Este artigo é uma reflexão escrita pela família de um doente depois de ter participado no nosso Clube das Famílias com Demência, a 25 de outubro. Como médico, fiquei muito sensibilizado. Com o objetivo de apelar à sociedade e ao público para que prestem atenção às famílias e aos prestadores de cuidados a pessoas com demência, o artigo é reproduzido abaixo com o consentimento do familiar: Na manhã de 28 de outubro, realizou-se um seminário único na sala de demonstrações do 3.º andar do Edifício 6 do Segundo Hospital de Zhejiang. Os participantes eram doentes com perturbações da memória, as suas famílias e o pessoal de enfermagem. O Dr. Zhou Jiong, especialista em perturbações da memória, convidou a Sra. Ma Hongmei, psicoterapeuta da Universidade Popular de Pequim, para explicar aos familiares dos doentes como se podem regular e libertar. Como familiar de uma pessoa idosa com demência, assisti pela primeira vez a este seminário e gostaria de partilhar convosco o que vi e ouvi nesse dia e o que pensei depois de regressar. O que vi e ouvi: Quando entrei na sala de aula, senti-me diferente dos meus hábitos e imaginação habituais. O Dr. Zhou e o Sr. Ma estavam sentados em círculo com toda a gente e não havia espaço entre eles. Foi um pouco estranho entrar neste tipo de situação quando não nos conhecíamos, mas esta disposição aproximou-nos imediatamente uns dos outros. Sentimo-nos como se estivéssemos de volta a casa e tivemos a sensação de uma família alargada a discutir assuntos familiares importantes. Após algumas breves e amigáveis observações introdutórias, o Dr. Zhou e a Sra. Ma encorajaram-nos a falar e a partilhar as nossas experiências de cuidados prestados aos doentes ao longo dos anos. Era como se tivéssemos finalmente encontrado alguém que ouvisse o que andávamos a esconder há anos e todos falámos longamente. Uma irmã contou que o marido, de 73 anos, ainda escrevia livros há dois anos, mas agora já não consegue ler os seus próprios livros nem reconhecer a sua própria escrita. Ela não tem nada para fazer em casa e sai várias vezes ao dia. A minha irmã mais velha também tem setenta anos e está, de facto, numa idade em que precisa de ser cuidada, mas não se sente confortável com o facto de o marido sair sozinho. Mas o marido não permitia que ninguém a seguisse e, assim que encontrava alguém a segui-lo, tentava livrar-se dessa pessoa. O que lhe partiu o coração foi o facto de o marido estar sempre a apanhar moedas. Foi chamada duas vezes à esquadra da polícia por causa disso. Levou o salário do marido ao banco e mostrou-lhe uma grande pilha de dinheiro, dizendo-lhe que a família não estava mal e que ele tinha tanto dinheiro que devia deixar de apanhar moedas. Mas o marido ficou tão perplexo com a pilha de dinheiro de 100 yuan e ficou tão feliz com as poucas moedas que encontrou, com uma sensação de realização. Quando ouvi isto, as lágrimas vieram-me aos olhos como um rio que rompe as margens. Um professor com um título sénior e uma vida inteira de respeito ficou assim por causa desta doença terrível. Em sketches e comédias, isto teria sido usado como um fardo e uma piada para fazer rir o público, mas na nossa ocasião, nesse dia, ninguém se conseguiu rir e só tivemos lágrimas. É essa a compreensão, é esse o calor que recebemos da família da nossa mãe. Costumava sentir-me cansada de cuidar da minha mãe, especialmente a nível mental, e por vezes até me sentia desesperada, mas naquele dia, ao ouvir tantos familiares a falar e a conversar, senti que não estava sozinha, que tínhamos uma comunidade, uma comunidade muito pequena. Se dissermos que os nossos doentes partilham a mesma doença, então nesse dia, sob a organização do Dr. Zhou e da Sra. Ma, as nossas famílias sentaram-se juntas devido ao nosso destino comum, e estávamos ligados pelo mesmo destino. Estávamos todos ligados pelo nosso destino comum. Falámos até ao meio-dia. Como estava a ficar tarde, tivemos de nos levantar, mas não nos fartámos e estávamos relutantes em ir embora. Todas dissemos ao Dr. Zhou e à Sra. Ma que gostaríamos de poder organizar mais eventos como este, para que pudéssemos ter um lugar para expor as nossas queixas, partilhar as nossas práticas e experiências no tratamento dos doentes e encorajarmo-nos umas às outras. …… Por fim, uma das tias disse muito bem: todos os membros da família devem ser fortes e cuidar de si próprios em primeiro lugar, as nossas famílias precisam de nós. Reflexões após a reunião: 1. Este evento foi como um longo período de chuva e pudemos falar sobre o que temos guardado nos nossos corações durante muitos anos, mas se realizarmos eventos semelhantes no futuro, para além de permitir que as pessoas falem, deveríamos também considerar a resolução de um ou dois problemas práticos, mesmo que sejam de natureza espiritual? Estas famílias têm muitas responsabilidades de cuidados e de enfermagem e precisam de estar bem preparadas para vir ao evento. Se não conseguirem resolver os problemas práticos, é possível que não consigam ficar por cá durante algumas sessões. 2) Nós, os familiares dos doentes, somos todos pessoas idosas e é difícil pensar quanto tempo conseguiremos aguentar o dia a dia desta forma. Nos últimos dois dias, a notícia de um casal de idosos com ninhos vazios que morreu em casa, na comunidade de Smoky Rain, em Jiaxing, suscitou muita discussão sobre este assunto. A senhora idosa sofria de demência e estava doente há 10 anos, com 66 anos de idade, e o seu companheiro cuidava dela há 10 anos. Podemos imaginar as dificuldades por que ambos passaram nos últimos 10 anos, e o companheiro de 73 anos foi considerado, com razão, a melhor pessoa para cuidar da idosa, porque ainda estava de boa saúde. Mas o que é que podemos fazer se não tivermos, o nosso filho tem de trabalhar e tem de ter uma vida própria. Quando se trata de demência, a sociedade atual não passa do ridículo e do sarcasmo, e toda a gente a evita. Quando a tragédia veio a lume, muitos “filhos obedientes” vieram a público culpar o filho por ter adiado o seu regresso durante três semanas. É uma verdadeira dor de cabeça estar de pé e falar! Não sei como é que o filho se comporta em relação aos pais, mas posso imaginar que, nos últimos 10 anos, deve ter havido muitas vezes em que telefonou e não obteve resposta e depois conseguiu falar dois dias mais tarde, pelo que, com o tempo, tal como na parábola do lobo, o filho pensou que seria mais uma ocasião de “azar”. ” – o pai levou a mãe a passear. Penso que a única maneira de evitar a repetição de tais tragédias é confiar no governo e na sociedade. Os indivíduos e as crianças só podem ser verdadeiramente “filiais” com a ajuda do governo e da sociedade, caso contrário, é apenas uma frase vazia. Estes doentes têm de ter um sítio para ficar e têm de receber a mesma atenção por parte do governo e da sociedade em geral. Inicialmente, pensei que o melhor seria enviar a minha mãe para um lar de idosos no meu bairro, mas foi-me recusado. No seminário, o Sr. Ma disse que as nossas famílias devem, em primeiro lugar, libertar-se da ideia de não serem capazes de manter a cabeça erguida, mas isso não é algo que gostemos de ter, é apenas a forma como a sociedade é atualmente. Para além dos neurologistas, há muitos outros médicos que discriminam os doentes com DA, para não falar de outros. Eu próprio vivi tudo isto em primeira mão. À medida que a esperança de vida aumenta e a demência se torna mais precoce, as pessoas nascidas na década de 60 estão a chegar à reforma, por isso o que podemos fazer se o governo e a sociedade não prestarem atenção? Não posso fazer nada a não ser exigir!