Compreender e apreciar as características de crescimento e desenvolvimento das crianças com DMD pode ajudar a gerir e gerir a condição e a escolher o tratamento adequado com base nisso. As crianças com DMD não parecem diferentes das outras crianças à nascença e não parecem ser “bebés moles”. A sucção, a alimentação complementar e a elevação da cabeça e do pescoço são todas normais. Gradualmente, porém, há um atraso no desenvolvimento motor e uma baixa capacidade motora. Uma proporção significativa de crianças não é capaz de rastejar muito bem. A idade de caminhar também é ligeiramente mais tardia, geralmente entre 1 ano 3 meses e 1,5 anos. Na primeira infância, as capacidades motoras da criança ainda estão em ascensão, adquirindo gradualmente a capacidade de subir escadas, correr e saltar baixo, mas são sempre mais pobres do que os seus pares e têm frequentemente anomalias posturais. Só por volta dos 5 anos de idade é que a criança entra num planalto e declina. Para além da capacidade motora, que é a principal função afectada pela DMD, a doença também afecta outros aspectos do desenvolvimento físico, como se segue: 1. Peso As crianças com DMD nascem com um peso normal e o seu crescimento tem sido geralmente normal desde então. Contudo, mesmo sem qualquer tratamento específico, as crianças com DMD começam frequentemente a ganhar peso para além da faixa normal e tendem a ter excesso de peso ou obesidade entre os 7 e 10 anos de idade. Isto continua até cerca dos 18 anos de idade, após os quais a perda de peso ocorre normalmente. Muitos pais estão preocupados com o aumento de peso associado à terapia hormonal oral. É verdade que as hormonas orais (especialmente a prednisona/prednisolona) são responsáveis pelo aumento de peso. Contudo, mesmo sem terapia hormonal, o aumento de peso em crianças com DMD ainda tem o seu próprio padrão objectivo, que está relacionado com o estado metabólico do corpo, redução do exercício e da estrutura da dieta, e não está de modo algum relacionado apenas com hormonas orais. No que diz respeito ao ganho de peso, temos visto muitos pacientes que não experimentaram o ganho de peso através de um controlo dietético científico. A dieta chinesa é também mais conducente ao controlo de peso. Em termos de escolha de medicamentos, Defibrate (que não está disponível na China ou nos EUA) tem menos efeito no peso do que a prednisona/prednisolona, e portanto a adesão ao medicamento é melhor em pacientes estrangeiros. No entanto, outros efeitos secundários, tais como efeitos na altura, alterações na forma do corpo (cara de lua cheia, etc.) e aumento do pêlo corporal, não são superiores à prednisona. A incidência de cataratas relacionadas com drogas é significativamente mais elevada do que com a prednisona. Tudo isto é confirmado nos últimos resultados da investigação nos EUA. 2. altura Altura Altura é também uma preocupação para os pais. Mesmo sem tratamento especial, 30% das crianças estão abaixo da faixa de altura normal aos 2 anos de idade. Dos 2 aos 12 anos de idade, a altura da criança é consistentemente inferior à de um grupo de controlo normal dessa idade. Existem múltiplas razões para a baixa estatura, que podem estar relacionadas com a baixa produção de hormonas de crescimento, baixa rotação óssea, desenvolvimento espinal e também com o tipo de gene DMD defeituoso. É claro que o desenvolvimento em altura pode ser ainda mais afectado pela terapia hormonal oral. Alguns doentes no estrangeiro receberão terapia hormonal de crescimento para ajudar no crescimento em altura, mas o custo é elevado. Alguns estudos também demonstraram que as crianças com menor altura têm um prognóstico relativamente bom e uma qualidade de vida um pouco melhor. A DMD da inteligência é uma doença que afecta principalmente o esqueleto, o coração e o músculo liso, mas o gene também tem um efeito no desenvolvimento do cérebro e na função cognitiva. A grande maioria das crianças com DMD tem inteligência quase normal, e há também crianças com QI muito elevado que não são afectadas pela vida quotidiana e pela aprendizagem. Um pequeno número de crianças com DMD tem um maior impacto no seu desenvolvimento mental. Esta diferença é principalmente determinada pelo tipo de defeito genético. O diagnóstico genético precoce pode ser útil para orientar a organização da aprendizagem posterior. Estratégias alimentares e nutricionais Em contacto com famílias de doentes, muitos pais perguntam como é que os seus filhos devem comer. Esta é uma questão complexa e o plano específico tem de ter em conta todos os aspectos e é a especialidade do dietista, e é específico para cada paciente. No entanto, existem alguns princípios que os pais podem compreender. 1. reduzir o consumo total de energia de forma apropriada, controlando-o a 80% do nível de crianças da mesma idade para os doentes que podem andar, e a 70% para os que não podem. A conversão exacta à alimentação requer o conselho profissional de um nutricionista. 2. manter e aumentar adequadamente a proporção de proteínas na dieta e aumentar adequadamente a ingestão de alimentos ricos em proteínas, tais como carne magra e feijão. 3. manter o consumo diário de fibras alimentares e prestar atenção à suplementação de vegetais, frutas e outros alimentos com elevado teor de fibras alimentares. 4. manter uma ingestão adequada de líquidos e beber mais água, conforme apropriado. 5. prestar atenção aos alimentos com elevado teor de cálcio, tais como leite, iogurte, camarão, algas marinhas, tofu, caldo de osso, etc. Obter mais luz solar. A DMD é uma doença crónica de longa duração. Obtenha os princípios certos e persevere para segurar um pedaço do céu para o seu filho onde ele pertence.