Um grande problema para as pessoas com doença neuronal motora com envolvimento da medula oblonga é a dificuldade em falar claramente. Embora o paciente esteja muito alerta e pense muito rapidamente, o envolvimento dos músculos da garganta torna muito difícil a sua compreensão e torna-a mais desafiante para o cuidador. Pode ser frustrante ter dificuldade em compreender o paciente e em comunicar eficazmente. Eis algumas dicas para a comunicação que os próprios pacientes inventaram para tentar: 1. não adivinhe, ouça com atenção. Por exemplo, uma vez, quando o doente tinha acabado de terminar o seu almoço, ele disse: “Desligue a televisão”. Mas o cuidador disse imediatamente ao doente: “Posso ajudá-lo a deitar-se na cama?”. Talvez o paciente precise de se deitar na cama passado algum tempo, mas isso não tem nada a ver com desligar a televisão agora e não é o que o paciente está a tentar dizer. Se não ouvir tudo o que o paciente diz, repita apenas as partes que não compreende. É muito mais difícil para o paciente dizer uma frase muito longa e complexa, pelo que pode simplesmente repetir a palavra que não entendeu. 2. não fazer perguntas “bidireccionais”. Por exemplo: “Quer ir para a cama ou ficar aqui?” Isto significa que o paciente não se pode expressar simplesmente respondendo “sim” ou “não” e precisa de responder a algo mais. Por isso pode simplesmente perguntar ao doente: “Quer ir para a cama agora? O paciente pode dizer “sim” ou “não” com um simples “sim” ou “não”. É mais fácil para o doente dizer ‘não’ do que ‘sim’ e ‘abanar a cabeça’ em vez de ‘acenar com a cabeça “. Portanto, se fizer uma pergunta de sim/não ao paciente e parecer não obter uma resposta, então indique que a resposta é sim. 3. não se esqueça da coerência das palavras anteriores e seguintes. Por exemplo, esta é uma conversa real. p é para o paciente e o é para a outra pessoa. p, mova um pouco a minha mão direita para a frente. O, mexe o pé direito para a frente? P, a minha mão. O, a tua cabeça? P, a minha mão. O, a sua mão? P, sim. O, a sua mão então? P ……! (Nesta altura o prestador de cuidados deve relacionar-se com a declaração anterior e avançar um pouco) 4. Não tocar no paciente até compreender o que o paciente está a pedir. Por exemplo, se o cabelo do paciente está a bloquear os seus olhos e o paciente quer que a pessoa que cuida do paciente mova o cabelo do paciente para parar de bloquear os meus olhos, aguarde até a pessoa que cuida do paciente não ter a certeza de como se mover. Neste caso, pode ter gentilmente virado o paciente, movido os braços e pernas e até massajado todo o corpo, mas o paciente pode ainda estar descontente por o cabelo não estar fora do caminho. 5. se tudo o resto falhar, pode usar uma fonónica, ou um quadro de notas, ou um dispositivo de controlo ocular. A comunicação é essencial e ter uma boa comunicação é um estado de coisas completamente diferente para o paciente. É importante concentrar-se na comunicação eficaz com o paciente.