Mitos sobre viver com uma criança com síndrome nefrótica

A síndrome nefrótica é um grupo de síndromes clínicas em que uma grande quantidade de proteínas é perdida da urina para o plasma devido a uma variedade de causas. A incidência da doença renal pediátrica só é ultrapassada pela nefrite aguda. Existem quatro características principais da doença: 1) uma grande quantidade de proteínas na urina, frequentemente ++++ a ++++; 2) testes de função hepática que revelam hipoalbuminemia; 3) um aumento significativo dos lípidos; 4) edema significativo. Esta situação é normalmente designada por “três altos e um baixo”, ou seja, proteinúria maciça, lípidos elevados, edema elevado e hipoalbuminemia. O primeiro e o segundo são os requisitos básicos. Após o diagnóstico da síndrome nefrótica, os pais têm frequentemente algumas ideias erradas sobre a vida quotidiana dos seus filhos, que são descritas em seguida. Conceitos errados: 1. As crianças com síndrome nefrótica devem ser retiradas da escola? Os pais tomam medidas diferentes para lidar com este problema. Alguns pais pensam que os seus filhos têm uma doença renal e que devem repousar na cama, limitando estritamente as actividades das crianças afectadas; alguns pais têm medo de atrasar os estudos dos seus filhos e não querem suspender a escola. De facto, uma abordagem mais científica é a aplicação da classificação da gestão da vida, os critérios específicos são: Grau A: as actividades de lesão renal precisam de receber tratamento, não podem participar na aprendizagem e em todas as actividades culturais, desportivas e sociais. grau B: a lesão renal ainda está ativa, mas está em fase de recuperação, pode aceitar a aprendizagem na sala de aula, isenta de actividades desportivas e sociais e culturais. grau C: a síndrome nefrótica está em remissão após a interrupção da medicação, pode aceitar a aprendizagem na sala de aula e envolver-se em actividades ligeiras Grau D: As crianças com síndrome nefrótica que tenham estado em remissão durante muito tempo após a interrupção da medicação, mas cuja urina ainda se altera após o exercício, devem ser impedidas de praticar exercício extenuante e atividade física prolongada. Grau E: As crianças com síndrome nefrótica que tenham estado em remissão durante muito tempo após a interrupção da medicação, e cuja urina não se altera após o exercício, podem levar uma vida normal como crianças saudáveis, mas continuam a necessitar de controlos regulares da urina. Por conseguinte, com exceção das crianças com edema significativo ou grandes quantidades de proteinúria, ou das crianças com hipertensão grave que necessitam de uma curta interrupção da escola e de repouso na cama, as outras crianças cuja doença está em remissão podem aumentar gradualmente a sua atividade e continuar a frequentar a escola. 2. as crianças com síndrome nefrótica podem comer sal? Os pais de crianças com síndrome nefrótica têm muitas vezes receio de que o sal agrave o edema dos seus filhos, pelo que alguns pais têm medo de deixar os seus filhos comer sal. No entanto, o principal ingrediente do sal é o cloreto de sódio, que é um dos componentes essenciais do corpo humano. Por isso, em geral, as crianças com doença renal ativa precisam de receber 1 a 2 gramas de sal por dia para assegurar as necessidades de crescimento e desenvolvimento. Os alimentos com elevado teor de sódio, tais como carne seca, fio dental, pele de camarão, pepino do mar, ovos estufados, ovos de pato salgados, massa instantânea, donuts, abóbora, nori e couve roxa em conserva devem ser evitados na dieta. Nas crianças com síndrome nefrótica com edema e hipertensão significativos, a ingestão de água e sódio deve ser rigorosamente limitada durante um curto período de tempo. A restrição absoluta de sal pode levar a fadiga, náuseas e vómitos, que podem ser fatais em casos graves. 3) As crianças com síndroma nefrótica devem consumir uma dieta de matéria branca de alta qualidade? Uma vez que as crianças com síndroma nefrótica excretam muitas proteínas na urina, o que reduz ainda mais as proteínas no sangue, será mais benéfico consumir uma dieta branca de alta qualidade, como ovos e leite? Esta opinião é incorrecta. Estudos recentes mostraram que a ingestão excessiva de proteínas alimentares, quando a doença renal não está em remissão, simplesmente excreta mais proteínas na urina e pode agravar os danos nos rins devido à sobrecarga de proteínas. Por isso, atualmente defende-se uma dieta moderada em proteínas, juntamente com o fornecimento da quantidade certa de energia. Para crianças com função renal normal, tendo em conta a perda de proteínas na urina a longo prazo e as necessidades de crescimento e desenvolvimento das crianças, é aconselhável que a ingestão de proteínas na dieta represente 8% a 10% do total de calorias diárias, ou seja, 1,2 a 1,8 g/kg por dia. Em casos de insuficiência renal, deve ser reduzida para 0,5 g/kg/dia. As proteínas fornecidas devem ser de boa qualidade (leite, peixe, ovos, aves, carne de vaca, etc.). A distribuição das proteínas pelas três refeições deve centrar-se no jantar. Além disso, durante o tratamento com corticosteróides, as crianças têm um apetite anormal e comem frequentemente em excesso, o que resulta num rápido aumento de peso e num possível aumento do fígado e fígado gordo. A ingestão de calorias nestas crianças deve ser controlada de forma adequada. 4) Os antibióticos devem ser utilizados de forma rotineira e profiláctica em crianças com síndrome nefrótica? As crianças com síndrome nefrótica são propensas a infecções devido à perda de imunoglobulinas e outras substâncias na urina e ao enfraquecimento da resistência do organismo à terapia hormonal, como a prednisona. As infecções são uma complicação comum da síndrome nefrótica, bem como um fator desencadeante do desenvolvimento da síndrome nefrótica. As infecções, incluindo as constipações e a diarreia, devem ser tratadas ativa e prontamente, caso contrário podem propagar-se ou agravar a síndrome nefrótica. Por isso, a maioria dos pais utiliza frequentemente antibióticos de forma profiláctica para prevenir infecções nos seus filhos. No entanto, se os antibióticos forem utilizados durante um longo período de tempo, podem facilmente levar ao desenvolvimento de estirpes de bactérias resistentes aos medicamentos, à disbiose e a infecções secundárias. Por conseguinte, não se recomenda a utilização profiláctica de antibióticos em crianças com doença renal. Se houver uma infeção, recomenda-se um tratamento anti-inflamatório ativo. 5) As crianças com síndrome nefrótica podem ser vacinadas? As vacinas de todos os tipos podem causar a recorrência da nefropatia, especialmente em crianças com patologia microscópica, e podem desencadear ou agravar a doença. No entanto, não é sensato renunciar ou atrasar excessivamente a vacinação de crianças com doença renal. O princípio da vacinação de crianças com doença renal é seguir, na medida do possível, as vacinas do Ministério da Saúde, mas evitar as vacinas vivas. Nos casos de utilização intensiva de hormonas e medicamentos imunossupressores, a duração da vacinação pode ser prolongada em conformidade, normalmente após seis meses a um ano de remissão dos sintomas e descontinuação das hormonas, e a resposta serológica da criança à vacina deve ser monitorizada de perto após a vacinação. No entanto, as crianças com síndrome nefrótica que tenham sido mordidas por um cão devem ser vacinadas contra a raiva o mais rapidamente possível, independentemente de a criança estar ou não a tomar hormonas. A raiva é uma doença infecciosa aguda causada pelo vírus da raiva e é uma doença zoonótica com muito poucas hipóteses de sobrevivência e uma taxa de mortalidade de quase 100%. Se a criança estiver atualmente a tomar uma dose elevada de prednisona para o tratamento da síndrome nefrótica, é possível que a criança tenha uma resposta fraca à vacina, produza um título de anticorpos baixo e tenha um efeito profilático fraco. Recomenda-se que a dose de prednisona seja temporariamente reduzida de forma gradual para aumentar o efeito de imunização e que a resposta serológica da criança à vacina após a vacinação seja monitorizada de perto. De acordo com a situação, ajustar a medicação quando necessário. 6) A medicina chinesa é uma cura mais completa para a doença renal do que a medicina ocidental? A hormona adrenocorticotrópica tornou-se o medicamento de eleição tanto no país como no estrangeiro, sendo a prednisona (prednisona) o medicamento de base utilizado. No entanto, devido à grande quantidade e à longa duração da aplicação da hormona necessária para tratar a doença renal, podem ocorrer facilmente efeitos secundários como a cara de lua cheia e o hirsutismo. Juntamente com a fraca resistência das crianças e o facto de o tipo de nefropatia ser maioritariamente microscópico, o processo de tratamento é frequentemente propenso a recaídas. Os pais perguntam frequentemente: “A medicina chinesa é uma cura mais completa para os rins do que a medicina ocidental?” De facto, a adição de alguns medicamentos chineses, como o Liu Wei Di Huang Wan, à aplicação de hormonas em crianças com síndrome nefrótica pediátrica pode reduzir os efeitos secundários das hormonas, consolidar o efeito terapêutico e evitar recaídas. No entanto, é de salientar que os medicamentos chineses à base de plantas não devem ser utilizados de forma abusiva através de uma adoração cega. Nos últimos anos, têm-se registado cada vez mais relatos de medicamentos à base de plantas que causam doenças renais, como a nefropatia por ácido aristolóquico. Os nossos medicamentos chineses patenteados, como o Gentian Diarrhea Liver Pills e o Bazheng Hefei, contêm ácido aristolóquico, que, quando aplicado em crianças, pode levar a fibrose renal intersticial, com alguns doentes a progredir para a fase de insuficiência renal e uremia num curto espaço de tempo. Por conseguinte, o tratamento da síndrome nefrótica deve ser formal, científico e regular, em vez de abusar cegamente da medicina chinesa.