Recentemente, alguns familiares de doentes com doenças vegetativas perguntaram-nos sobre os métodos de cuidados domiciliários, e sentimos que existem muitos equívocos. Por conseguinte, gostaríamos de lhe apresentar alguns dos métodos mais eficazes que utilizamos frequentemente na clínica. Exercícios de restauração da consciência: 1. treino correcto Durante o processo evolutivo, a maioria das funções do ser humano (incluindo o cérebro) foram concebidas tendo em mente a retidão, a fim de se adaptarem às características de estar de pé e andar. As pessoas normais são normalmente eretas quando acordadas, pelo que estar erecto permite ao cérebro humano estar a um melhor nível de trabalho consciente. Muitas famílias acreditam que a condição é demasiado grave para permitir o treino de estar de pé. Este não é o caso, desde que o paciente esteja estável e possa ficar de pé com a ajuda de outra pessoa ou com a utilização de uma cama de pé. Se o paciente não conseguir ficar de pé, pode ser utilizada uma cadeira de rodas ou uma posição sentada numa cama de hospital. Uma posição regular de pé ou a manutenção de uma posição vertical ajudará o paciente a recuperar a consciência. A duração do treino depende do estado do paciente. É necessária protecção durante o treino para evitar lesões desnecessárias. Em que estado é mais provável que se encontre deitado: acordado, ou a dormir? 2. estimulação ambiental Para pacientes estáveis, recomenda-se que a cadeira de rodas do paciente seja empurrada para fora para um ambiente diferente todos os dias. Ao realizar o treino sit-to-stand, o paciente é autorizado a perceber mudanças no exterior em objectos estacionários ou em movimento, ar, temperatura e sons de fundo. Estas mensagens do mundo exterior irão estimular o cérebro a trabalhar e mantê-lo num certo estado de activação. A recuperação do paciente será facilitada. A adaptação frequente em diferentes ambientes também aumentará a resistência do paciente e ajudará a prevenir a infecção. Alguns pacientes internados onde tudo está bem mas que têm de desenvolver febre e pneumonia assim que um novo paciente é admitido na sala, estão demasiado mal adaptados ao seu ambiente. As pessoas normais também podem sofrer de função cognitiva reduzida se estiverem fechadas num ambiente fechado todo o dia. Podemos ver frequentemente a degradação da capacidade de resposta e cognição em pessoas idosas órfãs ou prisioneiras. 3. comunicação afectuosa A comunicação consistente de falar, tocar e olhar para o doente pode ser útil, como muitos membros da família sabem. Mas a persistência pode ser difícil. A nossa abordagem específica é encorajar os entes queridos a continuarem a sua comunicação com o doente, para além de sugerir que seja dada ao doente a voz de um membro da família numa base regular, sem ter de se envolver deliberadamente numa comunicação individual, e que seja colocado um dispositivo de gravação ao lado quando se conversa entre familiares, gravado ao acaso e depois reproduzido repetidamente para o doente, com conteúdo que pode ser actualizado frequentemente para manter o interesse do doente. A vantagem disto é que os membros da família não têm de procurar a sua mente para dizer alguma coisa ao paciente, nem têm de tirar tempo especificamente para comunicar. Basta deixar o som para partilhar com o paciente nos comentários que o acompanham. As vozes gravadas desta forma são mais naturais, mais extensas e animadas, e envolvem mais pessoas. Muito próximas do que veríamos num cenário normal. Ajuda a recuperação do paciente de muitas maneiras. 4. treino de alimentação O paciente deve ser autorizado a começar a engolir cedo. Muitos membros da família acreditam que o paciente tem um tubo gástrico, e que a alimentação apenas por tubo gástrico é conveniente, rápida e menos susceptível de causar asfixia e aspiração, etc. De facto, não o é. O paciente primeiro sente a presença de alimento na boca, alimenta-o de volta ao cérebro, faz um julgamento e depois envia instruções para dirigir a actividade muscular correspondente para completar a acção, o que é um processo de sensibilização e treino muito significativo. O cérebro vegetativo está adormecido durante muito tempo, e a apreensão de qualquer pequena função residual para o paciente exercer é muito útil na restauração da consciência do paciente, e leva também à restauração de outras funções. Uma prolongada falta de actividade eficaz no cérebro do paciente levará à degeneração e atrofia cerebral, tornando a recuperação mais difícil. O processo é muito doloroso e a família deve ser extremamente paciente. O paciente não coopera bem com o treinador no início, mesmo sufocando e tossindo, o que é muito doloroso para a família ver, e o longo processo faz muitas vezes as pessoas perderem a paciência, mas é importante lembrar que quanto mais a família fizer, melhor será o paciente. Se a família é preguiçosa, o paciente sofre mais. Para encorajar o paciente a comer, é importante escolher alimentos que saibam bem e que o paciente goste, para que o paciente esteja muito mais motivado a comer. Treinar também quando o paciente tem fome e tem o desejo e a iniciativa de comer, e depois injectar o resto dos alimentos através do tubo gástrico, se o paciente não puder cooperar. Não espere até o doente estar cheio antes de treinar. Quando estiver cheio, ainda vai querer comer? 5. estimulação visual O paciente pode não estar a ver, mas deixe-o em paz e o bebé não saberá, mas muitas vezes também falamos com eles. Não assuma que o paciente não está a ver, eles podem estar a ver, você simplesmente não o sabe ou eles não o mostram. Pesquisas recentes descobriram que muitas pessoas vegetativas estão de facto conscientes, só que não estão a expressar essa consciência ou que ela passou despercebida por nós. Os cientistas têm utilizado métodos de ressonância magnética funcional para permitir aos doentes responder correctamente às perguntas e conseguir uma comunicação limitada. O facto de o paciente não estar consciente pode ser apenas que o nosso nível actual de ciência ou métodos não tem os meios para o detectar, não que o paciente não esteja. O programa deve escolher conteúdos com imagens ricamente coloridas e variadas, tais como filmagens, filmes de acção, festas, etc. Não escolha categorias emocionais e dramáticas, onde o impacto visual não é suficientemente bom. 6. testar o estado de consciência Fazer regularmente algumas perguntas ao paciente para ele responder, por exemplo, se tem fome? Dói? Se estiver com dores, pisque os olhos, ou olhe para o lado seguinte, ou mexa as mãos. De acordo com a investigação, cerca de 40% dos pacientes vegetativos expressaram consciência, mas esta é tão fraca e instável que é frequentemente negligenciada se não for testada repetidamente. Uma vez que o paciente é considerado como responsivo e consciente, então a abordagem a este tratamento muda drasticamente. Isto porque há muitos exercícios disponíveis para acelerar o regresso da consciência, mas são completamente ineficazes para as pessoas que não estão conscientes. Cuidados gerais 7. Cuidados com infecções pulmonares Manter o paciente numa posição semi-recostada a maior parte do tempo, excepto quando o paciente está a dormir, e uma parte superior do corpo direita pode ser eficaz para reduzir os sintomas das infecções pulmonares e aliviá-los. Isto porque os pulmões estão no seu melhor quando o corpo está erecto e a magnitude da respiração e os cílios nos brônquios e nos pequenos ramos dos pulmões são mais capazes de expelir a expulsão mais profunda para o exterior. Lembre-se sempre que a posição vertical é a melhor posição para o corpo, tanto em termos de consciência como em termos de manter o trabalho normal do organismo. 8. massagem dos membros A massagem consistente e o movimento dos membros evitará efectivamente as contraturas articulares. O objectivo deste exercício não é manter a função motora do paciente, mas prevenir a deformação e contractura das articulações, levando à perda de mobilidade devido a anomalias nas articulações no futuro, quando a consciência for restaurada. Além disso, a contractura das articulações e dos membros pode causar dor e desconforto ao doente. Uso de medicamentos antiepilépticos e sedativos Os doentes costumam tomar estes medicamentos, mas estes precisam de ser usados correctamente. A maioria dos doentes nas fases iniciais da doença tem contracções significativas dos membros ou convulsões espásticas que precisam de ser controladas por medicamentos, uma vez que a contracção excessiva dos membros aumentará o consumo de oxigénio pelo cérebro, levando a danos isquémicos e hipóxicos no cérebro, o que pode agravar ainda mais a condição. O uso de medicamentos pode ser minimizado uma vez estabilizada a doença. Estes medicamentos são geralmente altamente sedantes e são prejudiciais para a recuperação da consciência do paciente. Nós, as pessoas normais, podemos ficar sonolentas mesmo depois de tomar estes medicamentos, quanto mais a uma pessoa vegetativa cuja consciência em si mesma é seriamente problemática. Como encarar novos tratamentos Objectivamente falando, não existem tratamentos muito eficazes para pacientes vegetativos em todo o mundo. Mas os médicos estão sempre a tentar novos tratamentos, e há muitos novos tratamentos para pacientes vegetativos na Internet, com mensagens mistas sobre como as famílias os devem identificar. Dado o ambiente médico actual na China, recomendamos que, ao escolher novos tratamentos, se tente focar naqueles que estão a ser experimentados em hospitais regulares, grandes e estatais, uma vez que as suas práticas são provavelmente mais padronizadas, rigorosas e viáveis em termos das qualidades pessoais dos médicos, da sua competência profissional e da implementação do sistema médico.