I. O que é a epilepsia?
A epilepsia é uma doença infantil comum. É um sintoma clínico breve e recorrente causado por danos no cérebro, tais como contracções dos membros, roxo (cianose) à volta da boca, e nenhum pedido de ajuda; ou pode manifestar-se como congelado durante vários segundos; ou pode manifestar-se como colapso súbito; ou pode manifestar-se como tremor dos membros; ou pode acenar subitamente como um abraço. Os sintomas clínicos são variados e normalmente não excedem 5 minutos. A causa da epilepsia pode ser uma lesão cerebral, tal como falta de oxigénio ao nascimento, encefalite, ou traumatismo craniano. Metade pode não encontrar uma causa clara, e uma pequena percentagem de pacientes nasce com uma predisposição para convulsões, tais como certas epilepsia genética.
2. Como diagnosticar a epilepsia?
1. O que é uma convulsão?
Qual é o contexto da convulsão (acordada, a dormir, zangada, a ver televisão, apenas a ir dormir, de manhã)?
O doente tem alguma sensação anormal (aura?) antes da convulsão? Dores de cabeça, desconforto abdominal, visão turva, angústia anormal)?
A mente do paciente ficou clara durante o ataque?
Existem torções faciais ou de membros (torções bilaterais ou unilaterais de membros, vocalização da garganta)?
Qual era a posição do olho durante a convulsão (até ou para um lado, de que lado)?
Qual foi a duração da convulsão (segundos, minutos, horas)?
Qual era o estado do doente após a convulsão (mental, sonolento, confuso)?
Quais são os sintomas que acompanham a convulsão (picada de língua, incontinência urinária, cianose perioral, trauma físico)?
Quantas formas de convulsões existem?
Qual é a frequência das convulsões?
Quais são os factores desencadeantes das convulsões (fadiga, sobreaquecimento, exercício excessivo)?
2. Como membro da família do doente, como devo preparar-me?
Determinar se um sintoma é uma convulsão requer uma forte perícia e deve ser feito por um especialista. Como família do doente, a primeira tarefa é fornecer o máximo de informação precisa e abrangente possível sobre o histórico de convulsões, tratamento e outros aspectos. Quanto mais exacta for a informação fornecida pela família do doente ao médico, mais útil será o diagnóstico e o tratamento, e mais o doente beneficiará.
A informação fornecida pelo paciente e pela família sobre a história (especialmente a convulsão) é a base mais importante para o diagnóstico da epilepsia. Muitos doentes ficam inconscientes durante uma convulsão e não se conseguem lembrar da convulsão; as testemunhas da convulsão devem acompanhar o doente à clínica, ou pelo menos a família do doente deve compreender cuidadosamente a realização da convulsão pelas testemunhas antes da clínica. Se a convulsão tiver sido capturada num telemóvel ou numa câmara de vídeo doméstica, pode ser útil fornecê-la ao médico no momento da visita. Nem o EEG nem os resultados das imagens cerebrais podem substituir a informação do historial clínico.
Os pais dos pacientes devem obter informações sobre o historial de nascimento, crescimento e desenvolvimento, e historial familiar antes da visita. Se actualmente tomam medicamentos antiepilépticos, precisam de saber que medicamentos antiepilépticos (nomes específicos), doses, e efeitos foram utilizados no exterior dos hospitais? Os medicamentos são usados regularmente todos os dias? Qual é o efeito da medicação? Quanto tempo durou a medicação?
Se já foram feitos testes relevantes, incluindo resultados de EEG, filmes e relatórios de imagem, resultados de análises ao sangue, etc., devem ser levados à clínica para uma referência abrangente do médico.
3.Why Devo ter um EEG se suspeitar de epilepsia?
O EEG é um teste que regista a actividade bioeléctrica do cérebro através de uma técnica especial de amplificação. Mesmo que um EEG geral seja realizado várias vezes, não é prejudicial para o corpo. Os principais objectivos do EEG são: 1) ajudar o médico a fazer um diagnóstico de epilepsia se forem detectadas “descargas epilépticas”; 2) ajudar a diagnosticar o tipo de convulsão com base na localização, forma e frequência das descargas anormais, e orientar o médico na selecção dos medicamentos antiepilépticos apropriados; 3) ajudar o médico a determinar a função global do cérebro do ponto de vista eléctrico através do desempenho do EEG; 4) ajudar o médico a determinar a frequência das convulsões. Na epilepsia tratada, o EEG é novamente verificado para ajudar o médico a decidir se deve continuar a tomar medicamentos. A maioria das descargas anormais são facilmente manifestadas no estado de sono, pelo que um EEG de sono é frequentemente necessário. Isto exige que o paciente esteja a dormir no momento do teste. Para tal, o médico aconselhará o paciente a permanecer acordado ou a dormir o mínimo possível na noite anterior ao teste (privação de sono).
Se o EEG mostrar “descargas epilépticas”, o médico poderá diagnosticar a epilepsia tendo em conta o quadro clínico do paciente e excluindo outras doenças. Alguns pacientes com epilepsia podem ter resultados normais de EEG devido a descargas cerebrais anormais pouco frequentes ou locais específicos de descarga. Neste caso, são realizados múltiplos exames de EEG. Assim, um resultado normal de EEG não exclui um diagnóstico de epilepsia.
É importante notar que os médicos não dependem apenas dos resultados do EEG para fazer um diagnóstico de epilepsia. Resultados de EEG claramente anormais podem apoiar o diagnóstico, mas resultados de EEG normais não excluem um diagnóstico de epilepsia. O que o doente experimentou e o que os espectadores testemunharam como sendo a condição ofensiva é uma prova mais importante!
III. Tratamento da epilepsia
1. Quais são os objectivos do tratamento da epilepsia?
Terminar completamente as crises ou controlá-las tanto quanto possível, evitando efeitos secundários graves, e ajudar o paciente a viver uma vida normal são os objectivos gerais do tratamento da epilepsia.
2. Quais são os métodos de tratamento da epilepsia?
Existem medicamentos, terapia de ressecção cirúrgica, estimulação do nervo vago, estimulação cerebral profunda, estimulação magnética transcraniana, dieta cetogénica, etc. Actualmente, o principal tratamento é a medicação. Alguns pacientes refractários a medicamentos podem ser considerados para tratamento cirúrgico.
3. Deve a criança com epilepsia ser epiléptica no futuro?
Na grande maioria dos casos, a descendência de pessoas com epilepsia não desenvolverá a doença, embora haja um risco acrescido de doença na descendência de pessoas com certos tipos de epilepsia.
4. A epilepsia é contagiosa?
A epilepsia não é uma doença contagiosa. Não se pode ter epilepsia por contacto com alguém que tenha epilepsia.
5. Como é que eu decido se vou receber medicação?
Você precisa de começar a receber medicação regular após o diagnóstico de epilepsia porque as crises repetidas podem causar danos no cérebro e outros órgãos do corpo; também, se decidir tomar medicação, significa que deve receber medicação regular durante pelo menos 2-3 anos. Recomenda-se que os pais falem com os seus médicos e considerem a situação específica de cada criança.
Em geral, os medicamentos que podem ser utilizados para doentes clínicos estão cientificamente comprovados e, na maioria dos casos, são seguros, e as probabilidades de efeitos secundários graves são pequenas.
6. Porque é que os médicos recomendam apenas um fármaco quando iniciam a terapia com fármacos?
O princípio da monoterapia quando se inicia o tratamento com medicamentos antiepilépticos. Quando dois ou mais medicamentos são utilizados em conjunto (polifarmácia), os medicamentos também podem interagir um com o outro e aumentar os efeitos secundários. A polifarmácia é geralmente considerada depois de a monoterapia ter falhado.
7.Why Devo tomar medicamentos regularmente?
Depois de ter recebido medicação, deve tomar a sua medicação regularmente todos os dias, em estrita conformidade com as recomendações do seu médico. A medicação regular deve garantir que todos os dias e todas as refeições durante o tratamento não falham, e a adesão à medicação regular é a chave para um tratamento bem sucedido. Se falhar uma dose devido ao esquecimento, terá de a compensar a tempo.
8.What são as questões-chave a que os doentes devem prestar atenção durante o processo de tratamento?
Siga rigorosamente as instruções do médico e tome a medicação regularmente e a tempo. Não deixe de tomar a medicação ou mude a dosagem sem autorização. Se ocorrerem efeitos secundários graves, ir imediatamente para o hospital e reflectir a tempo com o médico. Seja paciente até ter um controlo satisfatório da epilepsia e encontrar a melhor dose de medicação. Demora muito tempo a encontrar uma dose de medicação que possa controlar satisfatoriamente as crises sem efeitos secundários significativos.
9. O que devo fazer na visita de seguimento?
Primeiro, lembre-se de trazer registos médicos anteriores (por exemplo, registos hospitalares ou registos médicos ambulatórios), que são a base primária para o conhecimento do médico sobre o diagnóstico e tratamento anteriores. Em segundo lugar, dar uma descrição clara por escrito das principais condições do paciente desde a última visita ao médico, incluindo controlo de convulsões, ingestão de medicação (cumprimento), efeitos secundários da medicação, e principais resultados laboratoriais, se necessário. Finalmente, certifique-se de que compreende realmente as explicações e recomendações do médico na visita de acompanhamento.
10. Porque é que os médicos recomendam tomar medicamentos para epilepsia quando estes têm efeitos secundários?
Na grande maioria dos casos, os riscos associados à toma de medicamentos para epilepsia são significativamente inferiores aos riscos associados ao não controlo das convulsões (não tomar medicamentos). Quando o seu médico recomenda que tome a medicação, é geralmente porque acredita que os benefícios de tomar a medicação compensam claramente os danos.
11. Quais são os efeitos secundários comuns dos medicamentos antiepilépticos?
Durante as primeiras semanas da toma de medicamentos antiepilépticos, os efeitos secundários comuns podem incluir fadiga, sonolência, sensação de estômago perturbado, tonturas, dores de cabeça, ou visão turva. Estas reacções são geralmente leves. Se começar a tomar uma dose baixa do medicamento e depois aumentar lentamente a dose, estas reacções geralmente não ocorrem, ou se ocorrerem, os pacientes podem geralmente tolerá-las gradualmente.
12. Será que os medicamentos antiepilépticos afectam o cérebro?
Após os medicamentos antiepilépticos controlarem as convulsões, a maioria irá melhorar a função cerebral em crianças com epilepsia.
13. Quanto tempo depois de tomar a medicação posso considerar a sua interrupção?
Se o paciente tiver estado livre de convulsões, o médico considerará a possibilidade de reduzir a medicação após 2-5 anos de tomar o medicamento. O tempo específico para interromper a medicação dependerá da epilepsia ou síndrome de epilepsia específica. Em crianças com epilepsia parcial benigna, por exemplo, as convulsões resolvem-se frequentemente espontaneamente durante a adolescência, pelo que os médicos podem considerar a possibilidade de retirar a medicação durante a adolescência. Algumas síndromes de epilepsia, tais como a epilepsia mioclónica juvenil, são propensas à recorrência após a interrupção da medicação, e mesmo que a medicação seja interrompida após 10 anos consecutivos sem convulsões, é provável que se repita.
14.What estão disponíveis na China medicamentos anti-epilépticos orais?
Os principais medicamentos são os seguintes (nomes comerciais entre parênteses): carbamazepina (Deltamet), ácido valpróico (Depakene), fenitoína de sódio (Dalentin), fenobarbital (Luminal), clonazepam, nitrazepam, lamotrigina (Libitron), topiramato (Tolte), oxcarbazepina (Trelle), gabapentina (Dielix), levetiracetam (Kaipuran), etc.
15.What são os equívocos do tratamento da epilepsia?
Com os princípios de tratamento actuais, mesmo que se esteja completamente livre de convulsões depois de tomar medicação, é necessário continuar um período de medicação regular de pelo menos 2-3 anos, e alguns tipos de epilepsia precisam mesmo de tomar medicação para toda a vida. Nesta fase, o maior mal-entendido do tratamento da epilepsia na China é a irregularidade do diagnóstico e do tratamento. Por um lado, muitos pacientes e familiares não vão a hospitais formais para consulta e tratamento sistemático, pelo que seguem o caminho errado desde o início; por outro lado, alguns pacientes e familiares não compreendem objectivamente as características crónicas e a longo prazo da doença, e uma vez que as convulsões não são controladas a curto prazo, perdem a confiança no tratamento, não seguem conselhos médicos, e mudam frequentemente de médico e de medicação. Os pacientes e os seus familiares são frequentemente crédulos em acreditar em anúncios e boatos falsos ou cientificamente fundamentados, e ouvem a “cura para a epilepsia”, “cura para a epilepsia”, “cura para a epilepsia” e “cura para a epilepsia”. “Além de ser enganada e sofrer perdas económicas, a doença tornar-se-á cada vez mais difícil de tratar, e por vezes até ocorrerão efeitos secundários graves dos medicamentos. Na realidade, muitos pacientes e as suas famílias tentam vários tratamentos irregulares com a ideia de que serão completamente “curados” ao mesmo tempo, resultando em muitos desvios e atrasos.
No nosso país, existe também uma situação especial em que alguns pacientes pensam estar a tomar “medicina chinesa pura”, mas eventualmente a análise ao sangue revela um ou mais ingredientes da medicina ocidental. Se o doente mal informado toma o mesmo medicamento ocidental noutro hospital, pode ser envenenado pelo medicamento, porque o médico que lho deu não sabia que o medicamento já estava na medicina chinesa.
IV. Prognóstico de epilepsia
A maioria dos pacientes (cerca de 70%) tem um melhor controlo das convulsões depois de tomar medicação. Em 1/3 dos doentes, a medicação não é eficaz, e estes doentes podem tentar outros tratamentos. Com o actual estado da tecnologia, ainda há 1/3 a 1/4 dos pacientes que não são completamente controlados.
V. Gestão de apreensões
O que devo fazer se vir um doente a ter uma convulsão grave?
Manter a calma! Evite o medo!
Ajudar o paciente a deitar-se e colocar um objecto macio debaixo da cabeça e do pescoço. Remover objectos perigosos à volta do corpo, tais como objectos afiados ou duros. Desabotoar roupa, colares, e remover óculos, especialmente se estiverem demasiado apertados à volta do pescoço.
Virar o paciente para o seu lado para que as secreções da boca possam sair pelos cantos da boca e impedir a aspiração inadvertida para a traqueia; esta posição também evita que a língua caia para trás e bloqueie as vias respiratórias.
Não pressione o corpo do paciente com força, o que pode levar a luxação da articulação, fractura ou ao seu próprio ferimento.
Não colocar nada na boca do doente. Isto porque qualquer coisa que entre na boca do paciente pode facilmente causar a sua asfixia por aspiração acidental.
Após a convulsão, não permitir que o paciente beba ou coma até estar completamente consciente.
Se a convulsão tiver durado mais de 5 minutos, chamar um veículo de emergência.
As testemunhas podem dizer ao doente em pormenor, a seguir, exactamente o que aconteceu. Por exemplo, que tipo de convulsões? Quanto tempo durou? O que é que o doente fez antes e depois da convulsão? Para que o médico possa ser informado.
6. Vida quotidiana na epilepsia
1. Epilepsia e dieta
Os pacientes com epilepsia normalmente não precisam de uma dieta especial e podem assegurar uma nutrição razoável. As crianças com epilepsia geralmente não precisam de se abster de comer, e os alimentos que as crianças normais podem comer, as crianças com epilepsia também podem comer. É importante salientar que comer em excesso e beber demasiada água em crianças com epilepsia são também factores desencadeantes da epilepsia.
2, epilepsia e sono
A epilepsia faz com que a sua vida seja regular, com especial ênfase em assegurar um sono suficiente, não ficar acordado até tarde, e desenvolver bons hábitos de dormir a tempo. A falta de sono é também um factor que desencadeia a epilepsia. Um aperto de mão ocasional no sono das crianças é um mioclonus do sono normal, e não uma convulsão.
3. Epilepsia e aprendizagem
A maioria das crianças com epilepsia pode ir à escola e ao jardim-de-infância normalmente. A participação na vida escolar normal também ajuda a assegurar um estado psicológico normal da criança afectada, o que pode reduzir a formação de uma baixa auto-estima e personalidade isolada. O pensamento normal do cérebro não induz a epilepsia. As crianças cujas crises são basicamente controladas podem participar em actividades físicas moderadas, que são benéficas para o seu crescimento e desenvolvimento, mas o exercício não deve ser excessivo. Para crianças com convulsões frequentes que não podem ser controladas com medicação, não devem ir à escola ou dedicar-se a actividades desportivas.
4. As crianças com epilepsia tomam medicamentos quando têm outras doenças
As crianças com epilepsia podem também tomar outros medicamentos se sofrerem de outras doenças enquanto tomam medicamentos. Se as instruções do medicamento tomado indicarem claramente que não é adequado para pacientes com epilepsia, o medicamento precisa de ser discutido com o médico e não deve ser tomado casualmente por si próprio.
5. Epilepsia e vacinação
A relação entre as crises epilépticas e a vacinação é actualmente controversa. Em geral, as vacinações podem ser dadas a tempo quando a epilepsia é controlada de forma satisfatória (>6 meses). Algumas vacinas (sarampo, difteria) existem actualmente que podem induzir convulsões. As vacinas atenuadas estão contra-indicadas se a criança abalada tiver infecções recorrentes anteriores e um diagnóstico de doença imunodeficiente. Se certas vacinas tiverem causado anteriormente encefalopatia (convulsões, ou seja, perturbações, febre), uma segunda vacinação está contra-indicada.
6. Crianças com epilepsia e actividades recreativas
A grande maioria das crianças com epilepsia pode participar em actividades recreativas, tais como ver televisão, desporto, e jogar videojogos. No entanto, o tempo não deve ser demasiado longo e não deve interferir com o sono.
7. Epilepsia e comportamento psicológico
O comportamento psicológico das crianças com epilepsia é caracterizado por perturbações emocionais, dificuldades cognitivas e de aprendizagem, e interacção social limitada. O medo de convulsões em qualquer altura da vida diária e o ridículo dos colegas e das crianças fazem com que as crianças com epilepsia se sintam inferiores. Os pais não sabem muito sobre epilepsia e têm muitos equívocos sobre epilepsia, criando um sentimento de vergonha. Alguns pais prestam demasiada atenção aos seus filhos e mimam-nos; alguns pais perdem a confiança e desistem do tratamento. Todos estes são prejudiciais para o desenvolvimento psicológico normal das crianças. Os médicos devem encorajar os pais e as crianças com epilepsia enquanto as tratam com medicação; os membros da família devem compreender correctamente a epilepsia e criar confiança para ultrapassar a doença; as escolas e a sociedade devem abandonar o preconceito e a discriminação contra as crianças com epilepsia e criar um ambiente optimista para as crianças com epilepsia.