Um guia para viver em casa com polimiosite e dermatomiosite

  1) Porque é importante que as pessoas com polimiosite/dermatomiosite comam uma dieta rica em proteínas?  Para pacientes com polimiosite/dermatomiosite, deve ser dada uma dieta rica em proteínas a fim de manter a força e restaurar a força muscular o mais rapidamente possível. Se comer mais peixe, carne magra e ovos, pode também adicionar um ovo e um ou dois pedaços de carne magra às suas três refeições diárias.  2) Porque é que os doentes com polimiosite/dermatomiosite devem comer mais alimentos com elevado teor de fibras?  Os pacientes com poli/dermatomiosite têm frequentemente o envolvimento da musculatura lisa do tracto digestivo e a lentidão da motilidade intestinal. O esfíncter anal está doente e o funcionamento normal do intestino está prejudicado, levando à retenção de fezes. Por conseguinte, é importante comer uma dieta rica em fibras, tais como alho-porro, aipo, leite de soja, cenouras e outros vegetais e frutas, o que pode evitar fezes secas.  3. que alimentos não devem os doentes com polimiosite comer?  Não se deve comer alimentos oleosos, picantes, frios, duros e outros irritantes e deixar de fumar e beber. A comida deve ser menos peixe de mar, camarão, caranguejo e outros mariscos que possam causar alergias. Vários vegetais e carnes nos alimentos devem ser cortados o mais possível em pedaços. Utilizar alimentos moles e finos que sejam fáceis de digerir. A velocidade da alimentação deve ser lenta para evitar a asfixia na traqueia.  4. o que deve ser observado na dieta dos doentes com poli/dermatomiosite que têm dificuldades de asfixia e de engolir?  A doença invade frequentemente os músculos da faringe, causando dificuldade em engolir. Ao comer, os pacientes podem experimentar sintomas como tosse não gulosa e dificuldade em engolir. Para evitar aspiração acidental, os pacientes devem sentar-se ou sentar-se numa dieta semilíquida, como macarrão mole, arroz fino, sopa de arroz, pasta de sésamo, etc., uma vez que é fácil formar uma bola de comida para engolir. Os vegetais, frutas e carne devem ser picados, e os alimentos duros, gordurosos, picantes e irritantes não devem ser consumidos. É aconselhável comer em pequenas quantidades e não demasiado depressa, mas lentamente e em pequenas picadas para evitar a asfixia na traqueia.  5) Os doentes com polimiosite podem recuperar rapidamente a sua capacidade de autocuidar de si próprios?  A polimiosite é uma doença crónica e progressiva com um bom prognóstico, com recuperação a ocorrer dentro de 2-3 anos. A duração e gravidade das lesões estão relacionadas com o prognóstico. Leva aproximadamente 1-6 meses desde o início da terapia hormonal até à melhoria máxima, normalmente 2-3 meses. Os pacientes não devem, portanto, recuperar rapidamente. Os pacientes devem compreender o conhecimento geral da doença, aumentar a confiança no tratamento, cooperar activamente e começar a retomar as actividades depois de os sintomas terem desaparecido, de modo a poderem retomar os cuidados de saúde o mais rapidamente possível.  6) Como podem os doentes com polimiosite/dermatomiosite manter a sua força muscular?  Os doentes com dermatomiosite devem descansar absolutamente na cama durante a fase aguda e reduzir a actividade para evitar ou agravar os danos musculares. Prestar atenção a virar e dar palmadinhas nas costas para promover a eliminação da expectoração e prevenir a ocorrência de pneumonia. Reforçar também os cuidados com a pele para prevenir várias infecções. Depois da força muscular começar a recuperar, encorajar e ajudar os pacientes a realizar exercícios musculares, primeiro dando movimentos passivos dos membros e mais tarde permitindo aos pacientes fazer movimentos activos dos membros e fazendo um bom trabalho ajudando a prevenir a sobre-actividade ou quedas devido a fraqueza muscular.  7) Quais são os princípios e métodos de exercício funcional para doentes com polimiosite/dermatomiosite?  Na fase aguda, o repouso na cama deve ser absoluto e as actividades devem ser evitadas para evitar o agravamento dos sintomas da dermatomiosite. Após os sintomas terem diminuído, os pacientes devem ser encorajados a realizar actividades passivas ou activas apropriadas na cama, tais como estender e flexionar os membros, levantar os braços, levantar as pernas, segurar objectos e engolir para evitar contracções musculares; se a condição melhorar ainda mais, a quantidade de actividades pode ser aumentada adequadamente, tais como caminhar ao lado da cama com o apoio de membros da família, sair da cama sozinho, caminhar, ir à casa de banho, subir e descer escadas ou jogar tai chi, etc.  8.What devo prestar atenção a quando não estou totalmente recuperado da polimiosite ou dermatomiosite?  Os pacientes não devem ter pressa ao fazer exercício, mas devem ser graduais e consistentes, aumentando gradualmente a intensidade e a duração do exercício para reduzir a atrofia muscular. É importante ter alguém que o proteja durante a actividade para evitar quedas. A quantidade de actividade deve ser gradualmente aumentada para que não se sinta cansado no dia seguinte, mas evite exercícios extenuantes. Métodos físicos tais como massagem, massagem, hidroterapia e diatermia também podem ser combinados para prevenir atrofia muscular e contractura.