A minha filha tem 18 semanas de idade. Há 18 anos, dei-lhe à luz no hospital por cesariana devido a mal posicionamento fetal. Depois veio a má sorte. No terceiro dia da sua vida, a enfermeira levou-a ao banho, e a criança sufocou, acompanhada de emergência, transferência, doença crítica e outras memórias que não quero recordar agora. Depois de tudo isto, tomámos conta da criança durante o processo de criação, e felizmente tudo foi normal para o desenvolvimento da criança depois. Quando o pesadelo pareceu ter passado, o infortúnio voltou a acontecer, numa manhã cedo, aos 6 anos de idade, a criança ainda estava acordada, e de repente ambos os olhos foram arredondados, acompanhados de uma grande convulsão maligna dos membros, ficámos aterrorizados e corremos para o hospital com a criança nos nossos braços. Mas eu tinha uma vaga sensação de mal-estar no meu coração, e sempre tive uma sensação sinistra. Uma manhã, alguns meses depois, apareceu outra grande convulsão masculina, e discuti com a minha família que devíamos levar a criança para dar uma boa olhadela. Depois de vários EEGs, levei o meu filho ao Hospital Infantil da Universidade de Fudan, em Xangai, onde lhe foi diagnosticada epilepsia e lhe foi prescrito Depakene para tratamento. No segundo dia em que tomou a medicação, as pernas do meu filho deixaram de tremer e o seu estado físico melhorou. Após três anos, quando a criança tinha mais de nove anos de idade, desenvolveu de repente um lábio inconsciente e uma cabeça à roda, por vezes acompanhada de um corpo à roda, ao qual não prestou muita atenção no início, mas que mais tarde ocorreu várias vezes seguidas. Após os 12 anos de idade, com o início do período fisiológico da criança, a forma de convulsão continuou a mudar, o número de convulsões foi aumentando gradualmente, e a sua inteligência foi regredindo. Aos 14 anos de idade, descobri que era possível remover a lesão através de cirurgia e tratar completamente a epilepsia. Assim, levei a minha filha ao Hospital Tiantan de Pequim para uma avaliação cirúrgica, e após uma série de testes, o resultado final foi que ela não era elegível para cirurgia devido a múltiplos focos. Outro golpe atingiu-nos, deixando-nos sem palavras. Mas ver a ingenuidade da nossa criança ainda reforçou a nossa determinação em continuar a procurar tratamento médico. Doente e desesperada, ela ficou como uma cobaia depois disso. Tentámos todos os métodos, tais como receitas médicas, ervas e acupunctura, que trouxeram um vislumbre de esperança, mas também experimentámos a viagem da esperança – desilusão – desespero uma e outra vez. Aos 17 anos de idade, as convulsões tinham-se tornado cada vez mais frequentes, com grandes e pequenas convulsões todos os dias. Os olhos da criança eram maçadores, os seus movimentos eram lentos, e transformaram-se em convulsões rígidas, quedas súbitas, convulsões, múltiplos solavancos e traumas no seu corpo, e vários sacos grandes na sua cabeça. Ao ver a criança assim, a nossa família vivia em sofrimento todos os dias, e por causa da criança, desisti do trabalho que amava e demiti-me da unidade para me concentrar em tomar conta da criança em casa. Mas mesmo assim, os acidentes continuavam a acontecer. Durante um banho, a minha criança caiu e bateu com a cabeça na moldura da porta, rasgando o couro cabeludo e sangrando por todo o chão. Nesta altura, senti que já não conseguia fazer isto e tive de procurar tratamento. Coloquei online para obter ajuda, e um médico do Hospital Xi’an Tangdu respondeu-me, dizendo-me para tentar uma dieta cetogénica. Nunca tínhamos ouvido falar desta terapia antes, e depois de verificar, só tínhamos o Hospital Provincial de Saúde Materna e Infantil na Província de Henan que tinha utilizado este tratamento, mas estava limitado a crianças de tenra idade e crianças, com muito pouca informação sobre o tratamento de adultos. Queria encontrar um hospital que fosse mais maduro neste tratamento, por isso fui à Internet e descobri que o Dr. Wang Man do Hospital Shanghai Deji era um especialista nesta área, e li várias vezes todos os artigos sobre a dieta cetogénica no seu blogue, o que também me deu alguma esperança, por isso apressei-me a consultar o Dr. Wang no “”. Ela foi muito responsável e disse-nos para fazermos o teste “espectrometria de massa de sangue e urina tandem” localmente antes de irmos para o tratamento, para que pudéssemos descartar quaisquer contra-indicações a esta terapia e evitar ficarmos sem tempo. Gostaria de agradecer à Dra. Wang pelos seus excelentes conhecimentos médicos e pela sua gentileza e preocupação com os seus pacientes. Depois de lhe ter enviado o relatório do teste, ela não viu qualquer problema e reservou-nos um número de especialista com o Prof. Guo Hui para diagnosticar primeiro e depois fazer o tratamento. Assim, em Novembro de 2014, trouxe a minha filha para o Hospital Shanghai Deji para embarcar no caminho da cetogénese. De facto, a minha família era muito pouco solidária antes de eu ir para o tratamento, e eles não acreditavam que a dieta pudesse curar a doença, porque não havia outra forma, pelo que tive de tentar. Além disso, devido ao tratamento herbal anterior, a criança tinha estado a tomar Depakene e Lamotrigina durante quatro meses, e desta vez o Professor Guo Hui diagnosticou-nos epilepsia idiopática, que também é muito grave e muito difícil de tratar, e adoptou um plano de tratamento medicamentoso mais ketogénico, prescrevendo-nos valproato de magnésio e clonazepam combinados. O hospital está cheio de crianças pequenas e crianças com epilepsia cetogénica, e para crianças como nós, já ouvimos falar na Internet antes que a epilepsia cetogénica não é fácil para as crianças mais velhas, que gostam de roubar comida e não conseguem aderir a ela, pelo que os resultados não são muito bons. Além disso, a nossa criança come muito e pesa 70 kg, pelo que não tenho confiança de que nos possamos agarrar a ela. O Dr. Wang deu-nos uma dieta cetogénica modificada, a terapia cetogénica de Atkins, que é um rácio alimentar 2:1 de leite de chikone e biscoitos. Como a criança era gorda, as cetonas sanguíneas subiram muito lentamente, mas no segundo dia de jejum durante o dia, a criança surpreendentemente não teve quaisquer convulsões ou qualquer desconforto, o que me deu esperança. Embora não fosse grave e durasse pouco tempo, tal forma de convulsão nunca tinha sido vista antes, o que me deixou preocupado. O terceiro dia foi o mesmo, não houve convulsões durante o dia e sete convulsões numa série durante a noite. No quarto dia, houve três convulsões durante a noite, e quanto menos convulsões por dia, mais confiante estava na dieta cetogénica. No quinto dia, quando estava quase na hora de deixar o hospital, a criança estava sem convulsões durante todo o dia, e estava muito bem ajustada a esta terapia, embora não pudesse comer o suficiente, era muito boa e compreensiva, e o Dr. Wang estava a encorajá-la, dizendo-lhe que seria mais magra, mais bonita e mais inteligente. Foi o nosso primeiro dia completo sem convulsões em quase dois anos, e algo com que sonhei nos últimos dois anos, tão entusiasmada! Quando tivemos alta do hospital, a Dra. Wang dispensou especialmente as nossas refeições e ensinou-me cuidadosamente sobre contagem de calorias, selecção de ingredientes, pesagem de alimentos, testes de cetonas sanguíneas e outros conhecimentos relacionados, e também deu uma explicação detalhada de várias precauções e deixou informações de contacto para estar em contacto com quaisquer questões. Aqui gostaria de falar sobre os meus sentimentos no caminho. Tive tanto medo no comboio para Xangai que tive medo que o meu filho tivesse uma convulsão e caísse, e também tive medo de afectar outros. No caminho de regresso, o meu coração ficou realmente aliviado ao saber que o meu filho não teria outra convulsão, por isso respirei um suspiro de alívio e falei com os membros da família que estavam na dieta cetogénica sobre a sua experiência com a dieta cetogénica. O leite cetogénico, biscoitos e comida enlatada que o meu filho tinha estado a comer enquanto estava no hospital estavam a ficar um pouco cansativos. Assim que cheguei a casa, segui a preparação da refeição do Dr. Wang para o meu filho. Ainda é a proporção 2:1, mas não é fácil fazer refeições ketogénicas no início, cada uma delas tem de ser pesada, e o mesmo azeite, mas marcas diferentes, podem ter ingredientes alimentares diferentes, também precisa de calcular, portanto, leva mais tempo a fazê-lo no início, se os tipos de refeições não mudarem muito, fazer alguns dias para se tornar hábil, vendo a criança comer cada refeição é muito perfumada, e a condição também está sob controlo, o coração tem realmente uma sensação de realização. Quando estávamos um pouco aliviados, às 12h00, a criança estava a dormir e de repente cantarolou algumas vezes, e depois abriu os olhos a cada 5 minutos e cantarolou algumas vezes. Estava tão ansioso que me apressei a contactar o Dr. Wang a altas horas da noite, que nos aconselhou a descobrir a causa e a jejuar para o pequeno-almoço no dia seguinte. No dia seguinte, perguntei à avó, que tinha dado secretamente algumas passas à criança no primeiro dia porque ela tinha pena da criança, o que levou às convulsões. Portanto, gostaria de lembrar aos pais das crianças ketogénicas que elas devem ser estritamente ketogénicas, e a simpatia momentânea dos nossos pais pode afectar o efeito ketogénico da criança e fazer com que a condição da criança se repita, o que é realmente prejudicial para ela. A partir deste episódio, as cetonas de urina começaram a diminuir para 2 +, seguidas por cachos de pequenos episódios novamente à noite na cama, com três dias de intervalo. Quero também mencionar aqui que fiz um registo ketogénico muito detalhado, registando os valores de cetonas medidos todos os dias, os tipos e rácios das refeições servidas, e o tempo que a criança comeu, etc. Estes são trabalhos de casa que as crianças ketogénicas devem fazer a fim de encontrar o padrão de apreensões e fornecer uma referência para futuros ajustes finos. No primeiro mês de cetogénese, a criança teve três convulsões, todas elas ocorridas à noite durante o sono. O Dr. Wang ajustou os horários das refeições e as calorias para nós, e comentou que a dieta cetogénica era eficaz para a nossa criança, encorajando-nos a perseverar. A redução dramática das convulsões também aumentou a nossa confiança para nos mantermos fiéis ao tratamento. Durante o segundo mês de cetogénese, as cetonas de urina da nossa criança diminuíram novamente para 1+ e o número de convulsões começou a aumentar. Devido à inexperiência, não demos atenção a isto e uma vez que comemos sopa de galinha em casa e pensámos que não continha hidratos de carbono, por isso demos ao nosso filho uma pequena tigela. Durante o segundo mês de cetogénese, houve convulsões em seis dias. É também importante notar que para cada dia da convulsão, contactámos a Dra. Wang em tempo útil e ela disse-nos o que fazer. Por exemplo, se tivemos uma convulsão causada pelo roubo de alimentos, ela aconselhou-nos a jejuar durante duas refeições, para que os nossos níveis de cetonas voltassem a subir antes de iniciarmos uma dieta normal. A partir do início do terceiro mês de cetogénese, estivemos estáveis e sem convulsões durante quase mais meio mês. Um dia, quando levámos a criança para fora para brincar, a criança gostou de jogar basquetebol, e pouco depois de cerca de 10 minutos de tiroteio, de repente o seu corpo balançou algumas vezes e subsequentemente caiu ao chão, seguido de convulsões de hora em hora, num total de quatro convulsões.
Depois de falar com a Dra. Wang, ela pensou que a actividade de basquetebol da criança era demasiado extenuante e era induzida por exercícios, e que ele deveria evitar actividades extenuantes e fazer exercícios mais calmantes. Desde o início deste mês, a Dra. Wang sugeriu que fizéssemos quatro a seis ou mais testes de cetona de sangue todos os dias para uma melhor afinação, de modo a ter uma boa ideia da gama de cetonas apropriada para a nossa criança. Após os testes, a criança tinha geralmente valores de cetona de sangue mais baixos de manhã, geralmente entre 0,5-0,8, e valores de cetona mais altos à noite, geralmente entre 0,8-1,2, com a glicemia sempre entre 4,5-6. Houve três dias de apreensões no terceiro mês. Devido à boa função de absorção da nossa criança, a perda de peso após a cetogénese foi muito lenta, e apenas 3 kg foram perdidos após três meses de cetogénese, e o Dr. Wang baixou as nossas calorias duas vezes durante este período. O quarto mês de cetogénese foi o mês mais difícil para nós, e quase parámos este tratamento a dada altura. Na véspera de Ano Novo, toda a família estava a fazer o jantar de Ano Novo, olhando para a mesa cheia de comida, mas a criança não conseguia comer, ficámos muito aborrecidos. Duas horas depois, com uma explosão de bombinhas, a criança acordou e teve outra convulsão e voltou a dormir até perto da madrugada para dar as boas-vindas ao Ano Novo. O mais assustador foi que durante os oito dias consecutivos seguintes, a criança parecia estar de volta ao seu estado pré-ketogénico, ainda tendo convulsões todos os dias, com os olhos enfadonhos e reacções lentas. Durante este período, o Dr. Wang deu-nos dois belos ajustamentos, que também não foram muito eficazes. Nesta altura, a família começou a discordar, dizendo que a criança era demasiado pobre para comer e não conseguia comer, e que não estava sob controlo, pelo que mais valia que parassem. Como a criança já tinha mudado de medicação antes, este fenómeno ocorreu muitas vezes, nos primeiros dias eficazes, no dia seguinte não se podia controlar. E no primeiro dia do novo ano, a criança teve outra convulsão e partiu a cabeça, pelo que até eu estava um pouco céptico que a cetogénica fosse a mesma e não funcionasse para nós, o que me colocou num emaranhado. No nono dia após as convulsões consecutivas, a Dra. Wang encorajou-me a não desanimar, pois esta é uma ocorrência comum com crianças ketogénicas, e ela disse-nos para tentarmos novamente a cetogénese, pelo que repetimos o processo de recomeçar a cetogénese e aumentámos a proporção para 2,25:1, e a condição da criança voltou a estabilizar-se. Depois disto, a criança entrou num estado de convulsão cíclica, tendo basicamente convulsões um dia por semana, mas com um nível e duração de convulsões reduzidos. Durante este período, o Dr. Wang também me continuou a guiar para fazer pequenos ajustes. O cartão de calor e o rácio estavam constantemente a ser ajustados, e o valor de cetonas sanguíneas também estava a mudar. Verificou-se que o valor demasiado elevado de cetona no sangue não era adequado para nós, e através de exploração contínua, o Dr. Wang deixou-nos ajustar o rácio para 2,5:1, e o valor de cetona no sangue foi estabilizado entre 0,5 e 1. Desta forma, em Maio de 2015, quando a nossa criança estava em tratamento cetogénico há seis meses, trouxe-a de volta ao Hospital Shanghai Deji para uma revisão. Após um exame EEG dinâmico de 24 horas, o EEG da criança tinha melhorado muito, o seu peso tinha diminuído 5 kg, e o seu estado mental estava muito melhor, tornando-se animado e alegre. Quando vi a Dra. Wang, não sabia como expressar a minha gratidão a ela. A Dra. Wang perguntou-nos em pormenor sobre as convulsões e examinou cuidadosamente os registos ketogénicos. Agora ela pode sair para comprar o pequeno-almoço durante o ciclo das convulsões, um sentimento pelo qual a maioria dos pais de crianças com epilepsia terão uma profunda apreciação. O Dr. Wang também nos disse que temos de aderir à cetogénese rigorosa, e a criança fará ainda mais progressos. Além disso, o Professor Guo Hui acrescentou a lamotrigina aos três medicamentos que temos tomado até agora, valproato de magnésio, clonazepam e lamotrigina, através do nosso relatório de revisão do EEG. No sétimo mês após a revisão ter chegado a casa, as convulsões da criança tornaram-se um ciclo semestral e o número e a extensão das convulsões estavam a diminuir. No oitavo e nono meses era um dia de apreensões por mês, todas em cachos de 3-4 pequenas apreensões. Durante este período, o peso da criança não mudou muito, e após cada ataque, o Dr. Wang aconselhou-nos a reduzir a dieta para metade durante um dia para aumentar o nível de cetonas. Desta forma, desde o nono mês até ao presente, as convulsões da criança foram basicamente completamente controladas, excepto dois gatilhos de basquetebol incontroláveis durante este período. O nosso tratamento dietético cetogénico alcançou bons resultados, e não o podemos fazer sem o trabalho árduo e incansável encorajamento da equipa médica do Dr. Wang Man. Por conseguinte, recomenda-se que os pacientes em dieta cetogénica tenham uma forte confiança e não desistam facilmente do tratamento. Em Novembro, um ano após o nosso tratamento cetogénico, levei novamente o meu filho ao Hospital Shanghai Deji para uma revisão, e os resultados do EEG foram novamente muito melhorados em comparação com seis meses atrás. O estado mental da criança melhorou muito, as suas capacidades cognitivas e motoras melhoraram, ela adora falar e rir, perdeu 11 kg de peso, é bonita e magra, e pode ajudar-me com muitas tarefas domésticas em casa. Em nome da minha família, gostaria de expressar a minha sincera gratidão ao pessoal médico pelos seus excelentes conhecimentos médicos e pela sua benevolência. Trouxeram-nos uma vida feliz com as suas excelentes competências médicas, profissionalismo e atitude responsável!