A ALS não é tudo o que é necessário para viver. Eu tenho os mesmos desafios que outros cuidadores de pessoas com ALS. Com cada fase da ALS vem uma sensação de debilitação, esgotamento e afogamento avassalador. Mas estes são apenas alguns trechos da vida. Há muito mais na vida fora da ALS. É importante concentrar-se noutros aspectos da sua vida, tais como os seus filhos, educação e amigos. Todos nós compreendemos que a vida nos trará sempre dores em algum momento. Mas com o apoio de amigos e familiares, você e os pacientes de quem cuida podem torná-lo doce. Um dos maiores desafios para os prestadores de cuidados é como tornar a vida ‘normal’. Os pacientes que têm dificuldade em habituar-se às mudanças que a ALS traz, sentir-se-ão sempre desconfortáveis e precisarão da ajuda dos seus prestadores de cuidados para aliviar estes desconfortos. Para os visitantes que se sentem um pouco ‘desconfortáveis’, sugiro que desenvolvam uma ‘lista de verificação de conversas’ para ajudar a suavizar o caminho: 1. falar sobre o tempo; 2. falar sobre os seus filhos; 3. falar sobre desporto; 4. falar sobre o seu trabalho; 5. Fale sobre o seu trabalho; 5. fale sobre a pessoa com ALS; 6. não fale, apenas veja um filme ou algo em conjunto; 7. traga um amigo/cônjuge/filho consigo. Por vezes a companhia sem ter de dizer muito é a melhor maneira de visitar. A ALS pode causar isolamento. Tem de chegar aos outros para o bem dos doentes a seu cuidado e de si próprio. Embora possa ser impossível dividir o seu tempo em 3 partes, uma para si, outra para a sua família e outra para o seu trabalho, receio que este deva ser um objectivo. Equilíbrio, no seu melhor! Ao cuidar de si próprio, educar-se, procurar ajuda e não deixar que a ALS seja tudo aquilo por que tem de viver, tem o potencial para ser o melhor prestador de cuidados que pode ser. Alison Teichgraeber é uma escritora de Houston, mãe de dois filhos, e apoiante de pacientes com deficiências graves. O seu marido, Patrick Teichgraeber, era Major no Corpo de Fuzileiros Navais quando desenvolveu a ALS em 2001. Faleceu em Setembro de 2004 com a idade de 40 anos. Cuide de si 1. dormir o suficiente. Encontre formas de ajudar os seus pacientes a dormir bem à noite, para que possa descansar sozinho. A falta de sono pode afectar as suas capacidades físicas e cognitivas. Quando estou demasiado cansado, nem sequer consigo fazer contas aos 3 anos de idade! 2. deslocar-se e fazer exercício. Faça algo activo quando se sentir decrépito. Uma caminhada de 20 minutos à volta do quarteirão irá libertar o stress e rejuvenescer o seu espírito. 3. conversa. A terapia da conversa salvou-me a vida. Falar com um conselheiro ou um padre pode ajudá-lo a lidar com todas as mudanças que o irão afectar. A negação do stress só irá exacerbá-lo e conduzir a mais problemas. Auto-educação É importante aprender sobre todas as mudanças que podem estar a acontecer na vida das pessoas de quem se cuida e na sua própria vida. Ao educar-se e aprender sobre todas as coisas ALS, material médico, seguros e finanças, tornar-se-á um consumidor sábio. Isto ajudá-lo-á a preparar-se com antecedência para os ajustamentos necessários e para o inesperado. Através da auto-educação e da aprendizagem, tornei-me sábia e calma quando se trata de cuidar do meu marido. Procurar ajuda Obter ajuda cedo. Como prestador de cuidados, pode estar a passar por demasiado e há várias formas de evitar isto. Muitas pessoas ofereceram-me ajuda e eu estava relutante em aceitá-la no início por causa do meu “orgulho”, mas eventualmente um amigo disse-me: “Vem jantar”! Eu aceitei. Depois, vizinhos e membros da igreja trouxeram jantares especiais para mim e para as crianças duas vezes por semana. As refeições eram muitas vezes tão grandes que podiam ter alimentado um pequeno exército, o suficiente para nos alimentar durante uma semana. Quando alguém estiver disposto a ajudá-lo, aceite-o abertamente! Digamos: 1. peça aos seus amigos para cortar a sua relva: apenas uma vez por mês e a sua relva parecerá plana durante todo o ano; 2. peça aos seus amigos para passarem por lá e lavarem a sua roupa quando forem à lavandaria para não terem de fazer viagens extra; 3. peça aos seus amigos para passarem por lá e comprarem o que precisa quando forem à mercearia. Peça aos seus amigos para trazerem fotografias ou outras ‘bugigangas’ para partilhar com os pacientes que lhe são confiados. Pode ter um pouco de tempo para si quando eles podem estar com o paciente. Ficar à frente da ALS ALS é cruel e implacável. Ao manter-se à frente da ALS, tem mais hipóteses de estar preparado para as mudanças inesperadas da doença. 1. preparar antes que uma pessoa com ALS precise de utilizar um andarilho. Não há nada pior do que cair e ficar ferido. Estive fora uma vez e o meu marido caiu ao chão e lutou durante meia hora para se levantar; 2. encomendar uma cadeira de rodas antes que uma pessoa com ALS precise de a utilizar. Uma queda ocasional ou um frio pode fazer uma pessoa precisar subitamente de uma cadeira de rodas; 3. Dar tempo ao paciente para se ajustar ao ventilador BiPAP. O meu marido era resistente ao ventilador no início, mas à medida que o experimentava lentamente, aceitou-o gradualmente.