Concentração na vida das pessoas com epilepsia

  Recentemente li uma notícia do Beijing Youth Daily: um amigo motorista escondeu a sua história de epilepsia para obter uma carta de condução e teve um ataque durante uma viagem de condução, o que levou à morte da sua esposa. O condutor arrependeu-se e foi tratado por lei pelo crime de ferimento. Como pesquisador de epilepsia de longa data, há algumas coisas que não posso realmente dizer quando leio esta história. A epilepsia, como um distúrbio específico de convulsões, tem um impacto tremendo na vida, educação, casamento, e fertilidade das pessoas. De acordo com os últimos dados epidemiológicos, estima-se que existam cerca de 8-9 milhões de pessoas com epilepsia na China, e cerca de 400.000 novos casos por ano.  Este número deveria realmente atrair a atenção do país. Em comparação com os progressos feitos na investigação sobre epilepsia e a importância da sociedade nos países estrangeiros desenvolvidos, estamos a recuperar nos últimos anos, e já há muitas pessoas dedicadas à causa da epilepsia na China, incluindo a recentemente criada Associação Anti-Epilepsia da China, que aderiu à Liga Internacional Contra a Epilepsia e organizou a Associação de Amigos da Epilepsia, sendo um dos objectivos importantes apelar a toda a sociedade para cuidar e ajudar os doentes com epilepsia. A epilepsia, como outras doenças, embora as suas convulsões sejam por vezes muito assustadoras, deve ser ajudada por todos e não rejeitada ou discriminada. Dada a possibilidade de comportamento incontrolável e de perda de consciência durante uma crise, existem regulamentos estatais explícitos que não permitem que pessoas com epilepsia obtenham uma carta de condução.  Este condutor escondeu deliberadamente a sua condição e causou um acidente de trânsito como resultado, representando um risco para a sua própria vida e a dos outros, e merece ser responsabilizado. Este caso não responsabilizou o hospital por actuar como médico-legista. Há muito a recordar em todo o incidente, e também reflecte o actual estatuto social dos doentes epilépticos sem uma clara garantia institucional de direitos e obrigações. Actualmente, para além do mercado de tratamento de epilepsia doméstico desordenado que deve ser rectificado, a popularização dos conhecimentos sobre epilepsia para os doentes de epilepsia, os seus familiares e a sociedade é também uma tarefa que tem de ser realizada imediatamente, e a legislação relevante é também uma salvaguarda necessária.  Estes esforços podem ser divididos em vários aspectos a levar a cabo: 1. Face aos doentes com epilepsia e aos seus familiares: como existem muitos tipos de convulsões, as manifestações clínicas, o tratamento e o prognóstico são diferentes, os doentes devem pelo menos compreender os conhecimentos relacionados com as suas convulsões, incluindo o método de medicação, factores desencadeantes, reacções adversas a drogas, momento do parto e trabalho que não deve ser realizado, tais como conduzir, trabalhar em altura e outros possíveis A família deve encorajar o doente a participar no maior número possível de actividades relacionadas com as convulsões. Os membros da família devem encorajar o paciente a participar no maior número possível de actividades sociais e acompanhá-lo e cuidar dele quando necessário para assegurar um desenvolvimento psicológico saudável.  2. Enfrentar o sistema de saúde: O mercado médico deve ser regulado para assegurar que os doentes com epilepsia possam receber tratamento atempado e regular; reduzir a carga médica sobre os doentes (participar no seguro médico e no seguro social).  3. Enfrentar a sociedade: os meios noticiosos devem cooperar com o departamento de saúde, reforçar o bem-estar público, divulgar vigorosamente os conhecimentos gerais relevantes, regulamentos e progresso da investigação, e assegurar a fiabilidade da informação; eliminar a publicidade enganosa. A unidade deve organizar tipos de trabalho adequados e reduzir os factores que desencadeiam a epilepsia, tais como ficar acordado até tarde.  4, a face do poder judiciário: este é o elo mais crítico. Uma sociedade civilizada é também uma sociedade com um sistema jurídico bem desenvolvido, e deveria haver leis a seguir. As pessoas com epilepsia têm direito à educação, ao casamento e ao parto, e ninguém tem o direito de as privar; também têm o direito de participar em instalações de entretenimento e transporte, tais como aviões; mas, ao mesmo tempo, têm de cumprir o seu dever de acordo com a sua condição. Como a epilepsia não é vitalícia, períodos diferentes devem ter requisitos diferentes para os pacientes; nem todos os EEGs para epilepsia são anormais, e aqueles com EEGs anormais não são necessariamente epilépticos (as descargas epilépticas podem ocorrer em pessoas normais), pelo que acrescentar um EEG ao exame médico ao tirar a carta de condução não só aumenta o custo, como ainda não determina o diagnóstico. O historial de convulsões é, em muitos casos, voluntário pelo paciente e o médico não tem forma de saber; tal como no exame médico para o casamento, nem todos os pacientes são testados quanto aos aspectos genéticos. Por conseguinte, deveria haver um painel de peritos para discutir e desenvolver regulamentos para garantir plenamente os direitos dos doentes com epilepsia, por um lado, e para exigir aos doentes que tomem a iniciativa de cooperar com as suas obrigações de construir uma sociedade harmoniosa.