A tetralogia de Fallot é a forma mais comum de cardiopatia congénita cianótica. Se o seu bebé for infelizmente diagnosticado com esta doença cardíaca congénita, jovens mães e pais, os avós devem estar muito nervosos e ansiosos por aprender algo sobre o Faroquadruplex, mas devido à falta de conhecimento da ciência médica na China actualmente, a interpretação profissional dos médicos é por vezes difícil de entender para os pais das crianças afectadas. Mesmo depois da explicação de um médico, os pais ainda não sabem como cuidar, alimentar e tratar os seus infelizes bebés com a Tetralogia de Fallot.
Hoje, vou apresentar brevemente esta doença cardíaca congénita comum e concentrar-me nas preocupações dos pais sobre alimentação, cuidados, acompanhamento clínico, tempo da cirurgia e a importância do acompanhamento pós-operatório.
I. O que é a tetralogia de Fallot
A chamada tetralogia de Fallot refere-se a quatro malformações do coração, nomeadamente estenose pulmonar, defeito do septo ventricular, vão aórtico, e hipertrofia do ventrículo direito. Manifesta-se como vários graus de hipoxia porque uma grande quantidade de sangue não oxigenado é desviada para a circulação corporal. A criança apresenta-se com os lábios feridos, e as crianças mais velhas são relutantes em mover-se e andar. A estenose pulmonar leva a menos sangue nos pulmões e artérias pulmonares pouco desenvolvidas. A estenose também pode levar à hipertrofia ventricular direita, e quanto mais grave for a estenose, mais grave será a hipertrofia do coração.
II. Alimentação e cuidados domiciliários para bebés com tetralogia de Fallot
A maioria dos bebés com tetralogia de Fallot não tem sintomas óbvios após o nascimento, e não há problemas de alimentação. Os pais apenas notam que a boca e os lábios da criança são de cor púrpura quando choram. Alguns bebés com tetralogia de Fallot podem apresentar vários graus de dificuldade em amamentar após o nascimento, com dificuldade em alimentar-se e com cianose óbvia. Para estes bebés, quando amamentarem, lembrem-se de bloquear as narinas da criança, não amamentem em estado inconsciente, e assegurem-se de dar mais água à criança entre as mamadas, pois a água pode diluir o sangue e aliviar a falta de oxigénio da criança.
Os bebés com tetralogia de Fallot não são geralmente propensos a constipações e febre. Se aparecerem, devem ser examinados a tempo no hospital para evitar trombose bacteriana devido à lentidão do fluxo sanguíneo.
Tente evitar o choro do bebé, porque quando chora durante muito tempo pode aparecer um desempenho hipóxico grave, o bebé pode apresentar desmaios súbitos, um ataque clínico chamado de hipoxia paroxística. Se isto acontecer, dobre imediatamente as pernas da criança até ao peito e dê-lhe palmadinhas no peito, o que normalmente alivia o ataque de hipoxia, e pode ser administrado oxigénio, se possível.
Para os bebés que ainda não foram submetidos a tratamento cirúrgico, se disponível, pode ser dado um saco de oxigénio em casa e a criança pode receber oxigénio durante 1-2 horas por dia.
Em terceiro lugar, o bebé com tetralogia do seguimento de Fallot e o momento da cirurgia
O diagnóstico de tetralogia de Fallot é mais fácil de fazer clinicamente, e a criança é geralmente diagnosticada no período neonatal, mas quando tratar a criança é a preocupação mais importante dos pais.
Como não há possibilidade de auto-cura para bebés com tetralogia de Fallot, a correcção cirúrgica é actualmente a única opção de tratamento. Para a maioria dos bebés com tetralogia de Fallot, a cirurgia é normalmente escolhida entre Junho e Dezembro.
Actualmente, muitos médicos e pediatras de cuidados primários não são claros quanto ao momento da cirurgia para tetralogia de Fallot a partir da experiência dos pais de crianças em clínicas ambulatórias, e sugerem que as crianças só devem ser operadas após 1 ou mesmo 2 anos de idade, caso contrário não sobreviverão (palavras originais dos pais de crianças com a doença).
Portanto, recomenda-se que as crianças com tetralogia de Fallot sejam revistas a cada 3 meses num hospital local capaz de realizar cirurgia cardíaca, para que se possa escolher um momento apropriado para a cirurgia, com base no estado da criança.
Para crianças com episódios recorrentes de hipoxia, hematomas muito óbvios ou que se agravam gradualmente, e infecções combinadas durante o processo de seguimento, a cirurgia precoce deve ser considerada. O Hospital Infantil de Nanjing já teve 155 casos consecutivos sem morte.
IV. Seguimento pós-operatório de bebés com tetralogia de Fallot
Actualmente, os relatórios de acompanhamento a longo prazo da cirurgia de tetralogia de Fallot no estrangeiro mostram que a taxa de sobrevivência a longo prazo é de cerca de 90%, e a qualidade de vida das crianças com a doença pode atingir o nível de pessoas normais na idade adulta, e que podem participar no trabalho e no parto ligeiro, sem afectar o casamento e os filhos (o que também é uma preocupação dos pais chineses).
As complicações pós-operatórias comuns em crianças com tetralogia de Fallot são a insuficiência cardíaca direita e as arritmias ventriculares, que são também as principais causas de morte a longo prazo.
Portanto, o seguimento pós-operatório da tetralogia de Fallot é muito importante, e as crianças são agora obrigadas a ser revistas rotineiramente aos 1 mês, 3 meses, 6 meses, e 1 ano após a cirurgia, e geralmente os diuréticos cardíacos pós-operatórios devem ser tomados durante 3 meses. após 3 meses, a medicação é descontinuada de acordo com a situação.
Após 1 ano, recomenda-se que a criança faça uma ecografia cardíaca anual, um electrocardiograma e uma radiografia torácica, independentemente dos sintomas, a fim de avaliar a função cardíaca de forma atempada, detectar potenciais problemas e minimizar complicações ou intervir atempadamente em caso de complicações. Também nesta fase a maioria das crianças está na escola e os resultados da revisão são também úteis para orientar a quantidade de actividade e se a criança pode assistir a aulas de educação física, etc.
Em conclusão, digo aos pais de bebés infelizes com tetralogia de Fallot: embora a tetralogia de Fallot seja uma doença cardíaca congénita complexa, esta doença cardíaca precoce é tratável e o tratamento é muito eficaz, mas deve ser dada atenção ao acompanhamento pós-operatório para que a criança possa crescer e ser um adulto saudável e feliz.