizar esta forte rede de apoio social, os desafios de viver com insuficiência cardíaca crónica podem ser grandemente reduzidos. Envolver-se em actividades divertidas e agradáveis com eles. Cuide de si próprio enquanto encoraja o seu cônjuge ou parceiro a ter tempo para relaxar e cuidar de si próprio. É igualmente importante recuperar a proximidade emocional com o seu cônjuge ou parceiro. Se não teve tempo para activar o apoio da sua família antes de desenvolver insuficiência cardíaca crónica, agora é uma boa oportunidade para o fazer.
Conclusão
É importante acreditar que você, a sua família e amigos, e o seu prestador de cuidados de saúde estão prontos para tudo para gerir os desafios da insuficiência cardíaca crónica. Ao criar conscientemente confiança na própria doença, nos dispositivos médicos que transporta e melhorar a sua qualidade de vida, pode viver com confiança com insuficiência cardíaca crónica!