A duração da vida de uma pessoa com neurofibromatose não é generalizada e depende do estado do doente e da extensão da doença, mas na maioria dos casos a esperança de vida do doente não é significativamente afetada.
Se o doente tiver uma predisposição genética para a neurofibromatose, podem formar-se múltiplos neurofibromas, tumores da bainha nervosa, meningiomas, meningiomas espinais e meningiomas ventriculares no canal espinal intracraniano, podendo estar associados a disfunções de outros sistemas, o que pode afetar a esperança de vida de alguns doentes. No entanto, a maioria dos doentes tem uma progressão lenta da doença e pode viver durante muitos anos ou mesmo para o resto da vida.
Além disso, no caso de neurofibromatose grave, o doente pode desenvolver múltiplos tumores intracranianos poucos anos após o nascimento, durante a infância ou a adolescência, que normalmente resultam em défices neurológicos graves ou complicações e sequelas após múltiplas cirurgias, que podem ser fatais num período de tempo relativamente curto.
Por conseguinte, em caso de neurofibroma, é necessário consultar o médico atempadamente e seguir as instruções do médico para evitar atrasar a doença.