Perguntas mais frequentes para pessoas com espondilite anquilosante

  1) A doença é hereditária? Se é hereditário, porque não se encontram outros pacientes com SA na família?  A genética é responsável por 90% do desenvolvimento do SA, o que significa que se trata de uma doença genética. Contudo, na nossa clínica, apenas cerca de 20-30% dos pacientes têm AS na sua família. Isto pode estar relacionado com alguma dominância genética e outras características, e é necessária mais investigação para compreender isto.  2. quais são as hipóteses de a doença ser transmitida à geração seguinte?  Só posso responder que se apenas uma pessoa da família tiver a doença, as hipóteses de a próxima geração ter a doença são menores do que se houver dois ou mais pacientes na família.  3. uma B27 (+) significa necessariamente que é uma espondilite anquilosante?   Em muitos hospitais locais, quando um B27 (+) é encontrado, presume-se que o AS está presente, ou quando um B27 (-) é descartado, isto é errado. Apenas 90% dos pacientes com AS têm B27 (+), enquanto apenas 5-10% da população normal de B27 (+) tem AS. 4. AS é um cancro de mortos-vivos?  Sempre que ouço os meus pacientes mencionarem esta frase, sinto-me muito desolado porque esta frase fez com que muitos pacientes AS perdessem a sua confiança e motivação para o tratamento. Espero que esta frase nunca mais volte a aparecer entre os nossos pacientes.  A primeira coisa que gostaria de vos explicar é que embora o AS não seja curável, é uma doença que pode ser controlada e quanto mais cedo for tratada, melhor. Restrição de movimento. Estas progressões podem ser atrasadas ou mesmo parcialmente impedidas pelo tratamento. Por conseguinte, existe uma diferença significativa no prognóstico entre o tratamento e a ausência de tratamento.  5) Posso tomar analgésicos quando dói e não quando não dói?  Muitos pacientes experimentaram que quando têm dores nas costas ou na anca, tomar um analgésico (como Fenbid, Mupiroc ou Fotarim) melhorará significativamente os seus sintomas e até fará desaparecer a dor. Há muitas razões para não os tomar, incluindo o medo de efeitos secundários, para que não os queiram tomar. Esta é a razão mais comum.  Mas o que eu gostaria de sugerir aos meus colegas doentes é que os analgésicos, que não são simplesmente analgésicos, mas são medicamente conhecidos como anti-inflamatórios não esteróides (AINEs), têm efeitos anti-inflamatórios para além do alívio da dor, e no tratamento do SA, a adesão à dosagem diária tem o efeito de abrandar ou parar a progressão da ossificação da coluna vertebral na radiografia (isto foi demonstrado em estudos ao longo de um período de 2 anos).  Assim, a minha resposta é que depende da condição de cada paciente, e quando um especialista o aconselha a manter-se nos AINE todos os dias, por favor, faça-o. Quanto aos efeitos secundários, acredito que cada médico só lhe dará conselhos depois de pesar os prós e os contras, e que também lhe testarão a resposta à medicação (incluindo os efeitos secundários) enquanto trata a sua doença.  6. tenho de tomar medicação para o resto da minha vida com AS?  Não posso dar uma resposta específica a esta pergunta porque a situação de cada paciente é diferente e o tratamento específico é diferente. Contudo, um ponto que tenho de referir aqui é que na prática clínica, cerca de 60-70% dos pacientes com SA entrarão gradualmente na fase de estabilização após os 40 anos, ou seja, a doença tornar-se-á gradualmente menos activa, ou seja, os sintomas diminuirão lentamente e a doença quase estabilizará.  Portanto, alguns pacientes podem alterar lentamente a dosagem e o uso de medicamentos após os 40 anos de idade, dependendo da situação, ou mesmo parar de tomar o medicamento, uma vez que a sua condição é mais estável e as suas funções corporais são mais bem preservadas.  7) E o exercício físico para esta doença?  O exercício físico tem um papel terapêutico importante nesta doença, uma vez que pode retardar o processo de ossificação espinal e manter a função colectiva do paciente tanto quanto possível, mas o método e a intensidade do exercício é também muito importante. O exercício mais fácil e mais recomendado é o de bruços.  8. que sintomas indicam um mau prognóstico?  (1) Quanto mais jovem for o aparecimento da doença, mais rápido progride e pior é o prognóstico se não for tratada.  (2) A articulação da anca é a articulação mais importante do corpo para suportar o andar e outras funções. Se a articulação da anca não for tratada eficazmente a tempo, pode levar à fusão e necrose da articulação da anca, o que eventualmente levará à incapacidade de andar e agachar-se e só pode ser substituída por uma articulação da anca.  9) O que devo fazer se tiver AS?  Muitas pessoas pensam muitas vezes desta forma quando lhes é diagnosticada pela primeira vez a doença AS, mas espero que cada paciente saiba que a taxa desta doença é muito elevada, cerca de 0,3-0,5% na China, o que significa que há 3-5 pessoas com esta doença em menos de 1000 pessoas, mas quando descobrirem que têm esta doença, será também o início do seu tratamento. Mas para aqueles que não são diagnosticados, têm a sorte de pelo menos estarem cientes da doença e estarem prestes a iniciar o tratamento. Com o tratamento adequado, poderá viver a sua vida como uma pessoa normal.  10. então que exercícios físicos podemos fazer?  Estes exercícios são bons, mas deve tentar evitar ser demasiado extenuante. Também, durante o exercício, tente evitar lesões, caso contrário, se for uma entorse, as pessoas sem AS podem normalmente recuperar numa semana, mas os pacientes com AS podem demorar um mês ou até mais para que o inchaço na articulação desça.  11. a que devo prestar atenção em termos de dieta para esta doença?  Em teoria, não há contra-indicações alimentares para pessoas com SA.