O ano passado foi dito como sendo um “bom ano”, por isso os jovens homens e mulheres estavam ansiosos por casar, e os epilépticos não eram excepção. Tenho diagnosticado e tratado epilepsia há mais de 10 anos, e até agora já tive cerca de 20 mulheres com epilepsia que engravidaram e tiveram filhos.
Penso que a razão para isto não é apenas que o ano passado foi um bom ano, mas também que, ao longo dos anos, as minhas pacientes mudaram de jovens raparigas para jovens mulheres.
Sempre encorajei as minhas pacientes a estudar, trabalhar e viver como se fossem pessoas normais, e muitas vezes encorajo-as a encontrar emprego e a casar.
Houve muitas vezes em que tanto homens como mulheres estavam prontos para casar antes de a mulher contar ao homem o seu historial de doença, e depois vieram ter comigo para aconselhamento. Defendo os interesses dos meus pacientes (não o favoritismo!) digo-lhes que a epilepsia não é nada assustadora e que é absolutamente bom para eles casarem, mas que têm de mudar para medicamentos menos teratogénicos antes de engravidarem.
Também houve alturas em que a mulher esteve grávida (tanto antes como depois do casamento) antes de trazer o seu marido ou namorado para uma consulta. Para evitar assustá-lo, escondi o historial médico da mulher (não engano!), digo-lhe que ela tem uma doença episódica que requer medicação a longo prazo; que a doença não é hereditária, e que a medicação que ela está a usar agora tem pouco efeito no feto, e que ela pode continuar a gravidez, mas que deve ter controlos de maternidade rigorosos depois.
Em suma, vou tentar explicar claramente ao homem que a epilepsia não é assustadora, são apenas as nossas percepções que são assustadoras. Utilizo o exemplo das minhas vinte pacientes que deram à luz crianças saudáveis para as encorajar a enfrentar a doença de frente, mas é claro que a escolha final está nas suas próprias mãos.
Eventualmente, mais pessoas casam e mais mulheres grávidas ficam naturalmente grávidas. No ano passado, uma das pacientes do sexo feminino teve um aborto espontâneo após a gravidez, e as restantes pacientes que conseguiram engravidar, com e sem convulsões durante a gravidez, produziram crianças com os cinco sentidos, membros e coração sãos. Quanto à maior preocupação de inteligência, só podemos esperar até ao futuro para saber. Mas penso, quem pode garantir que os seus filhos serão de inteligência superior? Quem pode garantir que uma criança com inteligência superior viverá uma vida feliz no futuro? E quem pode garantir que uma criança com um pouco menos de inteligência crescerá para não fazer nada?
Quando nasce uma criança, o primeiro problema é a amamentação.
”Posso amamentar?” é a questão de cada paciente feminina ou membro da família com epilepsia.
Ainda na semana passada, uma mulher em trabalho de parto veio para uma consulta de seguimento. A paciente tinha quase dez anos de história da doença e tinha estado sob medicação mas mal controlada. Ela teve uma gravidez há dois anos, que mais tarde foi abortada. Ela engravidou novamente no ano passado, mas as convulsões aumentaram significativamente depois disso, e apesar de ter aumentado a medicação ao máximo, a paciente foi hospitalizada várias vezes por causa de convulsões frequentes. Após o parto, o obstetra solicitou uma consulta, mas o médico da consulta pensou que ela não podia amamentar e obrigou o obstetra a dar-lhe uma injecção! Quando lhe perguntei sobre a amamentação na consulta de acompanhamento um mês após a alta, soube que ela não estava a amamentar.
Hoje, a mãe de uma paciente telefonou-me alegremente para informar que a sua filha tinha dado à luz a um bebé. Enquanto eu estava feliz por ela, não me esqueci de lhe dizer para amamentar o mais possível.
Há duas semanas, a mãe de uma paciente feminina veio até aqui para me agradecer: a sua filha tinha dado à luz um rapaz saudável e a família masculina estava muito contente. A mãe da paciente estava ainda mais feliz, finalmente o pesadelo tinha acabado! A paciente estava grávida fora do casamento, o homem não sabia nada sobre o estado da rapariga, e a rapariga tinha tido medo de lhe contar; após a gravidez, o casamento foi realizado apressadamente e o homem e a mulher só viviam realmente juntos. A esposa não tinha explicação para o seu estado, e só podia tomar a medicação secretamente nas costas do marido, o que levava a demasiadas pressões psicológicas e frequentes convulsões durante a noite, que não podiam ser controladas mesmo que a medicação fosse aumentada ao máximo. Eu pensava que as suas convulsões eram reais e “falsas” e sugeria que ela trouxesse o marido e eu lhe explicaria, mas ela não ousava fazê-lo, mentindo-lhe que não dormia bem à noite após a gravidez e por isso movia inconscientemente os braços e as pernas. Há nove meses que estou a tremer, e hoje finalmente acertei. A sua mãe quis enviar-me um envelope vermelho para me agradecer pelos meus cuidados, apoio e tratamento durante os últimos meses. Recusei educadamente, pois sentia que era meu dever fazê-lo. Antes da sua mãe partir, dei-lhe um conselho: amamentar o mais possível!
Muitas pessoas com epilepsia e as suas famílias têm medo de amamentar os seus filhos porque sentem que o leite materno contém medicamentos e que o leite materno da criança é o mesmo que tomar medicamentos, “A criança não tem epilepsia, então porquê tomar medicamentos para a epilepsia?
Teoricamente, isto é bom de considerar. À primeira vista, é verdade que não se deve deixar a criança tomar os medicamentos sem motivo. Mas na realidade, isto é um conceito errado: não se pode simplesmente considerar as coisas de um ponto de vista puramente teórico.
Primeiro, quando uma pessoa com epilepsia fica grávida, o óvulo fertilizado começa a ser afectado pelos medicamentos da mãe. Os medicamentos anti-epilépticos podem entrar na circulação fetal através da corrente sanguínea da mãe e da barreira sangue-placentário, o que significa que o feto está a “tomar” medicamentos anti-epilépticos durante toda a gravidez da mãe: não há necessidade de tomar os medicamentos pela boca, e eles entram no feto directamente através da corrente sanguínea. Alguns medicamentos são teratogénicos e não devem ser usados durante a gravidez, especialmente não no início do trimestre. Alguns bebés não são amamentados após o nascimento, e quando de repente “param” a medicação, podem tornar-se irritáveis e até ter convulsões.
Em segundo lugar, após o nascimento do feto, este torna-se um bebé e não pode retirar nutrientes da circulação sanguínea da mãe, pelo que deve comer. A mamada pode ser leite materno, leite de outros animais, ou substitutos do leite. O leite materno tem vantagens nutricionais que outros produtos lácteos não têm, assim como as vantagens de aumentar a ligação entre mãe e filho e reduzir os distúrbios psicológicos na vida adulta da criança, e é altamente respeitado.
Além disso, o leite materno é um processo de secreção activa. Os nutrientes do sangue são sintetizados em leite nas glândulas mamárias, mas nem todos os ingredientes do sangue podem passar pelas glândulas mamárias e entrar no leite. Muitas drogas não são, ou são apenas segregadas em quantidades muito pequenas no leite materno, pelo que a concentração de drogas antiepilépticas no leite materno pode ser de 10-50% do que no sangue, e a quantidade total de drogas é muito fraca. Contudo, mesmo esta pode ser uma quantidade relativamente grande de medicamentos em relação ao peso da criança, mas o metabolismo da criança é vigoroso e qualquer medicamento que entra no corpo é rapidamente excretado.
Finalmente, há o tópico público. É difícil para os pais impedir que os seus bebés consumam leite materno contendo medicamentos para epilepsia, e é difícil assegurar que outros produtos lácteos que o bebé come estejam livres de medicamentos, que o ar que o bebé respira esteja livre de poluição, que a água que o bebé bebe esteja livre de metais pesados, e que os vegetais e frutas que o bebé come estejam livres de pesticidas.
Portanto, em geral, a criança beneficia mais da amamentação pela mãe com epilepsia. É claro que isto precisa de ser compreendido com base nos conhecimentos da mãe sobre a doença, sobre os medicamentos, sobre a amamentação e sobre o ambiente circundante.
No final, a família tem o direito de escolher a forma de o fazer.