Confirmação: Em geral, um ecocardiograma pode confirmar o diagnóstico, mas escolha um centro cardíaco maior para o teste. Em caso de dúvida, deve tentar outro hospital, ou pelo menos duas vezes. Os testes CT não são fáceis, há danos por radiação. Tempo de tratamento: Se a criança estiver bem desenvolvida, bem alimentada e não propensa a constipações, ela pode naturalmente ser observada. Inversamente, embora a idade e o peso sejam pequenos, a cirurgia é a única opção. Não venha para a fila em época alta se o estado do seu filho o permitir. Abordagem cirúrgica: doença precordial complexa, mesmo com reparação biventricular, envolve normalmente a utilização de materiais artificiais e, no futuro, a possibilidade de múltiplas operações; e com a reparação ventricular única, são necessárias pelo menos duas operações para alcançar a correcção fisiológica. Por conseguinte, os pais têm de se submeter a uma cirurgia encenada. Após a primeira cirurgia, a hipoxia melhora e a criança desenvolve-se melhor; na segunda vez, a “causa raiz” é curada. Embora sejam necessárias múltiplas cirurgias, o país pode ter melhores apólices de seguro de saúde no futuro e a ciência está a avançar, por isso não pense demais nas dificuldades. Taxa de risco/sucesso: Entendo “risco” como um conceito: “A taxa de sucesso é apenas uma probabilidade, um número, para uma criança, existem apenas duas opções: 100% e 0. Um médico com uma taxa de sucesso de 100% não é um bom médico, porque mente. Os pais devem ser capazes de assumir riscos. Escolher um cirurgião: pergunte por aí, ou verifique na Internet, onde podem fazer cirurgia cardíaca, e preste atenção ao número de cirurgias que o hospital realiza por ano, normalmente a quantidade é suficientemente alta para a qualidade. Não seja tendencioso. Não atire o seu peso por aí. Os grandes professores, claro, funcionam lindamente. Mas é raro poder garantir a oportunidade de o ter a realizar a cirurgia. Cada médico estará disposto a operar um paciente que confie nele. Inversamente, um paciente que não confie num médico não deve pedir-lhe que o opere a si. Comunicação: Em geral, eu daria um número de telemóvel. Claro que chamadas telefónicas inexplicáveis de manhã cedo e ao fim da noite não são bem-vindas. Taxas hospitalares: As taxas para cada item específico são uma taxa fixa nacional. No entanto, as crianças são diferentes e o tratamento, os materiais utilizados e o número de artigos cobrados não serão exactamente os mesmos de centro para centro. De um modo geral, a maioria dos pacientes que recebem alta considera que o custo aqui é inferior ao esperado. Preparação pré-hospitalar: a predilecção de Jane, onde o diagnóstico e tratamento já são claros, não requer hospitalização muito cedo, a fim de evitar a organização da cirurgia devido a infecção cruzada na enfermaria, que pode desencadear um resfriado na criança. É uma boa ideia fazer testes laboratoriais e radiografias torácicas; contactar o departamento local de seguros de saúde para saber de que documentos necessitará para futuro reembolso de despesas médicas; e ter um número de telemóvel em Pequim que esteja ligado 24 horas por dia. Hotel: Ficar num bom hotel enquanto se espera por uma cama; apenas os pais do sexo feminino poderão ficar com o seu filho na enfermaria uma vez que a criança esteja no hospital; os pais do sexo masculino podem escolher um alojamento mais barato. No dia da operação: descubra pelo cirurgião como correu a operação e fique acordado até tarde à espera perto do hospital. Após a operação: em geral, a criança está na unidade de cuidados até à alta. Não há circunstâncias especiais e os pais são aconselhados a visitar o Ninho de Pássaros circundante, o Cubo de Água, ou mesmo ir à Praça Tiananmen, à Cidade Proibida, ou à Grande Muralha, para além de enviar diariamente os bens essenciais da criança e verificar uma vez por dia com o médico sobre o seu estado. Relaxe e refresque-se para os cuidados pós-alta; se a criança está a recuperar bem e os pais estão no hospital o dia todo, preocupando-se e perdendo muito tempo. Checkout: Um ou dois dias antes de se esperar a descarga, verificar se o depósito é suficiente. Para as crianças patrocinadas pela Fundação, aguardar uma notificação separada quando forem dispensadas. Descarga com medicação Medicação geral: digoxina, furosemida, espironolactona, cloreto de potássio Para doenças simples, tomar a medicação durante cerca de um mês, contactar, reduzir, parar Complicado, doenças graves, tomar a medicação durante três meses, rever, reduzir, rever novamente, parar Reduzir a medicação, reduzir de três vezes por dia para duas vezes por dia, ou reduzir de meio comprimido de cada vez para um quarto de comprimido de cada vez Parar a medicação, geralmente uma primeiro, observar durante cerca de uma semana, depois parar uma Medicação especial, como a aspirina, não pode ser Outros antibióticos, medicamentos para nutrir o músculo cardíaco, medicamentos para aumentar a imunidade, podem ser tomados e parar. Prepare a sua própria medicação: vá à farmácia perto do hospital e prepare alguns bons medicamentos comuns, tais como borra de bambu fresco, grânulos pediátricos para constipação, líquido oral pediátrico para constipação e gripe de Tong Ren Tang, pasta de pêra de Outono, líquido oral para limpeza pulmonar pediátrica, Zhi Bao Wan. Observação: comer, beber, brincar e dormir, os pais mal conseguem ver os hematomas, edema, ritmo cardíaco. Nutrição: alimentação normal, não tomar “suplementos alimentares”. Protecção de incisão: após os pontos serem removidos, tomar um banho após três dias, não tocar nas crostas da ferida Cicatriz: pode usar os cuidados Mepi, começando duas semanas após a cirurgia, com três meses de peito de frango, ir primeiro ao hospital cirúrgico para ver se pertence à gama normal. Limitar-se aos suplementos de cálcio. Pode utilizar placas torácicas e um dispositivo de tratamento de tórax de frango. Pode consultar o cirurgião torácico no hospital infantil e normalmente melhora lentamente. Quantidade de comida e bebida: necessidade de controlar cedo, relaxar gradualmente e comer menos e mais frequentemente. Revisão: um mês, simples exame local, qualquer problema, contacto de novo; três meses, ecocardiograma local, ortopantomograma, ECG, qualquer problema, contacto; qualquer que seja o resultado do teste, a chave é o estado da criança, não os números. Acompanhamento: manter-se em contacto online. Vacinações: após um mês de pós-operatório, manter-se actualizado com as vacinações ou recuperações. Doença: crianças com corações normais também adoecem, basta tratá-las como elas o fazem. Se não lhes apetecer comer ou tiverem diarreia, os diuréticos precisam de ser reduzidos.