I. O estado de desenvolvimento da medicina fetal no estrangeiro 1. A medicina fetal inclui o diagnóstico pré-natal de defeitos de nascença, mas não apenas o diagnóstico pré-natal: o diagnóstico pré-natal de defeitos de nascença é a base da medicina fetal, a tarefa principal é o diagnóstico, sem diagnóstico pré-natal é impossível realizar realmente o trabalho da medicina fetal. Mas os defeitos congénitos são apenas um componente importante da medicina fetal, que engloba todas as doenças que podem afectar o feto, bem como o diagnóstico e tratamento destas doenças. Para além das anomalias cromossómicas e defeitos estruturais, os gémeos e os nascimentos múltiplos, especialmente os gémeos complicados, são um dos principais focos da medicina fetal. Embora a etiologia da restrição do crescimento fetal seja complexa e faltem tratamentos eficazes, a investigação sobre a mesma tem sido outro tema quente na medicina fetal. O tratamento intra-uterino, tanto cirúrgico como genético, é uma das principais diferenças entre a medicina fetal e o diagnóstico pré-natal. A cirurgia fetal intra-uterina mais eficaz e mais amplamente realizada é o tratamento de gémeos complicados, particularmente o tratamento a laser da síndrome de transfusão de gémeos gémeos (TTTS), e o tratamento intra-uterino da hemólise de Rh está também relativamente bem estabelecido. Contudo, outros tratamentos cirúrgicos intra-uterinos fetais ainda se encontram na fase exploratória e não são adequados para uma implementação generalizada. 2. a medicina fetal é uma integração e cooperação multidisciplinar: a tendência de desenvolvimento da ginecologia é para se dividir gradualmente e dividir muitas subespecialidades da ginecologia, tais como ginecologia geral, oncologia ginecológica, endocrinologia ginecológica, medicina reprodutiva, urologia ginecológica, doenças cervicais, etc. Contudo, a medicina fetal é exactamente o oposto e é um processo multidisciplinar de integração gradual, incluindo o rastreio bioquímico, genética clínica, ecografia, clínica obstétrica, medicina interna neonatal, cirurgia neonatal, etc. Isto inclui rastreio bioquímico, genética clínica, imagens de ultra-som, obstetrícia clínica, medicina neonatal, cirurgia neonatal, etc. Estes médicos precisam não só de ser especialistas na sua própria especialidade, mas também de ter uma verdadeira compreensão da fisiologia, patologia e metabolismo do sistema mãe-placenta-fetal, e de saber como realizar os procedimentos fetais intra-uterinos adequados e o acompanhamento e gestão pós-operatória. Não se trata apenas de médicos de várias disciplinas trabalharem em conjunto, mas também de os próprios médicos se tornarem versáteis, especialmente os clínicos. Os médicos obstetras têm de se tornar especialistas em ultra-sons, fazer aconselhamento genético e também realizar cirurgia fetal intra-uterina, o que está para além das capacidades de um obstetra regular. Na Europa e nos Estados Unidos, a medicina fetal é uma subespecialidade à parte e os médicos que praticam medicina fetal precisam de ser formados como especialistas antes de poderem ser qualificados como especialistas. 3) Diferenças no desenvolvimento da medicina fetal entre a Europa e os EUA: O conteúdo incluído na medicina fetal é o mesmo na Europa e nos EUA, mas em termos de cirurgia fetal, o desenvolvimento na Europa e nos EUA é diferente. A maior parte da cirurgia fetal na Europa é dirigida por obstetras, e o chefe do centro de medicina fetal é geralmente um obstetra. Nos EUA, contudo, a maioria dos grandes centros de medicina fetal são liderados por cirurgiões pediátricos, e a gama de cirurgia fetal é maior do que a dos centros de medicina fetal europeus. O feto gémeo é o “rei da obstetrícia”: os médicos que fazem medicina fetal não podem evitar os fetos gémeos. O diagnóstico e gestão de gravidezes gémeas inclui quase todos os aspectos do diagnóstico pré-natal e do tratamento intra-uterino. Em gravidezes gémeas, o rastreio da síndrome de Down do sangue periférico da mãe não é geralmente recomendado, devido à baixa taxa de detecção. Os gémeos necessitam de testes de translucência nucal (NT) no início da gravidez para prever anomalias cromossómicas, a corionicidade nos gémeos precisa de ser determinada no início da gravidez e é necessário um rastreio ultra-sonográfico do feto para detectar malformações estruturais. No caso de fetos múltiplos de três ou mais, a redução é necessária e a corionicidade tem de ser determinada antes da redução e as anomalias cromossómicas fetais têm de ser excluídas. Em casos de gravidezes gémeas complicadas, especialmente TTTS, é necessária a cirurgia intra-uterina (tratamento a laser). Se o parto prematuro estiver presente, é necessário um tratamento com preservação fetal, monitorização do comprimento do canal cervical e, se necessário, a cerclagem cervical. Se ocorrer parto pré-termo, é necessária uma boa UCI e se ocorrer hemorragia pós-parto, é necessária uma forte ressuscitação da hemorragia pós-parto com a capacidade de preservar o útero (suturas de compressão uterina, terapia de embolização da artéria uterina). A gravidez gémea engloba quase todos os aspectos técnicos e difíceis da medicina materna e fetal. A gravidez gémea é, portanto, o “rei da obstetrícia” e a melhor expressão do nível de desenvolvimento da medicina fetal. A situação actual e a direcção do desenvolvimento da medicina fetal na China (1) O dilema institucional tornou-se um estrangulamento para o desenvolvimento Nos últimos anos, a medicina fetal acaba de começar na China, e o seu desenvolvimento enfrenta muitas dificuldades e estrangulamentos, e o principal problema que impede o desenvolvimento da medicina fetal não é técnico, mas sim problemas institucionais e sistémicos. Por conseguinte, o desenvolvimento da medicina fetal na China pode ter de seguir um caminho diferente do dos países europeus e americanos. A arma mais poderosa na medicina fetal é o ultra-som, e é impossível falar de medicina fetal sem ultra-som. Na Europa e América, os mais famosos especialistas em medicina fetal são os melhores especialistas em ultra-sons. Claro que também há médicos ou técnicos especializados em ultra-sons no estrangeiro, mas eles fazem principalmente o rastreio inicial e o diagnóstico final tem de ser feito por um especialista em medicina fetal. Na Europa e nos Estados Unidos, com formação e certificação formal, os obstetras e ginecologistas podem realizar ultra-sons e emitir relatórios. No entanto, na China, os obstetras e ginecologistas não estão autorizados a realizar ultra-sons e a emitir relatórios. Isto porque, de acordo com a lei médica chinesa, uma pessoa só pode ser registada como médica numa especialidade, e não é possível ser registada simultaneamente como obstetra/ginecologista e como ultra-sonografista. Portanto, legalmente falando, os obstetras que praticam medicina fetal na China não estão autorizados a realizar ultra-sons e a emitir relatórios de ultra-sons. Enquanto esta situação não se alterar, o desenvolvimento da medicina fetal na China não será capaz de obter um bom avanço. 2. falta de verdadeiros geneticistas clínicos: Na Europa e na América, existem muitos geneticistas clínicos formados formalmente e praticamente experientes, mas na China não existe tal especialidade clínica ou série de médicos. Aqueles que fazem genética não são necessariamente aqueles que fazem genética humana, aqueles que fazem genética humana não são necessariamente aqueles que fazem genética médica, e aqueles que fazem genética médica não são necessariamente aqueles que fazem genética clínica. Actualmente, muito poucas pessoas que fazem aconselhamento genético na linha da frente da prática clínica na China tiveram efectivamente formação formal em genética clínica. A prática da medicina fetal envolve frequentemente o diagnóstico ou diagnóstico diferencial de doenças hereditárias, e sem o apoio de um forte laboratório genético e aconselhamento genético clínico, a medicina fetal não pode desenvolver-se bem. 3. nenhuma formação especializada em medicina fetal: Em países estrangeiros, para ver se uma disciplina pode ser bem desenvolvida, temos primeiro de ver se a disciplina pode tornar-se uma subespecialidade desenvolvida independentemente, e depois ver se existe um sistema de formação sistemática para especialistas. Na Europa e nos Estados Unidos, a formação de especialistas em medicina fetal é já um sistema maduro, que tem desempenhado um bom papel na promoção do rápido desenvolvimento da medicina fetal. Actualmente, na China, toda a medicina clínica ainda não estabeleceu um sistema formal de formação especializada, e muito menos a medicina fetal relativamente jovem. 4) Não há padrão clínico na medicina fetal: na China, a medicina fetal é uma disciplina interdisciplinar emergente, ainda na sua infância, e há poucos médicos que tenham recebido formação formal, por isso, como podemos falar de padrão clínico? Quanto mais este é o caso, mais a necessidade de regulação e mais o sistema tem de ter precedência. Para além da possibilidade de formular normas clínicas correspondentes baseadas na medicina baseada na evidência, na ausência de uma boa medicina baseada na evidência, é necessário o consenso de especialistas para resolver muitos problemas clínicos difíceis enfrentados. (2) Como deve exactamente ser desenvolvida a medicina fetal na China? 1. para conceber primeiro, não para formar naturalmente: Revendo a história do desenvolvimento da medicina fetal na Europa e nos Estados Unidos, descobriremos que é também um processo longo e complicado com muitas experiências e lições aprendidas. O desenvolvimento da medicina fetal na China está na sua fase inicial, pelo que podemos aprender com a experiência de desenvolvimento dos países europeus e americanos e conceber o quadro de desenvolvimento e o roteiro desde o início, o que é chamado “design de alto nível”. Através de uma estreita comunicação com homólogos estrangeiros, podemos compreender a situação actual na China, aprender com as boas experiências e práticas estrangeiras, evitar problemas e dificuldades que possam ser encontradas no desenvolvimento, e alcançar primeiro o sistema e o padrão, o que pode estabelecer uma base sólida para o desenvolvimento da medicina chinesa. 2, para desenvolver vigorosamente a medicina fetal, mas não em todo o lado: o futuro e o foco do desenvolvimento obstétrico está na medicina fetal, que é também um ponto brilhante no desenvolvimento da medicina clínica como um todo, envolvendo genómica, proteómica, metabolómica, cirurgia minimamente invasiva, terapia genética e outras tecnologias biomédicas de ponta, e é a colecção de biomedicina moderna. A medicina fetal deve ser vigorosamente desenvolvida, tanto em termos de resolução de problemas práticos do paciente como em termos de desenvolvimento disciplinar. No entanto, mesmo na Europa e nos Estados Unidos, a medicina fetal é o trabalho de alguns centros médicos e de algumas pessoas. Agora, já existem algumas pistas preocupantes na China de que todos querem desenvolver medicina fetal, todos os hospitais querem comprar fetoscópios e todos querem fazer cirurgia fetal (especialmente tratamento a laser para TTTS). Em algumas cidades, mais de quatro hospitais ao mesmo tempo criaram ou tencionam criar centros de medicina fetal. Um centro de medicina fetal não pode ser estabelecido por apenas um ou dois especialistas; requer um trabalho de equipa multidisciplinar e um conjunto de disciplinas de apoio mútuo para o apoiar. Um desenvolvimento sustentável de um centro de medicina fetal requer uma grande fonte de pacientes. Já há poucos pacientes com doenças relacionadas com o feto, especialmente os que requerem cirurgia fetal, e onde haverá tantos pacientes quando todos estiverem a fazer cirurgia fetal? Nos Países Baixos, por exemplo, existe apenas um centro de medicina fetal em todo o país, e todos os fetos que requerem consulta e tratamento nos Países Baixos são encaminhados para este centro, para que a qualidade dos cuidados possa ser garantida sem desperdiçar recursos médicos. Por conseguinte, é muito importante para a China planear o desenho do centro de referência da medicina fetal e o processo de referência desde o início, em vez de ter uma grande área onde todos realizam a cirurgia fetal. A criação e gestão de centros de reprodução assistida fornece um bom modelo com o qual podemos aprender. 3. as organizações académicas devem desempenhar um papel importante: na Europa e nos Estados Unidos, o desenvolvimento e a regulamentação da disciplina é principalmente liderado pelas organizações académicas correspondentes, que incluem a formulação e revisão de directrizes clínicas e o consenso de especialistas e a formulação e implementação de programas de formação especializada. O desenvolvimento da medicina fetal na China deve também aprender com estas boas experiências, e sob a liderança das organizações académicas correspondentes, fazer referência a directrizes médicas baseadas em provas no estrangeiro e formular as directrizes ou consensos de medicina fetal correspondentes o mais rapidamente possível de acordo com a situação real na China, de modo a resolver eficazmente a situação em que não há provas em que se basear para o desenvolvimento da medicina fetal na China. Ao mesmo tempo, devemos também chegar a um consenso sobre o currículo e programas de formação para médicos especializados em medicina fetal na China, tendo em conta os currículos e programas de formação para médicos especializados em medicina fetal em países estrangeiros, de modo a formar pessoal qualificado e estabelecer uma base sólida para o desenvolvimento da medicina fetal. O desenvolvimento técnico da medicina fetal é importante, mas o sistema de gestão e regulamentação são ainda mais importantes: a partir do desenvolvimento da medicina fetal na Europa e América, a própria tecnologia é importante, mas a concepção do sistema de gestão é mais importante para que a medicina fetal seja verdadeiramente sustentável. O tratamento intra-uterino fetal, especialmente a cirurgia intra-uterina, tem uma taxa de insucesso relativamente elevada, sendo o custo do insucesso muitas vezes dispendioso, mas uma elevada incidência de complicações graves e sequelas, tais como morte fetal, nascimento pré-termo e paralisia cerebral. Se os próprios doentes e os seus familiares não estiverem bem preparados mentalmente, pode causar grande stress emocional e sobrecarga financeira a todas as partes. Portanto, a aplicação de novas técnicas na medicina fetal, especialmente as indicações para a aplicação da cirurgia fetal, deve ser estritamente controlada e o tratamento fetal mais adequado, não necessariamente a cirurgia fetal. As instituições médicas que realizam medicina fetal, especialmente cirurgia fetal, devem criar comités de ética apropriados para discutir e aprovar a ética de novas técnicas e casos especiais que envolvam questões éticas em conformidade. Antes da cirurgia fetal ser realizada, devem ser formuladas orientações clínicas e sistemas de gestão adequados para que os sistemas e regulamentos estejam em primeiro lugar em vigor. Toda a equipa médica deve ser bem treinada, os pacientes e familiares devem passar por um processo de consentimento informado detalhado e, se necessário, os pacientes e familiares devem receber aconselhamento psicológico e testes psicológicos adequados para evitar as consequências negativas da inaceitabilidade ou ruptura psicológica do paciente no caso de uma “perda financeira”.