A espondilite anquilosante é uma doença de que a maioria das pessoas ouve falar: os sintomas são graves, difíceis de tratar, e podem levar a deformidades articulares, perda de função e mesmo incapacidade. No entanto, cada vez mais celebridades com espondilite anquilosante tornaram-se recentemente activas no ecrã, tais como Cai Shaofen e o seu marido num reality show de competição, e a mulher e o filho de Jay Chou numa digressão global para actuar no “The Voice” – conhecidos como os “vencedores da vida” que estão no topo do seu jogo. O seu trabalho e a sua vida estão quase inalterados, como se não tivessem sido afectados. Porque é que parecem tão saudáveis quando têm espondilite anquilosante? Isto pode parecer contrário à crença popular, mas a leitura deste artigo pode ajudá-lo a compreender porque podem ser “vencedores”, apesar da doença. I. Espondilite anquilosante = “cancro de mortos-vivos”? Quando se trata de espondilite anquilosante, muitas pessoas têm medo de falar sobre isso. A razão para isto é que a sua causa e sintomas são diferentes dos de outras doenças. É conhecida por ser uma doença auto-imune com um longo curso e uma causa pouco clara. A coluna vertebral é o principal local da doença, que primeiro envolve a articulação sacroilíaca e depois progride gradualmente para cima, causando inflamação asséptica dos ossos mediais e tecidos peri-articulares, incluindo a articulação sacroilíaca, e eventualmente evoluindo para fibrose espinal total e anquilose óssea, bem como vários graus de lesões oculares, pulmonares, musculares e ósseas. A doença é conhecida como “o cancro que nunca morre” devido ao seu aparecimento tardio e à dificuldade de tratamento. Então, é realmente assim tão assustador? Medo Ponto 1: “Emboscada” e “Latente” Um homem recentemente empregado, Xiao Chen tem 24 anos de idade e, como pessoa sedentária, sente frequentemente desconforto nas suas costas recentemente. No Inverno, quando acordou de manhã, sentiu-se rígido, mas a rigidez foi aliviada pelas suas actividades, por isso pensou que o tempo frio o tinha “congelado”, por isso não se importou. medida que a doença continuou, o desconforto de Chen agravou-se, mas foi apenas quando ele foi ao hospital que se apercebeu que tinha espondilite anquilosante. É verdade que o caso de Chen não é uma excepção. Ao contrário de outras doenças ósseas da meia-idade e dos idosos, a espondilite anquilosante gosta particularmente de “emboscar” os jovens, principalmente nos jovens na faixa dos 20 e 30 anos, e os sintomas iniciais são fáceis de aliviar, com uma “espondilite latente “Este desconforto pode ser aliviado pela actividade apropriada, e os jovens muitas vezes desconhecem-no, pensando que é uma dor muscular causada pelo esforço, pelo que os sintomas iniciais de artrite sacroilíaca são frequentemente ignorados. Algumas fontes dizem que existe um atraso médio de seis anos entre os primeiros sintomas de espondilite anquilosante e o diagnóstico, com mais de 50% dos doentes diagnosticados numa fase intermédia a avançada. Medo ponto 2: Torturas físicas e mentais À medida que a doença progride, a dor estende-se gradualmente até ao peito e pescoço. Numa pessoa normal, pode-se ver a subida e descida do peito quando se respira, mas se a doença afectar o peito, o movimento respiratório é restringido. O desconforto também se torna cada vez mais insuportável. A dor intermitente de um dos lados pode evoluir para dor prolongada de ambos os lados, com alguns pacientes a acordarem com dores à noite. A consequência mais grave é que afecta a coluna vertebral, e se a condição não for controlada a tempo, o movimento normal da coluna vertebral é gradualmente perdido. A fim de aliviar a dor, alguns pacientes dobram-se frequentemente na cintura e nos quadris, de modo que toda a pessoa está dobrada num ângulo recto e não pode olhar para a frente, como mostra o diagrama abaixo: Além disso, os pacientes não só têm de suportar a dor física, como também têm de enfrentar a perda gradual das funções sociais e da capacidade de cuidar de si próprios. Então, não há realmente nada que possa fazer em relação à espondilite anquilosante? No entanto, o facto de celebridades com espondilite anquilosante, como Jay Chou e Shaun Tsai, estarem a viver a vida ao máximo, traz sem dúvida uma resposta à questão das “duas armas” na luta contra a espondilite anquilosante: detecção precoce e tratamento adequado. As duas armas na luta contra a espondilite anquilosante são as mesmas que as armas contra a espondilite anquilosante, mas porque é que Jay Chou manteve a sua figura perfeita em “Love on the Roof”? O diagnóstico precoce e o tratamento abrangente são sem dúvida responsáveis por isto. Contudo, deve notar-se que o percurso de recuperação da espondilite anquilosante está estreitamente relacionado com os próprios doentes, desde o diagnóstico precoce (vigilância e cumprimento dos doentes) até ao tratamento abrangente (doentes que exercem racionalmente, padronizando a medicação, mantendo bons hábitos de descanso e alimentação, etc.) não pode ser alcançado sem a plena participação dos doentes. Pode-se dizer que, em certa medida, a persistência dos doentes é mais importante do que o tratamento médico da espondilite anquilosante. 1. diagnóstico precoce e atenção contínua sem desistir Quando se trata de diagnóstico, não se deve assumir que é tudo responsabilidade do médico; a “fase inicial” aqui enfatiza a vigilância do próprio paciente. Os jovens com dores lombares inexplicáveis, rigidez matinal ou movimento restrito da coluna lombar ou do tórax, e condições semelhantes nos seus entes queridos, devem prestar atenção e procurar activamente cuidados médicos. Se o tratamento for iniciado quando apenas for detectada uma artrite ligeira na imagem, a deformidade articular e a perda de função podem ser minimizadas ou mesmo prevenidas. Em alguns casos, não há alterações de imagem óbvias, mas os sintomas e sinais de artrite sacroilíaca não são, de momento, diagnósticos, mas não devem ser tomados de ânimo leve. O resultado da espondilite anquilosante depende bastante da atenção dada pelo próprio paciente, e uma atenção consistente pode atrasar o início de deformidades graves e défices funcionais, e em alguns casos pode mesmo ser poupada. Isto é o mesmo que tomar medicamentos anti-hipertensivos para prevenir doenças cardiovasculares e deixar de fumar para prevenir o cancro do pulmão, e a adesão a um tratamento abrangente a longo prazo é o benefício final. Para pacientes em fase inicial, a correcção de postura errada e o exercício físico são uma parte importante do tratamento abrangente. Muitas pessoas têm geralmente o hábito de baixar a cabeça e segurar o peito e palpitar as costas. Estas posturas causarão um stress impróprio nas articulações e acelerarão a deterioração da doença. Os pacientes devem sempre pensar em si próprios como um soldado, caminhando de cabeça erguida e sentados de pé, enquanto insistem em dormir numa cama dura com uma almofada baixa, deitados de costas tanto quanto possível, e tendo o cuidado de parar de usar almofadas se a coluna torácica ou cervical estiver envolvida. As actividades físicas que possam agravar a condição, tais como fixar uma postura durante muito tempo, levantar objectos pesados, etc., devem ser evitadas na medida do possível. Os pacientes podem realizar os seguintes exercícios simples na vida diária: 1. respiração profunda e expansão torácica podem retardar o declínio da capacidade pulmonar, a respiração profunda é praticada 2-3 vezes por dia, sendo cada vez repetida cerca de 20 vezes. A respiração profunda deve ser praticada 2-3 vezes por dia, com cerca de 20 repetições de cada vez. A expansão do peito deve ser feita 10-20 vezes de cada vez. 2. encoste-se à parede, para que a cabeça, costas, ancas e calcanhares estejam todos contra a parede, e mantenha-os lá durante mais de meia hora para manter a postura correcta da coluna vertebral. 3. exercícios funcionais locais, que se destinam a articulações com movimento restrito, principalmente exercícios de flexão e extensão, por exemplo, pacientes com disfunção da anca podem fazer mais treino para calçar e tirar sapatos, meias, calças e a capacidade de cuidar de si próprios, tais como levantar-se e agachar-se. 4. quando a dor é demasiado forte para realizar exercícios regulares, pode ajudar movimento passivo da articulação. Quando não se faz exercício, a articulação com sintomas agudos deve ser colocada numa posição funcional. Os pacientes podem participar em actividades aeróbicas apropriadas de baixa intensidade tais como natação, yoga e tai chi. A natação é um bom exercício de corpo inteiro, incluindo tanto exercícios de expansão dos membros como do peito, e é também bom para manter a curvatura fisiológica normal da coluna vertebral. No entanto, alguns desportos que têm impacto nas articulações, tais como jogos de basquetebol e corrida, são melhor evitados pelos pacientes. Os pacientes capazes de o fazer podem também consultar um terapeuta de reabilitação profissional para desenvolver um programa de exercícios individualizado e realizar exercícios de tracção regulares e padronizados para treinar a força muscular e a postura. Isto pode ser muito útil no restabelecimento da capacidade do paciente para realizar actividades de vida diária. A correcção da postura e a terapia de exercício é importante para perseverar, uma não deve pescar durante três dias e duas durante dois dias, e a outra deve ser gradual e medida, e não deve ser feita à pressa. O exercício deve ser realizado quando a dor é ligeiramente aliviada, e o padrão de exercício deve ser a recuperação da fadiga dentro de 2 horas após o exercício, e a dificuldade dos movimentos deve ser de fácil a difícil. Embora o exercício seja a pedra angular de um tratamento abrangente, devo salientar que o exercício por si só não pode retardar o desenvolvimento da doença e que a medicação padronizada é essencial. Os principais medicamentos actualmente disponíveis são anti-inflamatórios não esteróides, biológicos e medicamentos como o lorazepam e a talidomida. A medicação é tão importante como o exercício. Seguir as instruções do seu médico e tomar a medicação a tempo ajudará a controlar a resposta inflamatória e a reduzir a dor. Se a condição tiver progredido ao ponto de anquilose e deformidade, a cirurgia pode ser utilizada para melhorar a qualidade de vida e restaurar alguma da capacidade de trabalho. A forma mais comum de cirurgia é a substituição da anca, e as deformidades espinais graves também podem ser melhoradas através de cirurgia. Muitos pacientes têm de trabalhar e estudar sob stress, por isso é importante descansar e manter um bom estado de espírito. É importante deixar de fumar estritamente. Para além de comer uma dieta rica em proteínas, vitaminas, cálcio e alimentos ricos em ferro que sejam fáceis de digerir, os pacientes devem desenvolver receitas com características pessoais de acordo com a sua medicação e doença subjacente. Por exemplo, os pacientes que tomam AINE há muito tempo devem ter o cuidado de proteger o seu estômago, não comendo alimentos como alhos-porós e amendoins, que podem estimular a secreção de ácido estomacal, e comendo alimentos menos picantes, fritos e irritantes. Os pacientes com osteoporose secundária devem também tomar suplementos apropriados de cálcio e vitamina D e dedicar-se a actividades regulares ao ar livre. Os doentes devem comer de forma higiénica e regular. As dietas excessivas e impuras aumentam a probabilidade de doença intestinal, aumentando a probabilidade de morbilidade e agravando a condição. Em resumo, embora a causa da espondilite anquilosante seja desconhecida e não exista cura, é possível retardar o aparecimento de um resultado grave através do tratamento abrangente acima descrito. Portanto, não desista de si próprio, comece já a fazer exercício e coopere activamente com o seu tratamento. Pode não ter uma figura invejável como Jay, mas pelo menos não afectará a sua vida e o seu trabalho. Comece agora, aproveite a sua oportunidade de destino e intervenha cedo, e talvez também você possa tornar-se um vencedor na vida como Jay.