Recordar um evento do Clube das Famílias de Pessoas com Demência

  Com uma população em envelhecimento e um número crescente de pessoas idosas com demência a necessitar de cuidados a longo prazo, o fardo sobre os prestadores de cuidados é enorme, especialmente nos países em desenvolvimento onde há falta de agências especializadas para cuidar destes pacientes. Como disse a Dra. Sue Levkoff, Presidente da Alzheimer International, na Conferência do Dia Internacional de Alzheimer de 2006, “Os prestadores de cuidados precisam de formação especializada para ajudar a lidar com os sintomas de comportamento anormal e para cuidar da sua vida diária; precisam de ter as competências e conhecimentos para comunicar com o doente; e precisam de ser ajudados a compreender que os muitos sintomas são um sintoma da doença e não uma culpa do doente. manifestações da doença em vez de culpa do doente”.  O actual modelo de tratamento não farmacológico da demência é o Modelo do Melhor Amigo, que se baseia no princípio da valorização dos direitos do paciente e na criação de um novo modelo de interacção positiva com o paciente. O Modelo Melhor Amigo foi publicado pela primeira vez em 1997 e foi tão bem recebido e aceite que se tornou um princípio fundamental nos cuidados a longo prazo das pessoas com AD a nível mundial. Tem sido adoptado como um modelo estatal no Maine e no Oregon e muitas comunidades de apoio, centros de dia e sociedades utilizam o princípio no seu trabalho diário.  Este modelo foi apresentado às 24 famílias de pacientes com demência convidadas para o nosso Departamento de Neurologia no dia 22 de Junho de 2010 no segundo evento do Family Club for Dementia Patients. Os familiares dos doentes ouviram a apresentação e discutiram-na em grupos. Representantes familiares de cada grupo fizeram apresentações, e um velho estava em lágrimas quando falou, dizendo que por vezes perdia a calma com a sua parceira porque era muito difícil cuidar dela, e que agora sabia pela lição que tinha de ser um bom amigo dos seus doentes e não discutir com eles sobre tudo. No seu discurso, An, que tem uma mãe idosa com demência em casa, partilhou a sua experiência de cuidar do seu parceiro, dizendo que ao organizar várias actividades adequadas aos idosos com carinho e criatividade, a paciente teria um comportamento menos anormal e a sua inteligência seria melhor mantida, reduzindo assim o fardo para o cuidador. As suas apresentações foram recebidas com uma salva de palmas. Na sessão seguinte, o Dr Zhou pediu às famílias que escrevessem os seus cartões de saudação nas mãos e os trocassem com as famílias de outros pacientes. Todos participaram activamente e algumas famílias até deixaram os seus números de telefone uns aos outros e tornaram-se amigos. Foi uma cena muito emocionante e comovente. No final, o Dr Zhou organizou uma “sessão de dança”, na qual pacientes com demência e os seus parceiros dançavam com música de dança suave. Ela ofereceu-se para nos cantar uma canção, “Evening outside Moscow”, que atraiu muitos aplausos e terminámos o evento com muitas cantorias e danças.  O Dr. Zhou Jiong, que é o organizador do Dementia Patients Club, disse após o evento que as famílias destes pacientes estavam em grande necessidade de apoio e que ele estava muito feliz por poder servir estes pacientes. No futuro, gostaria de organizar mais destas actividades para introduzir o modelo de bons amigos às famílias com demência, para que mais cuidadores possam tornar-se “bons amigos” dos seus pacientes, e possam amar a si próprios e tornar-se bons amigos ao mesmo tempo, e nós, médicos, devemos tornar-nos os seus “bons amigos” não apenas como médicos. Nós, médicos, não somos apenas profissionais médicos, mas deveríamos ser os seus “melhores amigos”.