Questões psicossociais em crianças e adultos com epilepsia

  A maioria das pessoas com epilepsia são tratadas com medicação e têm uma vida satisfatória com controlo de convulsões, mas alguns pacientes podem desenvolver graves problemas psicossociais. Os preconceitos sociais profundamente enraizados e as atitudes públicas discriminatórias em relação às pessoas com epilepsia colocam frequentemente um pesado fardo psicológico sobre o doente e a família, reduzindo a qualidade de vida do doente e dos seus familiares. É benéfico conhecer as noções básicas sobre epilepsia.  Durante séculos, os sintomas da epilepsia têm sido equiparados a atraso mental e insanidade, e a epilepsia tem sido vista como uma deficiência repugnante e vergonhosa, sujeita a mais discriminação e mal-entendidos do que mesmo a doença mental. À medida que a sociedade progride e o conhecimento sobre epilepsia se torna mais difundido, as pessoas começam a compreender a epilepsia e a tratar as pessoas com epilepsia de uma forma científica, acreditando que os preconceitos e as injustiças irão gradualmente melhorar. Conceitos errados dos pacientes sobre epilepsia.  Na realidade, os próprios doentes têm ideias erradas sobre epilepsia, e claro que as convulsões colocam muitos problemas aos doentes e às suas famílias, uma vez que não podem prever quando e onde irão ocorrer. Devido ao preconceito social e à discriminação, a maioria das pessoas com epilepsia tentam esconder a sua condição e passam os seus dias preocupadas com o embaraço de ter uma convulsão em público e os danos acidentais que esta pode causar.  Isto, combinado com o medo dos efeitos secundários físicos e psicológicos da medicação prolongada, faz com que os pacientes fiquem psicologicamente sobrecarregados. Esta situação pode levar rapidamente ao pessimismo, à perda de confiança na aprendizagem e na vida, e mesmo à misantropia, especialmente em pacientes com epilepsia intratável. Um pequeno número de pacientes vai a extremos. Como as apreensões não são controladas num curto espaço de tempo, os pacientes perdem muitas vezes a confiança no tratamento e também ficam desconfiados do nível de cuidados do médico, tornando o não cumprimento dos conselhos médicos um fenómeno comum.  A ânsia de ser curado leva frequentemente os doentes a cair em charlatães e fraudes. Os pacientes e as suas famílias ouvem frequentemente os anúncios de prescrições secretas e remédios experimentais, e viajam frequentemente para lugares diferentes. De acordo com um inquérito, 12% dos doentes nas zonas rurais da China procuram tratamento médico junto de médicos errantes ou de feiticeiros. No final, isto conduz a perdas financeiras para a família e a colapso mental para o doente. Esta mentalidade dos pacientes tornou-se um terreno fértil para os actuais “charlatães” domésticos, que foram proibidos durante muito tempo.  Além disso, uma proporção significativa dos membros da família tem uma concepção errada sobre a epilepsia. A maioria da epilepsia começa na infância, quando a criança jovem e ignorante tem pouca compreensão da própria doença, mas as atitudes dos pais, tanto intencionais como não intencionais, têm um grande impacto no estado de espírito da criança. Os pais têm frequentemente reacções complexas ao diagnóstico de epilepsia, com vergonha, ansiedade, frustração e impotência, o que leva a uma atmosfera deprimente de mistério e desespero na família.  Ao mesmo tempo, os pais protegem excessivamente a criança afectada e têm medo de permitir que a criança faça qualquer coisa de forma independente, fazendo com que a criança cresça excessivamente dependente de os pais perderem a sua capacidade de viver de forma independente. O resultado é uma regressão na capacidade de vida da criança e uma infantilização do pensamento da criança, uma perturbação psiquiátrica que ultrapassa de longe a angústia causada pelo autismo.  Quando a criança não está curada, alguns pais vão de um extremo ao outro, perdendo a confiança no futuro da criança e adoptando uma atitude de abandono, não dando à criança tratamento activo nem educando e guiando a criança em todos os aspectos, tornando a criança cada vez mais profunda na doença e no mau estado psicológico, tornando o tratamento ainda mais difícil.