Qualidade de vida refere-se à satisfação que um indivíduo deriva dos papéis pessoais, comportamentos, realizações, oportunidades e outros aspectos relacionados com os valores e expectativas pessoais no contexto da cultura, comunidade, e vizinhança. De acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde (1996,.5), a qualidade de vida pode ser definida como a percepção objectiva de um indivíduo da sua posição social no contexto de uma determinada cultura e sistema de valores relacionados com a vida pessoal, objectivos, expectativas, ideias, e padrões de valores. A natureza súbita, recorrente e imprevisível das convulsões, e o possível comprometimento da função cognitiva e da carga psicológica (por exemplo, problemas com a vergonha do paciente) em pacientes com epilepsia têm um impacto mais forte na qualidade de vida dos pacientes do que outras doenças crónicas. Factores como os cuidados prolongados do doente e a discriminação social colocam igualmente um pesado fardo financeiro e um grande stress psicológico sobre a sua família. O impacto da epilepsia na qualidade de vida manifesta-se principalmente nos seguintes aspectos: i. Saúde física As convulsões frequentes são um factor independente que afecta a qualidade de vida, e a frequência das convulsões está negativamente correlacionada com a qualidade de vida. As crises recorrentes, especialmente aquelas com crises generalizadas, podem causar danos fisiológicos, resultando em sintomas físicos tais como dores de cabeça, tonturas, desconforto gastrointestinal, fraqueza dos membros, fadiga, e redução da capacidade de realizar actividades diárias. O ataque também pode causar lesões corporais acidentais, tais como picada de língua, queimaduras, queimaduras, traumatismo craniano, fracturas e lesões nos tecidos moles, e mesmo morte acidental por queda de altura ou afogamento. A correlação entre as perturbações psicológicas/psíquicas e a qualidade de vida dos pacientes excede em muito a frequência das convulsões e a gravidade da doença; mesmo após as convulsões estarem completamente controladas, as reacções psicológicas dos pacientes tais como isolamento, isolamento social, discriminação e vergonha (estigma) ainda podem persistir. A depressão é o distúrbio psicológico mais frequente em doentes com epilepsia e é um factor independente que afecta a qualidade de vida dos doentes com epilepsia. A prevalência da depressão é três vezes maior em doentes com epilepsia recorrente do que na população em geral. Em doentes com epilepsia refractária, o impacto da depressão na qualidade de vida excede mesmo a frequência e gravidade das convulsões. A ansiedade é também uma perturbação psiquiátrica frequente em pacientes com epilepsia, com uma prevalência duas vezes superior à da população em geral. Tal como a depressão, a ansiedade em doentes com epilepsia é frequentemente subdiagnosticada, não recebe atenção suficiente, e não é tratada em conformidade. Além disso, os doentes com epilepsia sofrem frequentemente de preocupações sobre convulsões, baixa auto-estima, frustração, vergonha, desespero, desespero, irritabilidade, perda de interesse nas coisas, e ajustamento psicológico deficiente. Os pacientes com epilepsia têm uma elevada incidência de sintomas psiquiátricos, incluindo confusão, ilusões, alucinações visuais, alucinações auditivas e obsessões, e podem ter várias perturbações de personalidade, tais como dependência, dureza, teimosia e instabilidade emocional, e as suas características de personalidade estão, em certa medida, associadas a convulsões. Função cognitiva Cerca de 30-40% dos doentes com epilepsia têm perturbações da função cognitiva, o que é um factor importante que afecta a qualidade de vida. Em pacientes com epilepsia recém-diagnosticada sem medicamentos antiepilépticos, há um claro comprometimento da função cognitiva, incluindo comprometimento da capacidade de aprendizagem de palavras, memória verbal, memória situacional, estratégias de memória, nomeação verbal, capacidade de busca visual, e velocidade psicomotora, com o comprometimento mais significativo na recordação tardia de palavras, enquanto a memória estrutural espacial, a atenção, e a resistência à interferência não são afectadas. As descargas epileptiformes podem causar graves perturbações da função cognitiva. Uma única crise que provoca um declínio da função cognitiva durante horas a dias é chamada de défice cognitivo pós-impressão. Os sintomas subsequentes podem recuperar parcialmente, e o declínio cognitivo residual é chamado de défice cognitivo intericto. As convulsões tónicas clónicas generalizadas têm o comprometimento mais pronunciado da função cognitiva, seguidas por convulsões parciais complexas e convulsões tónicas clónicas generalizadas secundárias a convulsões parciais com comprometimento significativo da função da fala. Algumas síndromes epilépticas, tais como espasmos infantis (síndrome de West), síndrome de Lennox-Gastaunt, e síndrome de Sturge-Weber são frequentemente manifestações externas de alterações patológicas no cérebro com grave comprometimento cognitivo. A epilepsia do lobo occipital é principalmente caracterizada por uma diminuição da atenção e da memória. A epilepsia do lobo frontal é principalmente uma diminuição das funções de planeamento e executivas, enquanto que as funções de memória não são afectadas. A epilepsia do lóbulo temporal, por outro lado, é dominada por uma diminuição da memória próxima e distante. As crises subclínicas no hemisfério esquerdo (dominante) tendem a causar diminuição da função das palavras, enquanto que os pacientes com lesões no hemisfério direito mostram diminuição da capacidade de processar material não-verbal. Quanto maior for a frequência e maior a duração das convulsões, maior será o impacto na cognição. A idade precoce de início é um factor importante para o mau prognóstico da função cognitiva. A deficiência cognitiva é grave naqueles com início precoce, enquanto que é suave em pacientes com início mais tardio na idade adulta. Quanto maior for a duração da epilepsia, mais pronunciada é a deficiência cognitiva, especialmente na memória verbal e situacional. Os medicamentos antiepilépticos são actualmente o tratamento de eleição para a epilepsia, e como a medicação é um processo a longo prazo, a deficiência cognitiva dos medicamentos antiepilépticos é particularmente preocupante. Os doentes com medicamentos antiepilépticos têm uma vasta gama de deficiências cognitivas, incluindo atenção, memória verbal, memória situacional, memória estrutural espacial, capacidade de aprendizagem de palavras, resistência à interferência e velocidade psicomotora, com as deficiências mais pronunciadas na recordação tardia de palavras, atenção e velocidade psicomotora. Entre os DEA convencionais, a carbamazepina, a fenitoína sódica e o valproato de sódio tiveram efeitos semelhantes na função cognitiva, e os efeitos do fenobarbital na função cognitiva foram maiores do que os dos três acima referidos; entre os novos DEA, os efeitos da gabapentina e da lamotrigina na função cognitiva foram menores do que os da carbamazepina, e o comprometimento da função cognitiva foi ligeiramente maior para o topiramato (se dose apropriada) do que o valproato de sódio. O grau de comprometimento cognitivo é proporcional ao tipo de medicamento utilizado e ao grau de comprometimento cognitivo em pacientes com epilepsia, especialmente na memória, atenção, e capacidades psicomotoras. A falta de conhecimentos básicos sobre epilepsia existe em diferentes países e culturas, incluindo os próprios pacientes, as suas famílias, a população em geral e os empregadores, levando a um cumprimento deficiente, à redução da satisfação da vida familiar, à discriminação social contra os pacientes com epilepsia e ao emprego deficiente dos pacientes com epilepsia, respectivamente. A população geral da sociedade fora do paciente tem um fraco entendimento da epilepsia e acredita que os pacientes com epilepsia são psicologicamente deficientes. Mesmo depois de se ter provado que a epilepsia é um distúrbio neurológico, continuam a prevalecer mal-entendidos e discriminação contra os pacientes com epilepsia, o que tem um impacto significativo nos aspectos psico-emocionais dos pacientes. Os pacientes com epilepsia estão socialmente isolados devido à depressão e vergonha, o que reduz as suas interacções sociais e a sua taxa de casamento é assim muito inferior à da população em geral. As pessoas com epilepsia também têm uma capacidade inferior de receber educação e um nível de educação inferior ao da população em geral. Em termos de emprego, as pessoas com epilepsia têm taxas de desemprego significativamente mais elevadas do que a população em geral, o que também pode contribuir para o isolamento social das pessoas com epilepsia. As pessoas com epilepsia são também mais susceptíveis de ter dificuldades no desempenho dos seus trabalhos, tanto devido ao seu baixo nível de educação como devido à discriminação social contra elas. Além disso, as despesas financeiras necessárias para tratar as pessoas com epilepsia representam um encargo significativo para a economia e as famílias. O montante das despesas económicas depende da idade de início, da duração da doença, do impacto da epilepsia na qualidade de vida, e dos diferentes medicamentos anti-epilépticos, etc. Mais de 50% dos doentes epilépticos na China são financeiramente dependentes do apoio social ou familiar.