O impacto da ELA em alguns pacientes pode ser sucintamente definido numa palavra: frustração. Frustração quando se perde ou se perde a vida que se esperava viver; frustração quando se perde a capacidade física de fazer as coisas que se quer fazer e se tem de confiar nos outros; frustração quando se percebe o que realmente conta na vida e se percebe que nunca se alcançará a realização; frustração quando se lamenta coisas que em tempos foram uma perda de tempo mas que agora se sentem como uma mera bagatela! Frustração quando se lamenta coisas que antes eram uma perda de tempo, mas agora sentem-se como meras trivialidades! Frustração quando sente que a sua família e amigos parecem abandoná-lo quando mais precisa deles; frustração quando sente que perdeu a sua família, os seus entes queridos; frustração quando vê pessoas à sua volta e, na verdade, a sociedade em geral a perder tempo, energia e vida por razões ridículas – especialmente ao destruir o que passou inconscientemente agora sabendo como é importante ser saudável, há frustração! Mesmo a frustração que por vezes sente por causa de Deus, religião e fé – porque é que tantas pessoas boas sofrem desta maldita doença e essas pessoas más e desagradáveis atravessam a vida sem erupção cutânea? Além disso, as pessoas com ALS podem ficar num estado de total frustração e desilusão por causa das intermináveis desordens sistémicas. Desde a perda da falta de atenção da sociedade (e mesmo da comunidade médica), à desesperança da falta de assistência governamental e garantida (que frequentemente resulta em obstáculos desnecessários e consequências graves), até à frustração fundamental da falta de avanços em tratamentos reais ou possíveis curas para a ALS. Estes podem roubar-nos um elemento vital na luta contra a ALS: esperança! Toda esta frustração e desilusão pode consumir-nos a nós sofredores da ALS e se permitirmos que a raiva, o sofrimento e os ciúmes (de pessoas que pensamos viver melhor do que nós – especialmente as pessoas que conhecemos) se tornem selvagens, então seremos em breve destruídos. Estaria a contar a maior mentira da minha vida se dissesse que tinha erradicado as frustrações acima referidas, ou resolvido a maioria delas, nos meus quase 20 anos de carreira na ALS. Na melhor das hipóteses, só posso dizer que tenho sido capaz de lidar e lidar relativamente bem com as minhas frustrações e desilusões ao longo dos anos de vida com a ALS. Em alguns dos exemplos que mencionei, lidaria com algumas situações (tais como lidar com o governo e instituições financeiras) anestesiando-me ao ponto de baixar as minhas expectativas ao ponto de esperar resultados negativos. Noutros casos, optaria por enfrentar de frente os desafios destes reveses e tentaria quebrar as limitações, especialmente as que eu próprio tinha trazido internamente. Há milhares de pequenas coisas em que a maioria das pessoas nunca pensa – como coçar uma comichão, repelir mosquitos ou conversar com amigos – que podem deixar as pessoas com ALS desanimadas, destroçadas e com o coração partido. Mas se tiver anjos na sua vida, como eu tenho, eles podem tirar uma grande parte do ferrão e da angústia. Alguns contratempos são do tipo que nunca se sabe quando ou onde nos atingirão, surgem do nada e fazem-nos sentir sufocados, ferindo o nosso coração, mente e alma. Tais problemas aconteceram-me quando a minha filha se magoou acidentalmente e eu não podia estar lá para a confortar e ajudar; quando eu não podia fazer coisas como instalar parafusos em casa e arranjar luzes como um homem e tinha de deixar a minha mulher fazê-lo; quando eu não podia fazer o que era suposto eu fazer como filho, irmão, sobrinho, tio, amigo e especialmente como marido e pai; a frustração que era tormentoso! Na minha experiência e de falar com outros pacientes com ALS, a frustração e desilusão mais profunda e dolorosa é causada pela nossa incapacidade de fazer algo pelos nossos entes queridos, por oposição à nossa incapacidade de fazer algo por nós próprios. Então, o que podemos fazer para lidar com a frustração? Aqui estão as minhas sugestões: 1. a tecnologia é nossa amiga. Quando comecei a minha ‘viagem’ ALS, a Internet estava na sua infância e os computadores pessoais ainda eram um luxo em muitos aspectos. Desde o meu diagnóstico, o papel da tecnologia tem crescido ao dar às pessoas com ALS mais liberdade e a capacidade de manter a maior normalidade possível na sua vida quotidiana. Embora os avanços tecnológicos não me tenham transformado num “cyborg” (o sonho das crianças nos anos 70, que eu era), o futuro próximo oferece a promessa espantosa de nos aproximarmos do que outrora sonhámos com a evolução da interacção com robôs, interfaces cerebrais e processamento informático adicional (infelizmente, todos estes são engenheiros militares dos EUA). (que foram acelerados para o desenvolvimento devido à Segunda Guerra Mundial, lol). Devemos aproveitar ao máximo a tecnologia para compensar a deterioração da nossa condição física. 2. a comunicação é fundamental. Provavelmente, o maior avanço tecnológico na ALS é o avanço na comunicação. Não estou a falar de comunicação física, embora tenha havido avanços incríveis nesta área que nos permitem ter uma voz. Estou a falar da capacidade de comunicar mesmo com pacientes com ALS que estão completamente “presos”. Devido à Internet, podemos agora continuar a comunicar com o mundo exterior e permanecer ligados ao ambiente exterior. Podemos enviar e-mails, podemos conversar, podemos navegar na web, podemos conectar-nos com outras pessoas que vivem com ou tocadas pela ALS e partilhar as nossas experiências, apoio e conhecimentos, podemos chamar a atenção para a nossa situação e lançar campanhas para melhorar o lote de pessoas que vivem com ALS. Devemos continuar a comunicar e a comunicar através de vários canais para evitar o isolamento e o isolamento que a ALS traz. 3. conte as suas bênçãos e esteja sempre grato. Penso que algumas pessoas podem considerar esta questão problemática. Que felicidade e boa sorte pode a ALS trazer? Depende da “lente” através da qual se opta por olhar para a ALS. Se optar por ver a “lente” da perda, concentrando-se sempre no que perdeu e no que vai perder, a ALS será como uma nuvem escura e fria que drena a sua mente. Se escolher olhar para trás para a “lente” de uma vida “normal”, pode sentir que afinal teve a sorte de ter tido a experiência de uma vida normal, enquanto muitas pessoas não têm sequer essa oportunidade. Por exemplo, crianças que nascem com deficiências, ou pessoas em países do terceiro mundo que vivem em extrema pobreza e que têm de lutar dia após dia para sobreviver desde o nascimento. Este é, evidentemente, um exemplo bastante extremo e pode não lhe dar qualquer conforto. Que tal olhar para a ALS através da ‘lente’ da liberdade? Sim, a ALS pode e irá libertá-lo. Obriga-o a abrandar e a apreciar a essência da vida e os sentimentos que realmente importam. A maior bênção que a ALS me trouxe é que me mostrou a beleza da humanidade e que as pessoas estão dispostas a ajudar-me e a mostrar o seu amor por mim. 4. A descoberta de novos aspectos de si mesmo ALS dá-lhe a maior liberdade para descobrir novos aspectos de si mesmo. Estas podem ser coisas que já desfrutou antes mas não teve tempo para fazer – por exemplo, escrever para mim – ou podem ser coisas que tem agora tempo para explorar – por exemplo, como construir um website. -digamos como construir um website. A este respeito, a ALS dá-nos a oportunidade de adquirir activamente novos conhecimentos, desenvolver novos interesses e expandir-se para novas áreas. Embora a ALS encurte as nossas vidas, não significa que tenhamos de deixar de perseguir as coisas boas da vida todos os dias e deixar de encontrar alegria e felicidade. 5. dar e cuidar dos outros. Finalmente, a ALS dá-nos uma nova perspectiva ao colocar-nos um limite de tempo – embora o carimbo de tempo em mim pareça ter-se desvanecido um pouco (muito para além do período de sobrevivência habitual). A utilização desta nova perspectiva pode dar aos outros o melhor presente de todos: atenção e amor. Dê estes presentes ao maior número possível de pessoas que encontrar no tempo limitado que tiver! Cuide-se e faça-se feliz!