1. a malignidade do medulloblastoma. O medulloblastoma é um tumor maligno, classificado pela OMS 2007 como grau IV (o tipo mais maligno de tumor neurológico), e todos os medulloblastomas são considerados “cancro” pelo público em geral. Contudo, existem muitos tipos diferentes de medulloblastoma, e a condição do paciente pode ser classificada em vários níveis de risco, dependendo do tipo patológico do tumor, da extensão da ressecção cirúrgica, e se o tumor se espalhou. Na sua forma mais simples, existem duas divisões: o grupo de risco normal e o grupo de alto risco. O primeiro tem mais hipóteses de sobrevivência, enquanto o segundo tem uma probabilidade de sobrevivência muito baixa. 2) Quanto tempo viverá uma criança com medula oblonga? Esta é uma grande preocupação para os pais de crianças com a doença. De acordo com a actual literatura nacional e internacional e os resultados do nosso acompanhamento a longo prazo, a taxa de sobrevivência de 5 anos para todos os casos de medulloblastoma é de cerca de 50-60%. Este é um conceito estatístico, o que significa que mais de metade das crianças ainda estará viva após 5 anos; para uma dada família, uma criança pode ser considerada como tendo 50-60% de hipóteses de sobreviver para além de 5 anos após o tratamento padrão (esta é uma afirmação grosseira e não científica, uma vez que a condição de cada criança é diferente). É geralmente aceite que após 5 anos, a probabilidade de recaída é baixa e há uma boa probabilidade de a criança viver durante muito tempo, mas ainda há uma baixa probabilidade de recaída; 3. Alguns tipos de medula oblongata têm um mau prognóstico devido à sua natureza biológica, ao local de disseminação e à fase específica de desenvolvimento da criança: na nossa experiência, a grande maioria das crianças com medula oblongata de grandes células ou intersticial e aquelas com disseminação no momento da descoberta do tumor (por exemplo, pacientes com implantes na zona da sela ou da medula espinal) têm um curto tempo de sobrevivência. Neste último grupo, especialmente se a criança for muito nova, e se a família da criança for pobre, pode ser razoável renunciar ao tratamento. O primeiro tipo de doente não pode ser diagnosticado pré-operatoriamente e o tumor deve ser removido cirurgicamente para esclarecer o tipo de patologia antes de se poder determinar um prognóstico aproximado. 4. outro tipo de paciente com um prognóstico mais pobre é a criança com menos de 3 anos de idade com medulloblastoma clássico. O prognóstico para crianças com menos de 3 anos de idade ainda é aceitável para o pró-fibroblastoma ou tipo de formação de nódulos extensos, mas o tratamento é principalmente a quimioterapia, que é cara e difícil de realizar em muitos hospitais primários. O prognóstico é aceitável, mas o tratamento é principalmente a quimioterapia, que é cara e difícil para muitos hospitais de cuidados primários, e portanto difícil para famílias com más condições financeiras. 5. o prognóstico clínico mencionado acima requer radioterapia e quimioterapia para a criança após a remoção do tumor. Se o tumor for removido sem radioterapia, não vale a pena fazê-lo, pois o tumor em breve voltará a aparecer. Recorda-se aos pais que não há provas credíveis de que qualquer medicina tradicional (MTC, incluindo “terapias” tradicionais como a acupunctura e a moxabustão), as chamadas “receitas ancestrais” ou quaisquer produtos alimentares saudáveis tenham qualquer efeito definido no tratamento de crianças com medula oblonga. Os pais são aconselhados a escolher cuidadosamente. 6. o custo do tratamento da medula oblonga. O custo da neurocirurgia, radioterapia e quimioterapia situa-se entre $100.000 e $300.000 para a família. O custo final depende de muitos factores, tais como o equipamento e o tipo de radioterapia, o regime de quimioterapia e se é reembolsável, e a percentagem de vários pagamentos de seguros. Para as famílias menos abastadas, as opções de radioterapia mais comuns disponíveis localmente após a cirurgia para remover o tumor podem manter o custo total entre $50.000 e $100.000 (se a quimioterapia não for escolhida). A quimioterapia tornou-se agora um tratamento essencial para o medulloblastoma, mas o seu significado clínico é menor do que o da cirurgia e da radioterapia, pelo que para tais famílias a quimioterapia pode não ser uma opção, mas afectará o tempo de sobrevivência da criança e não é recomendada nas directrizes de tratamento formal. 7. para as famílias com melhores condições financeiras, são recomendadas modalidades de radioterapia e quimioterapia mais padronizadas, mas o seu custo também aumentará exponencialmente. Muitas famílias também perguntam se devem ir para países desenvolvidos ou regiões como a Europa e a América para tratamento. Para a classe trabalhadora média, não é aconselhável ir ao estrangeiro para tratamento médico: o custo do tratamento médico na China é extremamente baixo comparado com o dos países desenvolvidos; o padrão médico nos Estados Unidos é mais elevado do que o da China, mas está limitado a alguns grandes centros médicos. medida que a reforma dos cuidados de saúde domésticos prossegue e a infra-estrutura médica é melhorada e optimizada, a experiência do paciente será mais confortável. 8, há outra questão que precisa de ser acrescentada, uma das questões mais importantes que muitos pais querem fazer é: paguei tanto dinheiro e tempo, mas no final a criança não é poupada, o que devo fazer? Como cirurgião cerebral, tenho visto muita vida e morte, e tenho visto muitas emoções humanas, por isso não tenho realmente resposta para esta pergunta. Esta é uma questão de valores de vida, e mil pessoas têm mil respostas. Vou dar-vos um excerto de uma citação que li uma vez: “Para participar no crescimento de uma vida, participar significa dar e apreciar, uma criança não quer ser perfeita, não tem de lutar pelo meu rosto, não tem de transmitir o meu legado e não tem de me ajudar na minha velhice, desde que esta vida exista e caminhe neste belo mundo, para que eu tenha a oportunidade de caminhar com ela/ele durante algum tempo “.