Para a epilepsia, os doentes, as famílias e os médicos devem prestar atenção: 1. Os pacientes cooperam activamente com os seus médicos O tratamento da epilepsia está dividido em duas categorias: medicamentos antiepilépticos e tratamento cirúrgico. Cerca de 80% dos doentes podem ser controlados satisfatoriamente por medicação. Os pacientes e familiares devem compreender a natureza e tratamento da epilepsia, tomar a medicação a tempo e compreender a eficácia da medicação e os seus efeitos secundários. É importante não experimentar medicamentos por si próprio, com base em boatos. Um pequeno número de pacientes necessita de tratamento cirúrgico. O médico deve ter em conta os efeitos secundários tóxicos dos medicamentos antiepilépticos, os pacientes com convulsões frequentes (≥4) devem ser submetidos a tratamento antiepiléptico o mais cedo possível, e as convulsões podem causar um grande número de células nervosas danificadas por hipoxia. Se um fármaco não funcionar bem, pode aumentar a quantidade ou usar um segundo fármaco. No entanto, isto deve ser feito sob a orientação de um médico, uma vez que alguns medicamentos não devem ser combinados. A fim de manter a concentração sanguínea efectiva, os medicamentos antiepilépticos devem ser tomados ininterrupta e regularmente como prescrito pelo médico, não devem ser adicionados ou subtraídos à vontade, e não devem ser interrompidos subitamente. 3. Uma série de problemas após a primeira convulsão Para a epilepsia de convulsões tónico-clónicas generalizadas idiopáticas, a primeira consideração é o problema das reincidências; estudos constataram que a taxa de recidiva dentro de 3 anos após o início é de 30% a 70%. A atitude do paciente pode ser mais importante; o paciente está preocupado em ter outra convulsão ou está mais preocupado com os possíveis efeitos secundários dos medicamentos antiepilépticos? Esta é uma questão que os médicos precisam de comunicar com os pacientes e as suas famílias. Uma vez diagnosticada a epilepsia e decidido o tratamento antiepiléptico, a medicação a longo prazo precisa de ser mantida sem interrupção. Após 3 a 4 anos de tratamento sistemático sem mais convulsões, a dosagem pode ser gradualmente reduzida e interrompida; se o controlo das convulsões não for bom, a dosagem pode ser ajustada ou a droga pode ser alterada. Devido a razões farmacocinéticas, a substituição de medicamentos antiepilépticos deve ter 5-7 dias de doses sobrepostas. O tempo e o número de doses por dia devem ser decididos de acordo com a diferença de meia-vida do fármaco e o tempo de convulsões. A dose pode ser ajustada no tempo, medindo e controlando a concentração de sangue para evitar efeitos secundários tóxicos causados pelo aumento da dose cega. A maioria dos medicamentos anti-epilépticos tem efeitos secundários tóxicos, mas dentro da dose convencional é segura para a maioria dos pacientes. A tolerância aos efeitos secundários tóxicos de vários medicamentos anti-epilépticos varia consoante o grupo etário, por exemplo, as crianças toleram melhor a luz do que os adultos. Os efeitos secundários tóxicos dos medicamentos antiepilépticos afectam principalmente o tracto gastrointestinal, fígado, rim, medula óssea e sistema nervoso, incluindo perda de apetite, náuseas e vómitos; alguns medicamentos têm danos nos rins e medula óssea; sintomas psiquiátricos, falta de resposta, fala arrastada, marcha instável, danos nos nervos periféricos (dormência e fraqueza dos membros); danos na pele tais como erupção cutânea, dermatite, hiperplasia da gengiva e hiperpigmentação. A elevada concentração de drogas no sangue é propensa a efeitos secundários tóxicos. Por conseguinte, os doentes devem verificar a função hepática e renal e a rotina sanguínea a cada 2~4 semanas na fase inicial da medicação, e depois podem ser novamente verificados a cada 2~3 meses e a concentração sanguínea da droga testada. 6, o impacto da epilepsia na inteligência As crises recorrentes podem levar a encefalopatia hipóxica, que pode ter um impacto na inteligência do paciente; e as lesões cerebrais primárias na epilepsia sintomática podem também afectar a inteligência, e as doenças metabólicas são frequentemente acompanhadas de baixa inteligência. Além disso, estudos clínicos demonstraram que algumas das causas da redução da inteligência em pacientes com epilepsia são devidas a drogas antiepilépticas, doses excessivas, combinação pouco razoável de drogas, e falta de conhecimento adequado da toxicidade das drogas antiepilépticas. Apenas 5% das crianças de doentes epilépticos desenvolvem epilepsia, e do ponto de vista médico, os doentes epilépticos podem ter filhos. Sabe-se que muitos medicamentos antiepilépticos causam malformações fetais, portanto, em princípio, tanto os pacientes do sexo masculino como feminino devem conceber após 2 a 4 semanas de retirada da droga. No entanto, a gravidez aumenta frequentemente a frequência das convulsões, e os pacientes devem procurar o conselho dos seus médicos com antecedência. 8. Os doentes devem estabelecer confiança no tratamento antiepiléptico As pessoas têm menos compreensão dos métodos de tratamento modernos para a epilepsia, e a falta de tratamento sistemático e formalizado fez com que a maioria dos doentes que poderiam ter sido curados perdessem uma boa oportunidade; os doentes com crises recorrentes perdem frequentemente a confiança, não conseguem aderir à sua medicação, e deixam de a tomar por si próprios. O facto de alguns anúncios falsos ou enganosos, a chamada “cura” e “causa raiz”, fazerem com que os pacientes e as suas famílias sejam enganados e magoados física e mentalmente. A primeira coisa a fazer é tomar os seus próprios medicamentos. Se o paciente não tiver tido outra convulsão após 3-4 anos de tratamento sistemático, não tiver lesões cerebrais orgânicas, nenhuma actividade de ondas epilépticas no EEG, e nenhum historial de convulsões persistentes no passado, a dosagem pode ser gradualmente reduzida e descontinuada. Isto é normalmente feito ao longo de um período de 1-2 anos. Após 5-20 anos de estudos de seguimento após a retirada deste grupo de doentes, verificou-se que 5%-15% deles tiveram recorrência de convulsões. Estudos epidemiológicos demonstraram que é frequentemente possível reduzir os medicamentos antiepilépticos de 3 para 2 ou de 2 para 1, dependendo da situação clínica, se o paciente estiver livre de convulsões durante 2 a 5 anos. A presença de uma convulsão durante a retirada indica que a dose é necessariamente a dose eficaz mais baixa do fármaco a ser tomado. Com excepção dos efeitos secundários graves, a redução deve ser gradual. Normalmente, apenas um medicamento deve ser reduzido de cada vez, e são necessários 3-6 meses para reduzir um medicamento anti-epiléptico. Os pacientes não devem conduzir durante o período de redução do medicamento ou no prazo de 3 meses após o início da redução do medicamento. 10, os membros da família devem ajudar a eliminar a carga mental e a baixa auto-estima do paciente. Para além do tratamento antiepiléptico activo, devem ser feitos esforços para tornar a vida, o trabalho e o estudo do paciente próximos do normal. Os pacientes devem evitar a excitação emocional e a estimulação mental, e desenvolver bons hábitos de vida. Não trabalhar demais, deixar de fumar e beber, não comer demasiado salgado, comida demasiado picante, participar em exercício físico, e assegurar um sono suficiente. Os doentes podem reduzir as convulsões através da auto-regulação acima referida. Os doentes com epilepsia devem evitar o trabalho e actividades que possam ser perigosas, tais como escalar alto, nadar, conduzir veículos motorizados, operar máquinas, etc., para evitar o início súbito de convulsões que podem causar consequências incalculáveis. O paciente não deve ser demasiado limitado, e aqueles com inteligência normal podem frequentar a escola e dedicar-se ao trabalho apropriado como habitualmente.