A criança nasceu num hospital na cidade de Qingyang, mas a parteira era indiferente e não executava quaisquer medidas de parteira necessárias. A criança nasceu azul, com respiração instável e sinais vitais fracos, e foi transferida para a unidade neonatal na cidade de Qingyang, onde se descobriu que tinha encefalopatia hipóxico-isquémica, edema cerebral e hemorragia subaracnoídea. Teve alta do hospital com sinais vitais estáveis. Após um mês inteiro, regressou ao Hospital Infantil de Xi’an para um exame de seguimento e foi-lhe diagnosticada hidrocefalia por ressonância magnética. O hospital recomendou um shunt hidrocefálico abdominal, o que era psicologicamente inaceitável uma vez que a criança tinha apenas um mês de idade na altura. Posteriormente, foi examinado no Hospital Xi’an Xijing e no Hospital Tangdu e tratado de forma conservadora no Hospital Xi’an de Medicina Tradicional Chinesa e Cérebro. A criança foi admitida no departamento de neurocirurgia do Hospital Xi’an Tangdu com quatro meses e meio de idade, onde o Dr. Jia Dong efectuou uma fistulotomia endoscópica. Foi internado no Hospital Beijing Tsinghua Yuquan, onde o Dr Chen Guoqiang (actualmente no Hospital Geral de Aviação de Beijing) realizou outra fístula endoscópica, após a qual o seu estado piorou e o hospital recomendou uma derivação ventral. Após muita investigação, soubemos que o Dr. Li Xiaoyong do Departamento de Fluidos Cerebrospinal do Hospital Geral de Aviação de Beijing é especializado no tratamento de todos os tipos de hidrocefalia e complicações cirúrgicas e infecções pós-operatórias. O estado da criança era particularmente grave e não tivemos outra escolha senão transferirmo-nos para o Departamento de Fluidos Cerebrospinal do Hospital Geral de Aviação de Beijing. O Director Li Xiaoyong e a Dra. Chen Hongwei drenaram primeiro o líquido cerebrospinal da criança, descompressão e esterilização, e depois fizeram uma derivação ventral mais de dez dias depois. Após a operação, a criança recuperou bem e agora voltou à inteligência e fala normais, e pode andar de forma independente. Três anos depois, percorremos um longo caminho, desde o início, quando não podíamos aceitar a realidade da hidrocefalia, à incapacidade de aceitar o shunt abdominal, ao fracasso de duas fístulas endoscópicas, à solução final do shunt abdominal hidrocefálico que realmente resolveu o problema, sentimos muito. Gostaríamos de partilhar os nossos pontos de vista e esperamos que o ajudem: 1. se a hidrocefalia for detectada antes do nascimento, estamos determinados a induzir o parto. Muitos pais não conseguem largar porque é hidrocefalia congénita, este tipo de criança nasce, o próprio desenvolvimento cerebral da criança é problemático, basicamente não há possibilidade de cura, a criança não tem futuro, os pais têm de suportar um enorme sofrimento físico e mental, este sofrimento será acompanhado por uma vida inteira. 2. não acredite em fístulas endoscópicas. Do nosso ponto de vista como pais, a criança tem um tubo no seu corpo, uma extremidade do qual é inserida no cérebro, a outra ponta atravessa o pescoço, o peito e finalmente a cavidade abdominal, onde é colocada juntamente com os intestinos. Não queremos deixar um corpo estranho no corpo da criança que vai estar lá para o resto da sua vida, com a possibilidade de bloqueio e infecção, por isso consideraríamos primeiro uma fístula endoscópica. Devemos compreender claramente que a hidrocefalia se forma porque o tecido que absorve o líquido cefalorraquidiano está a funcionar mal, e que devemos encontrar uma saída para a água e direccioná-la para o exterior, em vez de tentarmos descobrir como fazê-lo por dentro e brincar por aí. 3. funcionar o mais cedo possível e não atrasar. Se a hidrocefalia é grave, a circunferência da cabeça continua a crescer, os ventrículos estão a aumentar de tamanho, com síndrome do pôr-do-sol, e em casos graves haverá vómitos, a cirurgia deve ser considerada o mais cedo possível. É importante compreender que o número de células cerebrais não é renovável. Se o dano cerebral for grave, será particularmente difícil restaurar a inteligência mesmo que a hidrocefalia esteja sob controlo. 4. confiar no médico. Não importa onde somos tratados, devemos confiar que o médico quer apanhar bem a doença, mas o médico não é um deus, e é nosso desejo comum trazer de volta os mortos e recuperar da doença. Desde que façam o seu melhor, devemos estar abertos a qualquer resultado. Tomemos como exemplo: Jia Dong e Chen Guoqiang, dois especialistas de renome nacional, ainda falharam após a cirurgia. Na nossa opinião, a sua atitude em relação ao tratamento foi positiva, um resultado que não puderam controlar, um resultado que só pudemos aceitar. Em contraste, a atitude indiferente da parteira num hospital no momento do nascimento da criança e a não adopção atempada de medidas adequadas de parteira levou à encefalopatia hipóxico-isquémica da criança, hemorragia subaracnoídea, edema cerebral e coma contínuo durante muitos dias, e foi por estas razões que a hidrocefalia da criança foi causada. Candidatámo-nos a duas avaliações de negligência médica a nível municipal e provincial, o que nos custou muito dinheiro e exigiu muito esforço, mas ambas acabaram por não ter culpa do hospital. A disparidade de poder entre o indivíduo e o hospital, juntamente com o actual sistema de avaliação de negligência médica, significou que todos os esforços foram em vão.