Como é que as pessoas com doença de Parkinson fazem a ECP?

Os doentes com doença de Parkinson que estão aptos a serem operados na clínica têm muitas vezes receio de falar sobre cirurgia, citando exemplos de cirurgias mal sucedidas de que ouviram falar ou à sua volta, para não se tornarem uma réplica do insucesso. Na verdade, qualquer cirurgia tem uma possibilidade de sucesso e um risco de insucesso. Antes de tomar uma decisão cirúrgica, para além de considerar a indicação e maximizar o benefício/risco, tanto os médicos como os doentes têm de considerar três outros factores: harmonia, momento e local. Harmonia humana: Ver um doente é realmente sobre a pessoa, por isso o fator humano está sempre em primeiro lugar. Tudo acontece em harmonia em casa, e tudo corre bem quando as pessoas estão em harmonia. Neste contexto, “harmonia humana” significa as pessoas certas, incluindo o diagnóstico correto, as indicações correctas para a cirurgia, a ausência de contra-indicações para a cirurgia e expectativas razoáveis para a cirurgia. O diagnóstico correto é crucial e a duração da doença é frequentemente utilizada como referência, para além da revisão de cada um dos critérios de diagnóstico. Como muitas síndromes iniciais de Parkinson se apresentam de forma muito semelhante à doença de Parkinson, o Consenso de Especialistas Chineses em DBS da Doença de Parkinson de 2012 recomenda uma duração da doença de 5 anos ou mais. Um passo necessário no processo de diagnóstico definitivo é o teste de choque com levodopa (sem muita explicação, ver figura). Pensa que, depois de ter as indicações e de ter excluído as contra-indicações, está tudo bem? Espere um pouco! Comunicou ao doente o que ele espera do procedimento? Muitas vezes, as boas intenções não conduzem a bons resultados porque a comunicação com o doente é descurada. Os dois diagramas seguintes ajudá-lo-ão neste aspeto. Calendário: Uma vez escolhida a pessoa certa, a questão de quando realizar a cirurgia é outra. É importante compreender que a cirurgia de DBS nunca é um procedimento de emergência; idealmente, é um procedimento eletivo, com os melhores resultados quando realizado dentro do período de tempo mais adequado. Se operar demasiado cedo, pode não ter um diagnóstico suficientemente claro para garantir os resultados pós-operatórios; se operar demasiado tarde, pode perder a janela de tempo ideal para a cirurgia, o que significa que não obterá os melhores resultados ou até mesmo perderá a oportunidade de operar, o que é frequentemente o resultado da indecisão do doente. Costumo referir-me à entrada de um doente numa indicação cirúrgica como “um pé sobre o limiar da indicação cirúrgica”, como se tivesse entrado numa sala quente com sol. Nesta fase, o doente tem muito tempo para escolher o “dia certo” para a cirurgia. Mas esta decisão nem sempre está nas suas mãos, a doença está a avançar e um dia vai atravessar a sala. Esse dia pode ser marcado por quedas frequentes, por um declínio lento e inadvertido da inteligência ou por um nervo enfraquecido pela doença até ao ponto da depressão. Por conseguinte, para os doentes que já estão “no limiar”, um acompanhamento atento e uma avaliação regular são essenciais para evitar indicações para cirurgia. Naturalmente, neste processo, o médico tentará ajustar a medicação de modo a obter uma “medicação óptima”, o que significa que o especialista ajustará a dose e a frequência da medicação tanto quanto possível, de acordo com as directrizes de tratamento disponíveis e a medicação disponível. A forma como isto é feito é uma habilidade e uma arte, e é uma questão de opinião, que será discutida mais tarde. Vantagens geográficas: Depois dos dois elementos de harmonia e de oportunidade, é importante não esquecer as vantagens geográficas. Por um lado, há o apoio da família (financeiro e emocional) e, por outro, a escolha do local da cirurgia – a experiência do hospital e do cirurgião, a possibilidade de procedimentos pós-operatórios. Nos 1-2 anos que se seguem à operação, é frequente o doente precisar que o cirurgião ajuste os parâmetros do DBS, o que se designa por controlo do programa. Normalmente, este passo é efectuado no hospital, mas algumas marcas têm agora a capacidade de o fazer à distância, o que também é algo que os doentes devem considerar antes da operação.