A neurofibromatose não tem uma idade de início porque é um crescimento anormal da bainha exterior do nervo e pode desenvolver-se em qualquer altura e em qualquer lugar. É um processo que pode ocorrer em qualquer altura, e algumas crianças podem mesmo ter neurofibromas à nascença. Também é importante distinguir entre neurofibromas e neurofibromatose. A neurofibromatose é uma doença hereditária e, muitas vezes, todo o corpo da criança pode estar coberto de tumores por volta dos anos de idade, onde quer que existam nervos.