1. adere aos dois “cinco princípios básicos”: “cinco dos” e “cinco não”. Os “cinco mostos” referem-se a “seguir os conselhos médicos, descansar o suficiente, ter bom humor, comer uma dieta razoável e ter revisões regulares”. Os “cinco não” referem-se a “não usar drogas indiscriminadamente, não se esforçar demasiado, não se expor ao sol, não ouvir rumores, e não deixar de tomar drogas de repente”.
2. ter um bom ambiente para recuperação e tratamento: Todos os pacientes com doenças estáveis a longo prazo têm um bom ambiente para recuperação e tratamento. Para os pacientes casados, ter um marido atencioso e uma família calorosa é a garantia fundamental para manter a estabilidade da doença.
3. estar descansado e devidamente activo: o descanso é importante para o lúpus activo. Um ataque grave requer frequentemente meses de descanso antes de um regresso lento às actividades normais. Os pacientes devem ter a ajuda de membros da família para fazer tarefas domésticas (especialmente tarefas pesadas) durante as primeiras semanas após a alta do hospital. Os pacientes que estão a trabalhar devem também fazer uma meia pausa durante as primeiras semanas após a alta do hospital antes de poderem voltar oficialmente ao trabalho. Deve dormir 8-10 horas à noite e fazer uma pausa de manhã cedo e um intervalo para almoço ou uma sesta todos os dias. A sesta é também um requisito do relógio biológico do corpo. Durante o período de remissão, podem ser realizadas actividades e exercícios adequados para melhorar a aptidão física e prevenir o aumento de peso, osteoporose e doenças musculares causadas pela utilização de hormonas a longo prazo, mas as actividades realizadas devem ser na medida em que não se sinta cansado depois.
4) Atitude face à doença: O prognóstico também depende da atitude face à doença. É importante seguir os conselhos médicos; para reforçar os conhecimentos sobre a doença e para aumentar a confiança na vida. Algumas pessoas são pessimistas e desapontadas depois de contraírem a doença, outras estão cheias de cuidados, algumas estão relutantes em tomar hormonas, algumas são tendenciosas e procuram “remédios secretos”, acreditando erradamente que quanto mais dinheiro gastarem, melhor será o efeito do tratamento. Deve ser “estrategicamente desdenhoso da doença, mas tacticamente importante”, manter um humor feliz, menos amuado, de mente aberta e não demasiado preocupado com a sua doença. Evitar o stress excessivo do trabalho, os altos e baixos emocionais e o sentimentalismo. Arranje tempo para actividades recreativas, mas não se esgote. Não acredite em artigos gerais ou pequenos anúncios nos meios de comunicação social sobre o tratamento do lúpus eritematoso. Não confie cegamente nos charlatães, mas vá sempre a um hospital normal para tratamento.
5. evitar os estímulos que agravam a doença: por exemplo, infecção, durante a gravidez ou após o parto, cirurgia, descontinuação súbita ou redução rápida das hormonas, ou sobreexerção, exposição solar, etc. Considerar uma recaída da doença e procurar assistência médica imediata se
① Febre de origem desconhecida, ou seja, febre que não pode ser explicada por um resfriado, garganta, infecção pulmonar ou do tracto urinário, etc;
(ii) Uma nova erupção cutânea ou uma erupção semelhante a uma vasculite na ponta dos dedos ou outras partes do corpo;
(iii) recorrência de inchaço e dor articular.
(iv) Queda de cabelo significativa, excluindo causas hormonais.
⑤ úlceras frescas da boca e do nariz.
(vi) Presença de líquido pleural ou efusão pericárdica.
(vii) Aumento da proteinúria.
(viii) Leucopenia ou trombocitopenia ou anemia significativas.
⑨ a presença de sintomas neurológicos tais como dores de cabeça, vómitos, convulsões.
(x) Aumento do título de anticorpo de ADN anti-corpo de cadeia dupla.
6) Prevenção da infecção: Os doentes que tomam hormonas e imunossupressores durante muito tempo têm uma função imunológica reduzida e são propensos à co-infecção, o que pode causar recaída ou agravamento da doença. É importante lavar a boca regularmente, enxaguar devidamente e trocar a escova de dentes regularmente, especialmente para não partilhar uma escova de dentes com toda a família. Lave regularmente a sua vulva, utilizando furacilina diluída ou líquido alcalino, mude a sua roupa interior regularmente, e desinfecte a sua roupa interior expondo-a frequentemente à luz solar. Evitar constipações e gripes e não ingerir alimentos não higiénicos. Procurar tratamento médico para várias infecções (por exemplo, infecções respiratórias, intestinais e do tracto urinário) quando estas ocorrem. Ao escolher a medicação, tente usar o menor número possível de medicamentos que sejam prejudiciais para os rins, uma vez que o lúpus envolve mais frequentemente os rins.
7. evitar a maquilhagem: Os pacientes com eritema facial significativo podem aplicar creme frio de hidrocortisona tópica contendo hormonas durante um curto período de tempo, mas não com cosméticos, uma vez que alguns cosméticos contêm produtos químicos, especialmente aqueles com aminas aromáticas, que podem agravar a erupção cutânea ou induzir lúpus. Embora não se possa dizer com certeza que a tintura de cabelo ou a tatuagem de sobrancelhas possa definitivamente desencadear o lúpus, pelo menos uma proporção significativa de pacientes teve tintura de cabelo, tatuagem de sobrancelhas ou aumento de seios durante um curto período de tempo antes de desenvolver a doença.
8. evitar a exposição solar: isto pode agravar os danos na pele e nos órgãos internos. Os doentes com lúpus não devem ser expostos à luz solar directa durante mais de 15 minutos no Verão alto, com ou sem erupção cutânea. As pessoas com erupções cutâneas e fotossensibilidade devem evitar a exposição prolongada à luz solar forte (por exemplo, nadar ou tomar banho de sol na praia), e não devem trabalhar sob luz UV directa. Usar um chapéu de palha, guarda-chuva, roupa de manga comprida e protector solar quando trabalhar ao ar livre no Verão.
9. dieta diária: geralmente não há requisitos especiais para a dieta de pacientes com formas mais suaves de lúpus, e enquanto não houver alergias alimentares, geralmente não há necessidade de contra-indicações. No entanto, os seguintes pontos devem ser observados.
① Evitar alimentos que possam desencadear lúpus se possível: aipo e figos contendo psoralen, cogumelos e alimentos fumados contendo grupos de hidrazina, e sementes e vagens de alfafa contendo L-cabdanina. Estes alimentos têm um efeito de reforço na fotoalergia. Além disso, as sulfonamidas e as tetraciclinas também têm tais efeitos e devem ser evitadas.
(ii) Para mais informações sobre como prevenir os possíveis efeitos secundários do uso de corticosteróides a longo prazo, queira responder a “hormonas” nesta página.
(3) Preste atenção à sua dieta de acordo com a gravidade do envolvimento de órgãos: se a doença for avançada e houver insuficiência renal, a ingestão de proteínas deve ser controlada para reduzir a produção de azoto ureico e creatinina; se o potássio sanguíneo for elevado, os alimentos com elevado teor de potássio não devem ser consumidos. Os doentes com edema óbvio e baixo débito urinário podem, com base numa dieta controlada, utilizar 40g de casca de melancia seca e 60g de raiz de palha fresca numa decocção, dividida em 3 porções, para ajudar a eliminar o edema e melhorar a micção. Os doentes com envolvimento do tracto gastrointestinal tendem a ter distensão abdominal e dor, pelo que é necessário controlar o chocolate ou o leite, o que pode aumentar a produção de gás intestinal. Os doentes com envolvimento hematológico, como a púrpura trombocitopénica, podem colocar algum óleo de sésamo (óleo de sésamo) na sua cozedura para promover a coagulação do sangue, e o sésamo preto é também benéfico para o colesterol elevado e a tensão arterial elevada.
Se estiver a tomar isoniazida (Remifente) para a infecção por tuberculose, deve controlar o consumo de peixe, porque o peixe contém mais histidina, que pode ser convertida em histamina, o que pode causar reacções alérgicas, e a rápida eliminação da histamina depende da oxidação da monoamina oxidase, enquanto a isoniazida é um inibidor da monoamina oxidase. e ocorre uma reacção alérgica. Esta condição só desaparece gradualmente após 2 semanas de descontinuação da droga.