Baixa sensibilização, alta taxa de incapacidade
”Não sabia que devia ter ido ao vosso departamento de reumatologia, se soubesse, a minha doença não se teria atrasado!” Durante as visitas ambulatórias, os reumatologistas ouvem frequentemente isto dos pacientes. Na mente de muitas pessoas, o departamento de reumatologia é ver reumatismo, reumatismo é ver vento e dor na perna da chuva, de facto, não é bem assim. O conhecimento das pessoas sobre reumatismo e doenças imunitárias é ainda muito insuficiente. Doença imunitária reumática é o nome geral de um grande grupo de doenças, existem mais de 200 tipos, incluindo principalmente artrite reumatóide, lúpus eritematoso sistémico, espondilite anquilosante, síndrome da seca, dermatomiosite, esclerodermia, gota, osteoartrite, etc., são uma espécie de doença imunitária reumática.
Estas doenças são pouco sensíveis mas extremamente incapacitantes. Na artrite reumatóide, por exemplo, as primeiras manifestações são apenas dor e inchaço nas articulações, mas se não forem controladas por métodos eficazes de forma atempada, a inflamação das articulações continuará a progredir, e eventualmente a deformidade articular, incapacidade, e depois incapaz de andar, e eventualmente acamada – um processo longo e doloroso para os pacientes sofrerem, por esta razão a artrite reumatóide e a espondilite anquilosante, que são doenças auto-imunes, foram outrora chamadas “o cancro que não morre”.
De acordo com o Inquérito Nacional por Amostra de Pessoas com Deficiência de 2006, dos 2,6 milhões de pessoas com deficiências físicas na China, dois grupos são responsáveis pela maior proporção: a doença cerebrovascular e a doença articular. Especialmente para as mulheres, a doença articular é o maior “culpado”, levando à perda da capacidade das mulheres para viverem uma vida normal.
Os dados mostram que 75% dos pacientes com artrite reumatóide podem desenvolver destruição óssea dentro de dois anos após o início, e até 80% dos pacientes ficam incapacitados após 20 anos de doença; a idade média de reforma dos pacientes com espondilite anquilosante é de 39,4 anos; a taxa de mortalidade da população de doenças imunitárias reumatóides é superior à da população em geral.
Os doentes têm dificuldade de acesso aos cuidados médicos, e a disciplina não é comum
As estatísticas preliminares mostram que não há menos de 50 milhões de doentes com doenças reumáticas na China. Entre eles, os pacientes com artrite reumatóide ascendem a 5,3 milhões, os pacientes com lúpus eritematoso sistémico a 1 milhão, os pacientes com espondilite anquilosante a 4,5 milhões, os pacientes com síndrome seca a 8 milhões, e os pacientes com diferentes graus de osteoartrite a mais de 30 milhões. A procura é tão grande, mas o número de reumatologistas é muito pequeno, e muitos hospitais no país não têm quaisquer especialistas em reumatologia.
De Maio a Agosto de 2007, o Departamento de Reumatologia e Imunologia do Hospital Popular da Universidade de Pequim realizou um inquérito no local a 181 casos de pacientes com artrite reumatóide na clínica ambulatorial. Entre 181 pacientes, 58 pacientes escolheram ortopedia para a sua primeira visita, e 13 foram diagnosticados; 45 pacientes escolheram medicina interna, e 25 foram diagnosticados; 18 pacientes escolheram medicina chinesa, e 12 foram diagnosticados; apenas 4 pacientes escolheram cirurgia, e outros departamentos foram diagnosticados; 42 pacientes escolheram reumatologia, e 40 foram diagnosticados.
É a impopularidade das especialidades reumatológicas, de modo que muitos pacientes não recebem a orientação e o tratamento dos reumatologistas, atrasando a doença. De facto, não só os doentes, mas também muitos médicos não profissionais não sabem muito sobre reumatologia. “Ficam confusos quando vêem o reumatismo e não sabem como diagnosticá-lo porque é demasiado especializado. Pacientes como reumatóides, lúpus eritematoso, síndrome da seca, espondilite anquilosante, etc. são um grupo muito especial de doenças. Se não encontram um especialista a tempo, são muitas vezes mal diagnosticados e maltratados, atrasando a sua condição”.
Portanto, para melhorar a situação actual do diagnóstico e tratamento das doenças imunitárias reumáticas, é imperativo reforçar a construção de especialistas em doenças imunitárias reumáticas e de equipas médicas, para que os doentes possam recorrer a especialistas para receberem um diagnóstico e tratamento padronizados. Os pacientes devem ser lembrados que enquanto houver dores persistentes nas articulações, especialmente inchaço e dores que não desaparecem, devem ir aos departamentos de reumatologia e imunologia dos hospitais regulares o mais rapidamente possível e submeter-se aos exames relevantes.
O reumatismo pode ser completamente aliviado
Se o medicamento for utilizado estritamente de acordo com os requisitos do médico, qualquer condição de doença imunitária reumática deve ser gradualmente aliviada dentro de poucos meses, em vez de flutuar contínua e repetidamente. Se não houver remissão, o problema não é com o médico, mas com o paciente, indicando que o plano de tratamento do médico deve ser ajustado ou que este paciente não está a seguir as instruções do médico. Nos últimos 20 anos, houve avanços significativos na investigação sobre doenças imunitárias reumáticas. A filosofia de tratamento evoluiu do diagnóstico da doença, aliviando os sintomas e aliviando o sofrimento do paciente para o diagnóstico precoce, inibindo a progressão da doença e aliviando completamente a doença.
Um grande número de ensaios clínicos no país e no estrangeiro confirmaram que a ocorrência e progressão de doenças imunitárias reumatóides tais como artrite reumatóide, lúpus eritematoso sistémico e espondilite anquilosante são principalmente atribuídas à activação anormal e proliferação de células T patogénicas, células B e outras células imunitárias, bem como à produção resultante de vários mediadores inflamatórios, citocinas e auto-anticorpos. São estas células e factores inflamatórios que causam lesões inflamatórias imunitárias, tais como sinovite e vasculite.
Ao compreender a causa da doença, podemos tratar a causa. Há razões para crer que as doenças reumatológicas não são invencíveis. Contudo, a situação actual é que muitos pacientes ainda mantêm o estereótipo de que o reumatismo é “incurável” e não existe nenhum medicamento para o curar, ou estão demasiado preocupados com os efeitos secundários da medicina ocidental e recusam o tratamento formal e recorrem a médicos charlatães para o tratamento, como resultado, perdem valiosas oportunidades de tratamento e as suas condições repetem-se.
Em 2002, o Ramo de Reumatologia da Associação Médica Chinesa emitiu directrizes para o tratamento da artrite reumatóide e 21 outras doenças reumáticas, padronizando o tratamento clínico destas doenças. Clinicamente, a utilização de medicamentos anti-reumáticos modificadores da doença (DMARD) ou agentes imunitários pode levar a uma redução da actividade da doença e ao máximo controlo da doença na maioria dos pacientes, resultando numa estabilidade a longo prazo ou numa pequena progressão da doença; ou numa remissão completa, ou seja, no desaparecimento de todos os sinais e sintomas activos. Com doses de manutenção de medicamentos, os pacientes são plenamente capazes de trabalhar e viver como habitualmente.
Tratamento precoce, terapia agressiva e individualizada
”Para atingir o objectivo de remissão completa da doença, os pacientes devem estabelecer três conceitos: confiança, paciência e padronização”, disse o Professor Li, para as doenças imunitárias reumáticas, os pacientes devem primeiro ter confiança, para acreditar que as doenças reumáticas podem ser muito bem controladas; segundo, paciência, a maioria das doenças reumáticas precisa de semanas ou mesmo meses de tratamento regular para ser controlada; claro que o mais importante é ainda o tratamento padronizado, ou seja, tratamento precoce, activo e individualizado.
Em primeiro lugar, o tratamento precoce, a investigação provou que a medicação precoce pode controlar a doença dos doentes reumáticos no início da doença. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais fácil é parar a medicação. Na artrite reumatóide, por exemplo, os pacientes com artrite reumatóide tratados precocemente com medicamentos anti-reumáticos (DMARD) têm um prognóstico significativamente melhor do que aqueles que adiam a medicação por 3 a 6 meses. A maioria dos pacientes com artrite reumatóide totalmente controlada pode parar de tomar a medicação em três a seis meses, e muito poucos pacientes não são controlados por mais de seis meses a um ano. Portanto, uma vez que o diagnóstico de artrite reumatóide e lúpus eritematoso seja claro, tratamentos como o DMARD ou imunossupressores devem ser administrados precocemente.
O passo seguinte é um tratamento activo. No tratamento de doenças como a artrite reumatóide e o lúpus eritematoso, a taxa de remissão de drogas combinadas, terapia intensiva e regimes terapêuticos multi-target é significativamente mais elevada do que a da terapia convencional. Sem efeitos adversos, a medicação agressiva e padronizada pode sem dúvida levar à remissão em mais doentes com doenças imunitárias reumatóides.
Mais uma vez, cada paciente tem uma causa diferente de doença, diferentes manifestações clínicas, e diferenças individuais em resposta a medicamentos. Por conseguinte, deve ser dada especial atenção à procura do plano de tratamento mais apropriado, eficaz e seguro para cada paciente e à adesão à medicação durante um período de tempo suficiente, de modo a que a condição do paciente possa ser remetida.
O abuso de hormônios é demasiado comum
Muitos pacientes acreditam que têm de confiar na aplicação de hormonas a longo prazo para manter a remissão é errado porque as hormonas não têm um efeito curativo e têm muitos efeitos secundários. Existem muitos tipos de medicamentos utilizados no tratamento de doenças imunitárias reumáticas, que se dividem aproximadamente em duas categorias: os que tratam os sintomas e os que tratam a causa raiz. A primeira controla os sintomas e a segunda controla a progressão da doença. Só com a utilização correcta de ambos os tipos de fármacos se pode aliviar completamente a condição de um doente. Para além dos medicamentos convencionais, existem agora agentes biológicos, que são medicamentos terapêuticos orientados para os factores causadores da doença e são mais eficazes e terapêuticos, mas mais caros.
Muitos pacientes acreditam que as hormonas são muito eficazes no tratamento de todos os sintomas. Se precisar realmente de as usar, deve aplicá-las em pequenas doses durante um curto período de tempo sob a orientação de um médico, mas nunca durante um longo período de tempo.
No caso da artrite reumatóide, por exemplo, as hormonas não são a droga de eleição, e a maioria dos pacientes com artrite reumatóide não necessita de terapia hormonal. Para além de causar um ganho de peso aos pacientes, a utilização de hormonas a longo prazo pode também levar à osteoporose ou a fracturas. Em geral, o uso correcto de AINE em combinação com medicamentos anti-reumáticos modificadores da doença permitirá que a maioria dos pacientes tenham a sua doença efectivamente controlada. As Guidelines for the Treatment of Early Rheumatoid Arthritis, publicadas conjuntamente pela British Society for Rheumatology e a British Association of Rheumatology Practitioners, dão conselhos claros sobre o uso de hormonas, afirmando que devem ser usadas em pequenas doses durante curtos períodos de tempo estritamente de acordo com as indicações, e que a administração local, tal como o uso intra-articular, é defendida.
Outro exemplo é o lúpus eritematoso sistémico, em que os doentes com doenças ligeiras não necessitam geralmente de hormonas orais de longa duração. A maioria dos doentes necessita apenas de tomar doses médias ou pequenas de hormonas, e as preparações hormonais de acção curta devem ser escolhidas. Deve ser tomado diariamente de manhã para minimizar os seus efeitos secundários, e a dose deve ser reduzida assim que os sintomas forem controlados. Para pacientes com LES que apenas têm lesões cutâneas leves, tais como erupções cutâneas, mesmo as hormonas tópicas tópicas isoladas podem ser consideradas para aliviar os sintomas e controlar as alterações da doença. Além disso, a utilização errada a longo prazo de hormonas de acção prolongada como a dexametasona é relativamente comum na China e deve ser evitada.
Uma disciplina em rápido desenvolvimento
A Secção de Reumatologia da Associação Médica Chinesa (CMA) foi fundada em 1985 como a Secção de Reumatologia da Sociedade de Medicina Interna da Associação Médica Chinesa, que foi criada em 1982. A reumatologia e imunologia é uma disciplina ampla, e a prática médica mostra que interpenetra com várias disciplinas tais como nefrologia, ortopedia, dermatologia, gastroenterologia, e medicina respiratória.
Devido ao grande número de pacientes e ao desenvolvimento de muitas investigações básicas como a imunologia e a investigação genética apoiam o desenvolvimento da disciplina, a reumatologia está a desenvolver-se rapidamente e tem um futuro brilhante. Em termos de investigação científica, tanto a investigação básica como a investigação clínica têm feito grandes progressos, e algumas delas têm um lugar na arena internacional. O sistema é gradualmente formado.
Nos últimos anos, o Ramo de Reumatologia da Associação Médica Chinesa não só tem sido convidado a participar em muitas conferências internacionais importantes, com peritos e académicos chineses a presidir ou a proferir discursos de abertura, como também o Ramo de Reumatologia da Associação Médica Chinesa tem acolhido muitas conferências nacionais e internacionais. Através de intercâmbios, a influência da China na comunidade reumatológica internacional tem sido ainda mais alargada, e os resultados e níveis de investigação têm sido reconhecidos internacionalmente.
Muitos equívocos preocupam as pessoas
1, equívoco: “o reumatismo não pode ser tratado”
Dano: falta de confiança, desistir do tratamento
Interpretação: com o rápido desenvolvimento das disciplinas de reumatologia, o reumatismo já não é uma doença incurável. Desde que possa ser encontrado a tempo, aproveitar a oportunidade de dar um tratamento abrangente positivo e correcto, a maioria dos pacientes pode ser completamente controlada, manter as articulações não deformadas, como as pessoas normais trabalham e vivem, mas se não for um tratamento padronizado, é possível evoluir para uma deficiência grave, trazendo grandes danos físicos e mentais aos pacientes.
2, concepção errada: “as doenças reumáticas podem ser curadas”.
O perigo: a doença a procurar tratamento
Interpretação: a maioria das doenças reumáticas diagnosticadas, incluindo lúpus eritematoso sistémico, artrite reumatóide e síndrome da seca, são difíceis de curar completamente, mas o tratamento regular pode controlar completamente a doença, o período activo da doença pode tomar mais medicamentos, mas o controlo da doença pode reduzir completamente o tipo e a dose de medicamentos tomados, de modo que os pacientes, no caso de tomarem medicamentos de manutenção, possam manter o “estado livre de doença”.
3, concepção errada: “a dor nas articulações é reumatóide”.
O perigo: doentes mal diagnosticados e maltratados
Interpretação: nem todos os pacientes com dores nas articulações são necessariamente reumatóides, lúpus eritematoso sistémico, espondilite anquilosante, osteoartrite, etc., podem também aparecer inchados e dores nas articulações. Deve ser claramente diagnosticado primeiro, o tratamento de cada doença é diferente, cada um tem os seus próprios métodos de tratamento.
4, concepção errada: “uso prolongado de analgésicos”.
Dano: a condição não é aliviada
Interpretação: algumas pessoas são pessimistas e desapontadas com o tratamento, sem confiança, vão à farmácia comprar alguns analgésicos para comer, parar mesmo a dor, e por vezes aumentam arbitrariamente a dose, o que é errado. Embora muitos analgésicos possam aliviar a dor e o inchaço das articulações, mas os sintomas não curam a causa raiz, não podem parar a destruição e deformação das articulações.
5, concepção errônea: “desconforto, parar a droga”.
Danos: levam a uma recaída da doença
Interpretação: qualquer droga pode ter reacções adversas. O tratamento da artrite reumatóide com medicamentos, por exemplo, a ocorrência de reacções adversas é relativamente baixa, a grande maioria dos pacientes que tomam medicamentos é segura. A chave é que o médico deve ser claro para o paciente, prestar atenção à observação de reacções adversas medicamentosas, encontradas após a reflexão atempada ao médico ou descontinuadas, e não porque um fármaco reacções adversas não se atreva a tentar aplicar outros fármacos.