O grau de impacto da epilepsia na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias está intimamente relacionado com a idade, sexo, tipo e gravidade da epilepsia do doente. Os seguintes requisitos de gestão global são adaptados às características das diferentes populações específicas de epilepsia. 1. Crianças e adolescentes A maioria dos pais esconde deliberadamente a sua verdadeira condição dos seus filhos no início. À medida que as crianças e adolescentes envelhecem, o seu desejo de conhecimento sobre epilepsia aumenta. Os médicos e os pais devem ser proactivos na sua introdução à epilepsia e ao impacto da doença no seu futuro. Ensiná-los a lidar com convulsões na sua vida diária, proteger as suas vidas e difundir o medo causado pelas convulsões. Os pais devem concentrar-se em treinar a criança em competências de autogestão (manter um registo, tomar medicamentos, acompanhamento regular, etc.), competências básicas de vida independente, e um estilo de vida saudável, incluindo lidar com o stress e a tensão, dormir o suficiente, e ajustamento emocional. As crianças e adolescentes com epilepsia são frequentemente afectados no desempenho escolar e nos resultados académicos devido aos possíveis riscos de atenção, capacidade de raciocínio e deficiência cognitiva associados a convulsões na infância. Os pais devem trabalhar com os professores para ajudar as crianças com epilepsia nas suas tarefas de aprendizagem, de acordo com a sua condição e características. Alguns estudos sugerem que as crianças e adolescentes com epilepsia estão fisicamente melhor do que os seus pares com outras condições crónicas, mas psicossocialmente têm uma maior sensação de isolamento, isolamento social, provocação e vergonha, e competências sociais mais fracas, com as crianças do sexo feminino a terem competências sociais mais fracas do que os filhos do sexo masculino. Estudos recentes de crianças com epilepsia recém-estabelecida mostraram que os distúrbios psiquiátricos, a deficiência cognitiva e os problemas comportamentais podem aparecer precocemente na doença, mesmo no início da doença epiléptica. Por conseguinte, os pais devem prestar atenção aos aspectos emocionais e psiquiátricos dos seus filhos e trabalhar para desenvolver as suas capacidades sociais. Os factores psiquiátricos relacionados com a família, tais como maior stress familiar, menos recursos familiares, e atitudes negativas dos membros da família em relação à epilepsia, podem ter um impacto significativo na criança, e os pais devem fazer ajustamentos familiares adequados a este respeito para dar à criança um ambiente familiar caloroso e harmonioso. Contudo, a excessiva preocupação e protecção dos pais pode levar à dependência excessiva e à falta de competências de vida independentes na idade adulta. Para além da educação dentro da família, o pessoal escolar deve também ser mais instruído sobre epilepsia, para que possa também educar outras crianças e adolescentes normais e ajudar a eliminar o sentimento de isolamento social da criança. A elevada procura de actividades recreativas e desportivas durante a infância e adolescência requer assistência e acompanhamento em programas recreativos e desportivos de baixo risco, tais como acampar, correr e caminhar para desenvolver passatempos que também são benéficos para a saúde física e mental. Deve ter-se o cuidado de tomar medidas de protecção para prevenir lesões acidentais. Além disso, não evitar ou negar deliberadamente a existência de algumas questões sensíveis especiais da adolescência nas crianças afectadas, tais como sexo, amor precoce, consumo de álcool, etc.. Se necessário, devem comunicar abertamente e informar sobre a relação com as apreensões para as ajudar a tomar decisões sensatas. 2. Adultos Os factores de risco de diminuição da qualidade de vida em adultos com epilepsia incluem um elevado número de convulsões, longa duração das convulsões, longa duração da doença, efeitos secundários do tratamento antiepiléptico, adesão deficiente ao tratamento antiepiléptico, depressão ou ansiedade, falta de apoio social, sentimentos de estigmatização, e preocupações sobre o emprego. São particularmente temerosos do embaraço e do estigma associados a ter convulsões em público. Os pacientes adultos desejam mais informação útil e ajuda no emprego, casamento e parto, e condução. Em termos de emprego, os empregadores continuam a ter preocupações sobre a contratação de pessoas com epilepsia, e a taxa de desemprego para pessoas com epilepsia é significativamente mais elevada do que para a população em geral. O fracasso na procura de emprego é parcialmente atribuído a crises, problemas emocionais e de atitude, e falta de aptidões profissionais. A maior preocupação para os homens com a doença é a tensão financeira causada pelas restrições ao emprego, que afecta o seu sentido de auto-estima e auto-confiança. No nosso país, o emprego de pessoas com epilepsia também é limitado. Um inquérito nacional mostrou que 66,7% dos doentes com epilepsia estão desempregados, o que também é significativamente mais elevado do que a taxa normal (38,5%). Os doentes devem receber formação profissional adequada para os ajudar a encontrar e experimentar empregos adequados. Os empregadores devem também ser instruídos sobre epilepsia para eliminar os preconceitos contra os doentes. Os doentes com epilepsia têm uma taxa de casamento muito mais baixa do que a população em geral, idade de casamento atrasada, e uma taxa de divórcio mais elevada devido às suas reduzidas interacções sociais causadas pela depressão e vergonha. Os doentes e as suas famílias enfrentam frequentemente confusão em relação a questões de fertilidade, o que afecta indirectamente a harmonia familiar. A disfunção sexual em pacientes do sexo masculino tem recebido pouca atenção. Os médicos devem dar orientações atempadas sobre casamento e parto, ajudar os pacientes a escolher o momento apropriado para terem filhos, e reforçar a monitorização da gravidez. Para certas epilepsia claramente hereditária, o casamento e o parto devem ser cuidadosamente considerados. Nos últimos anos, com o desenvolvimento da economia social, também surgiu na China o problema da condução para doentes com epilepsia. A incapacidade das pessoas com epilepsia de conduzir um veículo normalmente durante uma convulsão leva à perda de controlo do carro, que é a causa mais comum de acidentes de trânsito e representa um risco de segurança para si próprias, passageiros e o público. Embora a condução por uma pessoa com epilepsia cujas crises são totalmente controladas por medicação não represente um risco maior de acidentes de viação do que uma pessoa normal, a condução por uma pessoa com epilepsia activa deve ser estritamente proibida ou a sua carta de condução deve ser revogada. As regras para a obtenção de uma carta de condução para pessoas com epilepsia variam de país para país. Na China, embora seja claramente afirmado que as pessoas com histórico de epilepsia não podem obter uma carta de condução, existe uma falta de mecanismos de monitorização eficazes (por exemplo, ocultação do histórico de epilepsia, etc.). Em segundo lugar, a maioria das pessoas com epilepsia que têm sido tratadas regular e sistematicamente durante mais de 2 anos sem convulsões, ou que deixaram de tomar os seus medicamentos, não estão autorizadas a obter uma carta de condução, o que é injusto para este grupo de pessoas. Muitas pessoas com epilepsia vivem com os seus pais há muito tempo e dependem deles para suprir as suas necessidades. Mesmo quando alguns doentes têm empregos independentes ou famílias próprias, necessitam de apoio e cuidados externos durante muito tempo. O rastreio associado e os custos a longo prazo de múltiplos medicamentos antiepilépticos, especialmente medicamentos antiepilépticos mais recentes, colocam uma enorme carga financeira e stress familiar aos pacientes e famílias, levando a um declínio das condições materiais de vida dos pacientes e famílias e afectando a qualidade de vida. A situação económica dos pacientes e famílias com epilepsia pode ser melhorada procurando e promovendo medicamentos eficazes e baratos, apelando à inclusão do tratamento da epilepsia nos seguros médicos/na nova cooperativa agrícola, e ao apoio dos departamentos de assuntos civis. 3. As mulheres doentes do sexo feminino têm necessidades e preocupações específicas. Por exemplo, a flutuação dos níveis hormonais pode afectar a frequência das convulsões, e os medicamentos tomados podem afectar a função reprodutiva, a gravidez, a amamentação e causar malformações nos descendentes. As mulheres em idade fértil devem ser ajudadas a compreender o momento apropriado da gravidez, o risco dos seus descendentes desenvolverem epilepsia, o impacto da gravidez no controlo das convulsões, e o impacto das convulsões e do tratamento no feto. Os registos de gravidez são esforços prospectivos para recolher dados sobre a gravidez de um grande número de mulheres com epilepsia, e a análise destes dados produz muitas provas sobre os efeitos da epilepsia na gravidez e os efeitos dos medicamentos antiepilépticos no desenvolvimento fetal. Estudos recentes mostraram um risco significativamente maior de displasia congénita e de perturbações cognitivas nos descendentes de mulheres grávidas com epilepsia tratadas com ácido valpróico, sugerindo que todas as mulheres em idade fértil devem estar cientes dos últimos resultados de investigação actualmente disponíveis neste campo. As pacientes do sexo feminino podem sofrer de disfunção sexual mais grave, um problema que tem recebido pouca atenção neste país. A relação entre medicamentos antiepilépticos e osteoporose e o efeito da perimenopausa nas convulsões são particularmente importantes em pacientes do sexo feminino acima da meia-idade. A vida familiar de pacientes do sexo feminino é também afectada por distúrbios de epilepsia. Por exemplo, estão proibidas de ter contacto com os seus filhos por medo de os prejudicar durante as convulsões, não gostam das suas famílias por causa da doença, e até sofrem de violência doméstica. Para além da comunicação eficaz com a família do doente, a comunidade, a Federação de Mulheres e os departamentos relevantes também podem ajudar a resolver o problema em conjunto. 4. Adultos idosos Os adultos idosos são frequentemente combinados com doenças crónicas, tais como hipertensão, diabetes e doenças cardíacas, e a maioria da epilepsia na velhice desenvolve-se a partir de doenças neurológicas, tais como AVC, tumores cerebrais e demência, todas elas podendo causar um declínio mais significativo na saúde física e na qualidade de vida. Os doentes idosos recém-diagnosticados são mais susceptíveis de apresentar sintomas de ansiedade e depressão, bem como preocupações sobre os efeitos secundários da terapia antiepiléptica. Por conseguinte, devem ser educados precoce e intensivamente sobre os princípios básicos da epilepsia, especialmente sobre os efeitos secundários dos medicamentos e as interacções com medicamentos utilizados para tratar outras doenças crónicas. Se forem identificadas doenças primárias causadoras de epilepsia, devem também ser informadas sobre a relação entre estas doenças e convulsões. É também necessário educar os pacientes com décadas de duração da doença que estão a transitar da idade adulta para a velhice sobre como o avanço da idade afecta a epilepsia e as opções de tratamento (por exemplo, ajustamento das doses de medicamentos). Os doentes mais velhos têm uma maior probabilidade de sofrer lesões devido a convulsões e um maior grau de lesão. Possíveis factores de risco de fracturas devidas a quedas, que são uma grande preocupação em pacientes mais velhos com epilepsia, por exemplo, incluem efeitos secundários de medicamentos antiepilépticos (incluindo vertigens e ataxia), osteoporose, e outras perturbações neurológicas comorbidas. Assim, os pacientes mais idosos têm um risco de fractura mais elevado do que a população normal. À medida que o funcionamento geral do corpo diminui com a idade, os pacientes mais velhos têm capacidades reduzidas de autogestão e necessitam de mais assistência dos seus prestadores de cuidados. Os familiares devem estar conscientes das mudanças emocionais do paciente, cuidar activamente de doenças primárias e outras doenças crónicas, e reforçar a sensação de segurança do paciente através de várias instalações para prevenir acidentes.