O tratamento do lúpus eritematoso deve ser uma “batalha constante”.

  Uma menina de 14 anos de Hainan, Xiao Ping foi diagnosticada com LES há dois anos. Após o tratamento, os seus sintomas foram ligeiramente aliviados, mas por razões financeiras, ela não acompanhou regularmente e não recebeu tratamento padrão.  No início deste ano, Ping foi enviada para o Segundo Hospital Popular da Província de Guangdong para ser resgatada. Após o tratamento, ela finalmente tornou-se crítica e melhorou após nove dias em coma, e terá alta do hospital num futuro próximo. Os médicos lembraram que os pacientes com lúpus eritematoso devem estar preparados para combater uma “guerra prolongada”, prestar atenção ao tratamento sistemático e ao seguimento regular, e não aumentar ou diminuir a quantidade de medicamentos ou pará-los sem autorização.  Em Fevereiro de 2012, Ping, que frequentava a escola, desenvolveu febre recorrente, dores articulares e eritema facial. Após ter sido diagnosticada com LES num hospital local, foi tratada com hormonas e imunossupressores e os seus sintomas diminuíram. No entanto, por razões financeiras, não conseguiu acompanhar regularmente e, em Janeiro de 2013, desenvolveu inchaço em ambos os membros inferiores e, subsequentemente, veio para o departamento de reumatologia e imunologia do Segundo Hospital Popular de Guangdong, onde tomava medicação oral todos os meses durante quase um ano. O médico aconselhou os pais da paciente a regressar ao hospital duas vezes por mês para injecções de imunossupressores para controlar o seu estado, mas por razões financeiras, ela não regressou ao hospital para um acompanhamento regular, resultando no prolongamento do seu estado.  Só em 2014, Ping foi hospitalizada 3 vezes, sendo a mais grave em Novembro de 2014, quando foi readmitida com febre, inchaço geral e coma. Durante a sua hospitalização, desenvolveu epilepsia e foi diagnosticada com LES, lúpus nefrite, lúpus neuropsiquiátrico, insuficiência renal, talassemia, anemia grave, hipoproteinemia e pneumonia pulmonar esquerda.  Durante os 9 dias em que Ping esteve em coma, os médicos trataram-na com hormonas, imunossupressão, anti-inflamatório, diurético e inchaço, transfusão de sangue e assim por diante. No entanto, devido ao seu estado crítico, exigiu doses elevadas de terapia de choque hormonal e medicamentos caros, tais como albumina, gamaglobulina e transfusões de sangue, que poderiam ser fatais se ocorressem complicações tais como pneumonia e insuficiência renal. O uso de um grande número de medicamentos de alto preço colocou um pesado fardo financeiro sobre a família de Ping. Para ajudar o Ping a angariar fundos, o médico decidiu pedir ajuda ao Centro de Recursos de Trabalho Social de Guangzhou Paisen, no distrito de Haizhu. Através dos esforços da assistente social, a Fundação Guangzhou Weibo de Bem-Estar Infantil prestou apoio financeiro a Xiao Ping. Com os esforços conjuntos de todos, Xiao Ping, que tinha estado em coma durante nove dias, finalmente voltou a si recentemente e o seu estado melhorou.  Lembrete: Os doentes com LES não devem deixar de tomar a sua medicação sem autorização Muitos doentes com LES deixam de tomar a sua medicação porque os seus sintomas superficiais melhoraram durante o tratamento. Para pacientes com LES e outras doenças reumáticas, devem estar preparados para combater uma “guerra prolongada”, estabelecer confiança na superação da doença, prestar sempre atenção às mudanças na sua condição, rever a sua condição regularmente, ouvir a orientação do médico, e não reduzir a quantidade de medicamentos ou mesmo pará-los à vontade.