Para as pessoas com doença neuronal motora, as dificuldades de deglutição ocorrerão mais cedo ou mais tarde no decurso da doença, fazendo do que deve ser um tratamento para a comida uma batalha em cada refeição, uma batalha entre o doente e a ingestão de alimentos, e uma batalha entre a família ou o cuidador e tentando aumentar a nutrição para o doente de todas as formas possíveis. Podemos começar por compreender o que é a desnutrição, geralmente definida como um de dois critérios: perda de peso superior a 10% ou um IMC <18,5 kg/m2. A desnutrição é um factor de risco independente para um mau prognóstico em pacientes com ALS, aumentando o risco de morte em 8 vezes. Vamos percorrer os três passos de engolir novamente e o que pode correr mal em cada passo para as pessoas com doença neuronal motora: Primeiro passo, a língua move a comida para trás para o palato mole - as pessoas com ALS são susceptíveis de ter comida que fica na boca ou chega à garganta sem mastigar o suficiente. No segundo passo, os músculos da laringe superior e inferior levam os alimentos até ao estômago (esófago) enquanto fecham as passagens de ar até ao nariz e pulmões (traqueia) - e as pessoas com ALS tendem a enviar alimentos para a cavidade nasal, especialmente quando estão deitadas; ou os alimentos colam-se na garganta e não podem ser engolidos; o bloqueio da traqueia cria asfixia. O terceiro passo é relaxar o esfíncter esofágico superior para admitir a comida - as pessoas com ALS têm frequentemente músculos que não relaxam para que a comida fique obstruída e se sinta bloqueada na garganta. Nas fases iniciais de dificuldade de deglutição, pode ser feito o seguinte para ajudar a facilitar a deglutição 1. tomar mais tempo e não apressar; 2. tornar a pessoa mais descontraída e confiante (ela pode controlar o tempo); 3. concentrar-se (pelo menos uma pessoa por perto), mas evitar falar enquanto come ou vê televisão enquanto come, etc.; 4. prestar atenção à posição de comer (em pé, ajustando a parte de trás da cadeira para conforto, fechando a mandíbula para fechar as vias respiratórias quando engolir, copos de plástico); 5. comer em pequenas picadas e separar alimentos secos e finos (fácil de manusear, menos susceptível de sufocar); 6. resposta de emergência - bater nas costas pode fazer com que os alimentos fiquem mais apertados na garganta. Não deitar os alimentos para baixo com líquido. A asfixia pode ser resolvida utilizando o impacto no abdómen e chamando ao mesmo tempo o sistema de emergência. Quando a capacidade alimentar do paciente é ainda mais reduzida, é altura de considerar a criação de um novo ponto de acesso para abordar o problema nutricional, ou seja, uma gastrostomia. Existem agora provas crescentes de que um bom estado nutricional pode retardar a progressão da doença de um paciente, portanto, quais são os sinais de que um paciente deve ser considerado para uma gastrostomia? A cirurgia de gastrostomia é geralmente considerada quando estão presentes os seguintes sintomas 1. dificuldades de deglutição definitivas, com a comida a demorar mais de uma hora a comer. 2. asfixia ou aspiração repetidas. 3. desnutrição devido a distúrbios alimentares, com perda de peso superior a 10%. 4. comer já não é um processo agradável, mas sim o paciente recusa ou reduz activamente a alimentação devido ao medo de asfixia e tosse que pode ocorrer durante a alimentação.