PREFÁCIO Quando uma pessoa sofre de uma doença, a primeira coisa que o médico e o doente devem entender quando discutem o plano de tratamento durante a sua visita ao médico é: qual é o objetivo do nosso tratamento? A medicina não é omnipotente, é impossível curar todas as doenças, há demasiadas coisas desconhecidas no campo da medicina, pelo que, por vezes, o médico suspira impotente: “por vezes curar, muitas vezes ajudar, sempre confortar”. Por conseguinte, os três principais objectivos da medicina moderna são: curar as doenças, prolongar a vida e melhorar a qualidade de vida. Infelizmente, no nosso país e na maior parte do mundo, os doentes com cancro já se encontram em fases avançadas quando procuram tratamento médico pela primeira vez, e a maior parte deles já perdeu a oportunidade de fazer uma cirurgia radical, quimioterapia ou radioterapia. Perante doenças incuráveis, o problema dos cuidados paliativos que temos de enfrentar é como permitir que os doentes vivam uma vida maravilhosa e digna na sua vida limitada. He Zhen, Departamento de Medicina Interna, Hospital do Cancro de Henan Os cuidados paliativos, ou seja, o alívio da dor e o controlo dos sintomas, bem como o apoio espiritual e psicológico para permitir que os doentes alcancem a melhor qualidade de vida, são um elemento essencial do controlo do cancro. Na década de 1980, a OMS alterou as três tarefas de “prevenção dos tumores, diagnóstico precoce e tratamento precoce” para quatro tarefas de “prevenção dos tumores, diagnóstico precoce, tratamento global e cuidados paliativos”, incluindo os cuidados paliativos como uma das quatro tarefas fundamentais para resolver o problema do cancro, e considerou o controlo da dor no cancro como o ponto de entrada para a promoção dos cuidados paliativos. Em novembro do ano passado, a morte de uma rapariga pós-anos 80 suscitou a atenção generalizada da Internet e dos meios de comunicação social. Tratava-se de Xiong Dun, autora da banda desenhada , que era forte e otimista e que relatou, sob a forma de banda desenhada, a sua experiência de mais de um ano de luta contra o cancro. Embora acabasse por lamentar a sua morte, viveu uma vida maravilhosa durante a sua vida limitada, o que ilustrou de forma poderosa a essência dos cuidados paliativos modernos. O conceito de cuidados paliativos modernos teve início no Ocidente. Em 1940, os médicos britânicos começaram a tentar utilizar analgésicos para tratar os doentes, prestando cuidados médicos humanitários, e obtiveram melhores efeitos médicos e sociais. Em 1964, foi criado o primeiro hospício do mundo no Reino Unido, combinando a medicina tradicional e o tratamento médico moderno para tratar doentes com doenças avançadas (principalmente doentes com cancro avançado) e, desde então, países de todo o mundo seguiram o exemplo. Desde 1982, a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem vindo a promover o princípio do alívio da dor em três etapas para o cancro em todo o mundo e a promover a compreensão da melhoria da qualidade de vida dos doentes no tratamento global do cancro em todos os países. Em 8 de outubro de 2005, nasceu o primeiro Dia Mundial dos Cuidados Paliativos e dos Cuidados Paliativos, sob a defesa conjunta da Hospice Voices e das Sociedades de Cuidados Paliativos e dos Cuidados Paliativos de todo o mundo, apelando a todos os sectores da sociedade para que compreendam e apoiem os cuidados paliativos e os cuidados em fim de vida dos doentes com cancro. O Professor Li Tongdu, um famoso oncologista do Hospital Provincial do Cancro de Anhui, apresentou pela primeira vez a ideia de que “a admissão e o tratamento de doentes com cancro em fase avançada é um problema social” em 1985 e, em 1987, financiou por si próprio a criação do Hospital de Reabilitação de Tumores de Anhui, que admite e trata doentes com cancro em fase avançada e promove o conceito de cuidados paliativos para o cancro. O conceito de cuidados paliativos foi promovido. Em agosto de 1994, foi formalmente criado o Comité de Reabilitação do Cancro e Cuidados Paliativos da Associação Chinesa de Luta contra o Cancro. Posteriormente, foram também criados comités provinciais e municipais de reabilitação do cancro e de cuidados paliativos, bem como comités para o alívio da dor do cancro, e a causa da medicina paliativa na China tem tido um desenvolvimento vigoroso. Considerações sobre os cuidados paliativos Primeiro: tratamento precoce. Ou seja, os cuidados paliativos devem ser utilizados o mais cedo possível no tratamento do cancro. Se o tratamento para controlar a progressão do cancro for ineficaz ou não atingir o objetivo desejado, os cuidados paliativos devem tornar-se o tratamento primário. Os cuidados paliativos devem ser integrados nos cuidados oncológicos globais como parte do tratamento convencional para todos os doentes com necessidades de cuidados paliativos. Os cuidados paliativos podem ser divididos em três fases, de acordo com a progressão do tumor maligno. Fase 1: O estado geral do doente é bom e o tratamento acaba de ser iniciado; o tratamento anti-cancro deve ser combinado com os cuidados paliativos. Fase 2: quando o tratamento anti-cancro já não é benéfico, os cuidados paliativos devem ser a base do tratamento. Fase 3: quando o tempo de sobrevivência esperado é de apenas algumas semanas a alguns dias e o cancro se encontra em fase terminal, os doentes com cancro devem receber tratamento e serviços de cuidados paliativos. Os médicos e os doentes devem trabalhar em conjunto para garantir os cuidados paliativos durante todo o processo de tratamento do cancro e assegurar que o tratamento anti-cancro seja razoável e benéfico. Segundo: Tratamento combinado. Os cuidados paliativos são combinados com outros tratamentos contra o cancro. A cirurgia, a quimioterapia, a radioterapia, etc., que têm como principal objetivo o tratamento do tumor, acarretam alguns problemas de saúde conexos, que em medicina se designam por complicações ou efeitos secundários. Em doentes com tumores clinicamente avançados, estes tratamentos não permitem alcançar a cura, nem prolongam necessariamente o período de sobrevivência. Nesta altura, os médicos e os doentes devem pesar os prós e os contras, considerar os seus possíveis benefícios e malefícios e decidir sobre a estratégia de tratamento com o objetivo principal de melhorar a qualidade de vida. Os cuidados paliativos combinados da medicina chinesa e ocidental para tumores são orientados por um modelo de tratamento abrangente e individualizado, integrando cientificamente o conceito holístico da medicina chinesa e o conceito de tratamento baseado em provas, e integrando a medicina chinesa e ocidental para controlar a dor e outros sintomas. Por exemplo, podem ocorrer náuseas e vómitos graves e diarreia durante a quimioterapia. A medicina chinesa pode aliviar estas reacções adversas para que a quimioterapia possa ser realizada sem problemas. Se os doentes com tumores forem idosos e tiverem comorbilidades graves, como diabetes mellitus, hipertensão, doença coronária ou sequelas de acidente vascular cerebral, o seu tratamento é muito diferente do dos doentes que sofrem de um simples tumor em termos do princípio geral do tratamento, que não é apenas tratar o “tumor”, mas também tratar uma “pessoa”. “A escolha do plano de tratamento para os doentes idosos deve ter plenamente em conta os riscos e os benefícios para os doentes, bem como o tratamento adequado e necessário para os doentes com doenças concomitantes, o que exige uma cooperação multidisciplinar, não só de oncologistas, mas também de especialistas em cardiologia, neurologia, diabetes, doenças respiratórias, etc., para formar uma equipa multidisciplinar para um tratamento abrangente. O Departamento de Geriatria do Hospital Popular de Zhengzhou formou inicialmente um modelo de sucesso que raramente é visto na China. Presta um serviço único a doentes idosos com múltiplas doenças coexistentes, especialmente a doentes idosos oncológicos. Terceiro: alívio da dor. Alívio da dor e de outros sintomas aflitivos. Os problemas físicos enfrentados pelos doentes com cancro incluem dor, náuseas, vómitos, dispneia, perda de apetite, úlceras nas feridas, inchaço, edema, obstipação e insónia. Estes problemas estão relacionados com a doença ou com o tratamento. A prática clínica demonstrou que os doentes beneficiam mais com o controlo atempado destes sintomas dolorosos no início do tratamento, pelo que tanto os médicos como os doentes devem estar preocupados. A dor é uma sensação desagradável e um sentimento emocional, pelo que o médico deve aliviar a dor o mais rapidamente possível para os doentes com dor oncológica. Os doentes e as suas famílias também têm o direito de pedir aos seus médicos que aliviem a dor de forma adequada. O tratamento da dor em “três etapas”, preconizado pela Organização Mundial de Saúde, baseia-se nos três graus de dor oncológica: ligeira, moderada e grave, sendo adoptados diferentes planos de medicação para o seu tratamento. Atualmente, os medicamentos de eleição reconhecidos internacionalmente para o alívio da dor oncológica são os opióides. No entanto, devido a uma consciencialização errada e à divisão de tarefas entre muitos médicos e administradores de saúde, a China é um dos países do mundo com a gestão mais rigorosa da prescrição e utilização de estupefacientes; é também um dos poucos países com a menor utilização per capita de estupefacientes e a estrutura mais irracional de utilização de medicamentos entre mais de 100 países com estatísticas; e também não se atreve a prescrever medicamentos opióides fortes quando o doente necessita, por receio de ser responsabilizado, e, com os esforços conjuntos de todos os sectores da comunidade, a China está a melhorar a sua eficácia. O consumo de morfina medicinal aumentou de 4 kg em 1984 para 971 kg em 2010. Ao normalizar a utilização da medicação, 75% a 80% dos doentes com dores oncológicas podem ver a sua dor aliviada. Para os restantes doentes cuja dor não pode ser aliviada por medicamentos orais, os médicos podem também conceber planos de tratamento individualizados de acordo com as diferentes partes da dor, a natureza da dor, o grau de dor e o estado dos doentes com cancro, tais como a cooperação com a quimioterapia, a radioterapia, a cirurgia, as técnicas de injeção intratecal e intracerebral de medicamentos, as técnicas de bloqueio nervoso, as técnicas de analgesia controlada pelo doente, a implantação subcutânea de bombas, etc. Os doentes e as suas famílias devem compreender que o tratamento para o alívio da dor não agrava a doença e que o tratamento para o alívio da dor é a primeira escolha de tratamento para os doentes com dor oncológica. Não conseguimos imaginar como é que um doente com dores excruciantes de cancro pode aceitar calmamente a radioterapia e outros tratamentos. Só quando a dor estiver controlada e o doente se sentir confortável é que estará em condições de receber um tratamento anti-cancro adequado. Os médicos têm a experiência de que um doente com cancro que tenha um alívio adequado da dor tende a ter uma progressão mais lenta da doença. Quarto: Apoio psicológico. Prestar atenção aos problemas psicossociais dos doentes com cancro. O tratamento do cancro é diferente do tratamento de outras doenças. A complexidade das causas e dos mecanismos de tratamento do cancro torna impossível prever a duração do seu tratamento e o montante das despesas. Todos os factores de produção são incertos. Mesmo que se aplique um tratamento convencional completo, não há garantias de que um doente com cancro fique curado ou melhore. É, sem dúvida, essencial que os doentes recebam atempadamente um tratamento convencional razoável (cirurgia, quimioterapia, radioterapia, medicina chinesa, imunização) na fase inicial da doença. No entanto, temos de estar conscientes de que este é apenas o início do longo e complicado processo de tratamento e reabilitação do cancro. É preciso fazer muito mais. Qualquer tentativa de confiar apenas no tratamento convencional para resolver todos os problemas do cancro é ingénua e arriscada. Nos cuidados paliativos para doentes com cancro em estado avançado, o primeiro passo é controlar eficazmente a dor e outros sintomas, para que o corpo do doente se sinta confortável, e os cuidados dos familiares, amigos e comunidade possam fazer com que o doente sinta que vale a pena viver e que tem confiança e coragem; e, em seguida, ajudar o doente a descobrir a sua própria responsabilidade, missão e valor, e a descobrir o sentido da vida, para que possa ter força para enfrentar todos os sofrimentos e até a morte, e para viver uma vida positiva e otimista. Este tipo de cuidados globais para o corpo e a mente permite aos doentes alcançar a paz física e mental, o que pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes. Quinto: cuidados no fim da vida. Compreensão correcta da morte, a morte como um processo normal. A morte é um processo inevitável que todos têm de enfrentar mais cedo ou mais tarde. Com o desenvolvimento da sociedade e a preocupação das pessoas com a qualidade de vida, cada vez mais pessoas estão dispostas a aceitar os cuidados paliativos como um serviço especial de cuidados completos. As pessoas defendem uma boa vida e dão importância a uma boa vida, mas negligenciam uma boa morte. Através da educação para a morte, as pessoas podem encarar a morte objetivamente, melhorar conscientemente a qualidade da fase final da sua jornada de vida e despedir-se da vida com uma mente aberta e sem arrependimentos. Todos os seres humanos esperam unanimemente que possam terminar as suas vidas numa atmosfera indolor e pacífica, e que possam viver vidas mais satisfatórias e dignas durante os anos de luta contra a doença. Os cuidados paliativos não só aliviam a dor física extrema dos doentes, mas, acima de tudo, dão-lhes conforto e apoio espiritual, melhoram a sua qualidade de vida e permitem-lhes morrer em paz e com dignidade. De acordo com um especialista em cuidados paliativos, “a dor mental de uma pessoa que está a morrer é muito maior do que a dor física”. Por isso, o mais importante é dar aos doentes cuidados espirituais quando estão a morrer, para que possam sentir o verdadeiro amor do mundo humano e passar a última viagem das suas vidas de forma calma e pacífica. Conclusão No passado, o interesse do público e dos académicos na área da oncologia centrou-se principalmente no tratamento radical, tendo a maioria adotado uma atitude negligente em relação aos doentes com tumores terminais, e alguns até desistiram simplesmente deste grupo de doentes. Tanto os médicos como os doentes parecem querer curar todos os doentes com cancro avançado, mas a maioria dos doentes fracassa. Os cuidados paliativos, iniciados na década de 1940, evoluíram gradualmente para se tornarem um dos elementos importantes do tratamento oncológico global, centrando-se, como ponto de partida, nos doentes com cancro avançado com doenças complexas e nos doentes com cancro terminal. Os doentes oncológicos devem seguir este processo de tratamento. Na primeira fase, procede-se a uma avaliação exaustiva e a um diagnóstico correto num centro de tratamento oncológico abrangente e multidisciplinar; na segunda fase, procede-se a um tratamento abrangente; na terceira fase, a doença do doente é estabilizada e é formulado um plano de tratamento de acompanhamento, com controlos regulares de acompanhamento, injecções de determinados medicamentos quimioterapêuticos com menor toxicidade ou tratamento de determinados sintomas básicos num hospital primário. No caso dos doentes com tumores, especialmente os doentes terminais, deve ser dada mais atenção à adição de cuidados humanísticos ao tratamento médico. Só a abordagem da dor física e do sofrimento mental dos doentes pode melhorar a qualidade da sua sobrevivência. No passado, os doentes e as suas famílias pensavam muitas vezes que a utilização de analgésicos era fácil de se tornar dependente, pelo que se mostravam relutantes em utilizá-los. No entanto, um grande número de estudos médicos baseados em provas revelou que a taxa de dependência médica é de 0,03 por cento e, tendo em conta que a dor crónica do cancro é tratada principalmente com preparações controladas e de libertação lenta e com monitorização clínica, a taxa de incidência será ainda mais baixa. Os médicos devem educar os doentes e as famílias para corrigir estas ideias erradas. É da responsabilidade de cada médico e da responsabilidade comum de toda a sociedade aliviar os sintomas dos doentes, resolver as suas dificuldades e aliviar a sua dor mental.