Um grupo facilmente esquecido

  Com a doença de Parkinson, concentramo-nos frequentemente apenas no doente, mas muitas vezes ignoramos os prestadores de cuidados: as suas dificuldades, a sua condição física e a ajuda de que podem necessitar. Para além do doente e do médico, um forte aliado na batalha contra a doença é o cuidador, e este é frequentemente o membro da família mais próximo que assume o papel. Se tem a doença de Parkinson, até que ponto conhece bem os cuidadores do seu ente querido? Se você mesmo é um cuidador, está bem preparado? Esperamos que este pequeno artigo de hoje forneça alguma ajuda aos doentes e prestadores de cuidados de Parkinson.  Com uma população em envelhecimento e a prevalência de doenças crónicas, muitas pessoas idosas com deficiências e demência requerem cuidados a longo prazo e sem compromissos por parte das suas famílias, o que é sem dúvida um enorme desafio para todos os prestadores de cuidados, tanto física como mentalmente. Do mesmo modo, para alguns jovens com doenças crónicas cujos pais assumiram o papel de cuidadores, há a questão persistente de saber se as doenças dos seus filhos, o seu futuro e a sua própria saúde podem assumir esta responsabilidade e se podem estar sempre presentes para eles.  Há poucos estudos exaustivos sobre este grupo de cuidadores no país ou no estrangeiro. Um estudo realizado pela American Family Carers Agency mostrou que: 1. 80% dos pacientes são cuidadores domésticos, 82% das mulheres assumem o papel de cuidadoras, e quase 80% das cuidadoras são obrigadas a passar 20 horas por semana a cuidar do paciente; 2. O tempo dos cuidadores é frequentemente gasto na vida diária, tarefas domésticas, interacção emocional com o paciente, gestão financeira, cuidados médicos e medicação; 3. Longa duração dos cuidados: mais de 60% destes cuidadores cuidam do paciente há mais de cinco anos, e quase 75% deles esperam cuidar do paciente durante pelo menos mais cinco anos.  Quais são os desafios físicos e mentais para os prestadores de cuidados quando se trata de um paciente durante um longo período de tempo? No lado positivo, 70% deles responderam surpreendentemente que cuidar de um paciente faz com que se encontrem tão fortes por dentro! Mas também estão sob muito stress, sendo o maior sofrimento emocional a frustração, bem como dores de cabeça, problemas estomacais, insónia e depressão devido à exaustão física e mental crónica; a maioria dos prestadores de cuidados sente-se impotente para cuidar de um paciente durante muito tempo sem a ajuda constante dos membros da família.  Em conclusão, os prestadores de cuidados só podem assumir o fardo de cuidar dos seus pacientes se cuidarem mais de si próprios. Muitas vezes, cuidar de pacientes com doenças crónicas é uma batalha constante que não pode ser ignorada psicológica ou tacticamente; e a doença de Parkinson tem as suas próprias características particulares de um curso longo e progressivo, e cuidar de um paciente com doença de Parkinson também requer uma preparação constante para acompanhar os tempos.