O que acontece quando o dinheiro é gasto e a epilepsia não é curada? (continuação)

  No artigo anterior, “O que devo fazer se a minha epilepsia não estiver curada depois de ter gasto todo o dinheiro? No artigo, o paciente e a sua família pensaram que a cirurgia poderia curar a epilepsia e nunca mais voltar, por isso gastaram todo o dinheiro na estrada para ir para casa fazer o exame e pretendiam fazer a cirurgia. Depois do artigo ter saído, os netizadores ficaram muito preocupados com este paciente e perguntaram-me o que aconteceu depois. Eu não sabia do seu estado nessa altura. Foi só no mês passado, quando a sua mãe veio visitar-me novamente, que tomei conhecimento da situação recente.  A sua mãe disse com remorso: “És tu! Ao contrário de alguns médicos que estão apenas confusos! És tu que estás realmente a olhar por nós, e lamento não te ter ouvido nessa altura! Agora, estamos falidos e não podemos ir para casa, por isso temos de ficar e trabalhar para ganhar dinheiro para ir para casa. Quando cheguei a casa depois de te ter visto da última vez, dei um mau bocado ao meu filho! Quero que ele tome o teu remédio honestamente a partir de agora, e não acredito em mais nada do que ninguém diz”!  A epilepsia é uma doença crónica que requer tratamento a longo prazo e gestão eficaz, e os bons resultados do tratamento são baseados num diagnóstico claro e num plano de tratamento razoável. Se os pacientes forem intencional ou involuntariamente enganados, o resultado final só pode ser uma situação de perda e nada mais.  A epilepsia é, de imediato, simples e complexa. O mais simples é que uma convulsão típica é reconhecida por qualquer pessoa. A complexidade é que mesmo uma convulsão típica pode não ser epilepsia.  Em geral, a possibilidade de epilepsia precisa de ser considerada para convulsões, perturbações transitórias e estereotipadas.  Recentemente, um rapaz de 21 anos de idade teve perdas recorrentes de consciência e ataques de queda durante 1 ano, e porque os observadores que testemunharam os ataques muitas vezes não relataram que o paciente tinha convulsões, os médicos do hospital local continuaram a verificar o coração com “investigação de síncope”: monitorização de ECG de longo alcance, ecografia cardíaca, raio-X torácico, etc., e não verificaram o EEG. Foi-lhe diagnosticado “síndrome de prolongamento do intervalo Q-T” com base numa ligeira anomalia no ECG, e foi dotado de um pacemaker, mas as convulsões não pararam. Finalmente diagnostiquei-lhe epilepsia, que foi tratada de forma eficaz.  A literatura estrangeira relata que cerca de 20 a 30% dos doentes com epilepsia são mal diagnosticados, principalmente como doenças cardiovasculares, e outras doenças como as doenças cardiovasculares são mal diagnosticadas como epilepsia e recebem tratamento antiepiléptico a longo prazo. Tenho tratado pacientes com “encefalopatia lupus eritematosa” mal diagnosticada como “epilepsia intratável”, e a cirurgia foi ineficaz, e a causa da doença foi finalmente encontrada e diagnosticada novamente apenas porque a cirurgia falhou.  Por conseguinte, para as perturbações convulsivas, se o tratamento não for eficaz, é necessário rever se o diagnóstico é ou não verdadeiro. No final, poderá ser necessário corrigir o diagnóstico. Portanto, a primeira coisa a fazer por um paciente com “epilepsia” que não está bem é pegar numa nova história e reavaliar o diagnóstico, em vez de fazer o diagnóstico de “epilepsia refratária”, em primeiro lugar no interesse do próprio interesse.  Se o diagnóstico de epilepsia for claro, são necessárias mais informações sobre que tipo de convulsões estão presentes ou se vários tipos de convulsões podem ser agrupados numa síndrome. O tratamento e o prognóstico de diferentes síndromes são diferentes. Se uma síndrome não puder efectivamente ser diagnosticada, no mínimo, o tipo de convulsão deve ser esclarecido, e a causa e o uso de medicamentos variam entre os tipos de convulsões.  Ao longo do caminho, se o diagnóstico e a tipagem da epilepsia forem bons e o resultado for fraco, deve-se considerar se a selecção de medicamentos está errada ou se a dosagem é inadequada. Alguns tipos de convulsões são sensíveis apenas a um tipo de medicação, enquanto outros são sensíveis à maioria dos medicamentos. É comum que o médico faça a escolha errada da medicação e a dosagem inferior à dose. Os clínicos inexperientes só ousam utilizar a dose regular mas não a aumentam, e quando esta é ineficaz, só sabem como mudar o medicamento, e como resultado, têm utilizado muitos medicamentos, mas no final não são satisfatórios.  Na semana passada, um paciente de fora da cidade veio ver-me depois de me consultar online. A paciente tinha tomado valproato de sódio, que não funcionava bem; mudou para levetiracetam, mas mesmo assim teve ataques. Penso que o diagnóstico é claro, mas a escolha da medicação é um pouco inadequada, e a dose não é suficiente, a paciente só toma levetiracetam 1000 mg por dia. Penso que é possível continuar a aumentar a dose.  Ontem, os pais de fora da cidade trouxeram um rapaz de 10 anos de idade que me via através de um conhecido há 5 anos com epilepsia que não estava bem controlada. A criança tem sido tratada no hospital local há anos com ácido valpróico 500 mg/dia, mas ainda tem 1-2 convulsões por mês e o médico não ajustou a medicação. Recentemente, a criança teve convulsões frequentes e o médico local adicionou imediatamente 75 mg/dia de topiramato! (Necessidade normal de aumentar gradualmente a dose, se demorar mais de 3 semanas a atingir a mesma dose!) Como resultado, não só as convulsões não diminuíram, como a criança ficou agitada e violenta. Só então os pais tomaram a decisão de sair para tratamento médico. Este é também um problema de uso inadequado de medicamentos.  O tratamento da epilepsia é uma arte: o julgamento da doença, a escolha da medicação, a comunicação com o paciente, etc., mas o mais importante é a gentileza do médico! A bondade é a única forma de ser bondoso!