A pequena B tem sido ketogénica há mais de 4 anos e 2 meses, na semana passada ela foi à Medicina Deji de Xangai nas suas primeiras 12 horas de EEG em 4 anos e os resultados ainda não são completamente normais. Olhando para os 4 anos de experiência ketogénica, é muito emocional ver que Xiao B começou ketogénica com a idade de 20 meses e milagrosamente não teve quaisquer convulsões assim que jejuou no mesmo dia, mas durante o primeiro ano, teve pequenas convulsões recorrentes de forma intermitente e só ao fim de um ano é que as teve completamente sob controlo. Compilei algumas das falhas cetogénicas que quis bater com a cabeça contra a parede durante os últimos 4 anos, para a referência de crianças com “sensibilidade cetogénica que não pode ser facilmente controlada”: 1. Calorias excessivas: As crianças com sensibilidade cetogénica são muito particulares em relação às calorias. O que é um cartão de calor em demasia? É o peso após a alta do hospital cetogénico como padrão, o ganho de peso depois de ir para casa não é superior a 0,17 kg por mês, por vezes 2 meses sem ganho de peso não é um grande problema, Xiao B no primeiro ano por causa de várias vezes demasiado cartão de calor, ganho de peso demasiado rápido, resultando no aparecimento de pequenas convulsões. 2. o rácio é frequentemente ajustado: nos últimos dias temos discutido uma das razões pelas quais o EEG não tem sido bem penetrado até agora, se é causado por não se manter um rácio elevado (mais de 3:1) durante o ano? É muito difícil controlar as crianças cetogénicas que precisam de insistir em rácios elevados, porque há 2 anos atrás a Xiao B teve uma acidose, por isso todos os Verões baixamos o rácio com medo e trepidação, o que ~~~~ dá às células cerebrais geradoras de meia-morte uma oportunidade de renascer? 3. não foi feito nenhum EEG dinâmico de longo alcance 24 horas por dia: após o controlo da convulsão de um ano da Xiao B, fizemos um EEG de 20 minutos de sono a cada seis meses. 2,5 anos após o EEG cetogénico ter-se mostrado normal, e quando o EEG cetogénico se mostrou normal durante quase 4 anos, o EEG foi normal 3 vezes, o que nos fez baixar a guarda e começou a relaxar a nossa dieta. Só há quase um mês é que acordámos pela primeira vez à noite, após termos dormido com um lapso ocasional de 2 segundos de concentração, que levantamos a nossa guarda e nos lembramos de obter um EEG de 24 horas para confirmar. Peço desculpa pelo meu instinto~~~Se tivesse feito o EEG de 24 horas mais cedo, talvez não tivesse relaxado a minha dieta. Agora sei por ignorância: o pequeno fenómeno B não teve uma convulsão, por isso o EEG geral de 20 minutos de sono não é apanhado. 4. negligência no controlo do açúcar na preparação das refeições: Xiao B bebeu leite inteiro durante um ano inteiro antes de adicionar lentamente refeições caseiras. Depois de nos sentirmos por perto e da orientação do Dr. Wang Man, começámos a prestar atenção à importância das proteínas e do açúcar na preparação das refeições, e agora a preparação das refeições do dia inteiro de Xiao B tem um controlo total do açúcar de 5. 5. falhar sempre numa dieta realmente rigorosa: durante quatro anos conseguimos fazer mais do que pesar 0,5 gramas de óleo para cada preparação das refeições para calcular a perda; conseguimos Fomos capazes de calcular 2 gramas de sementes de abóbora e 3 gramas de fatias de pepino no total de calorias para o dia inteiro; fomos capazes de fazer uma análise científica da proporção de ouro da alocação calórica de cada refeição com intervalos, sono e exercício; mas não fomos capazes de insistir em não dar comida extra ao Little B durante vários anos (nesta altura eu queria mesmo dar uma bofetada)! Porque pensávamos que tínhamos tudo sob controlo, pensaríamos sempre que estávamos a ser espertos e dávamos ao Little B alguns ossos de carne, algum caldo e até alguma sopa de ovos com muito óleo de sésamo. …… Para crianças ketogénicas sensíveis – esta é a maior falha dos ketogénicos! Que fracasso! Ao escrever isto, o meu rosto está inchado, as minhas lágrimas estão secas, e as paredes estão amolgadas… Há muitas mais dicas que gostaria de partilhar com os pais: E se a cetose for a mais baixa da manhã? E se a obstipação também puder causar uma convulsão? Como beber água de uma forma científica? Como utilizar as tiras-teste de cetonas de urina? Como reabilitar o seu filho em casa? E assim por diante… O pequeno B está a dormir profundamente, e estou pronto para combater o duplo golpe! Falaremos mais tarde. Observações finais: Como “jogador sensível à cetogénese” da equipa nacional, Xiao B tem sido bem controlada nos últimos quatro anos, todos os seus medicamentos ocidentais foram reduzidos, ela pode andar, comunicar normalmente com outros, inventar canções infantis e ler histórias em voz alta quando pega num livro. Em nome de toda a família, gostaria de agradecer ao Dr. Wang Man, o médico do Hospital Shanghai Deji, pela sua ajuda ao longo do caminho. (Gostaria de oferecer um beijo neste momento) O caminho para a cetogénese está cheio de espinhos e solavancos, e pode ser um longo, longo caminho, mas eu acredito firmemente na direcção, e gostaria de segurar a mão de Xiao B com firmeza e acompanhá-la passo a passo na sua exploração! Vou sempre sussurrar-lhe ao ouvido: “Minha filha, uma vida melhor é tua, vai em frente! Postscript: Grandes pais dão aos seus filhos não só cuidado e amor, mas também uma camada de perseverança e resistência que está para além da imaginação das pessoas comuns. A dieta cetogénica, que é rica em gordura e baixa em hidratos de carbono e requer restrições rigorosas, tem sido odiada por muitas pessoas e tem sido uma bênção para muitas famílias infelizes. O mais comovente de falar com a mãe de Xiao B é que a sua compreensão e perspectiva está muito para além da dos pais comuns e mesmo dos médicos, e ela tem uma compreensão muito precisa da doença e da vida. Quando olho para os registos da conversa no grupo, descubro muitas vezes que, tarde da noite, a mãe de Xiao B ainda está a dar orientações às famílias que estão num aturdimento cetogénico, escolhendo a cetogénica, aderindo à cetogénica, desistindo da cetogénica, fazendo muitos desvios e confiando novamente na cetogénica, algumas famílias querem ver resultados após uma semana, algumas famílias ainda sentem que a cetogénica não é eficaz após um mês a fazê-lo, algumas crianças simplesmente não seguem o plano de dieta que foi desenvolvido. Algumas crianças não se adaptam de todo aos cetogénicos e sofrem de vómitos, diarreia, recusa de comer e outros desconfortos gastrointestinais, enquanto outras não aumentam as suas cetonas sanguíneas. As famílias devem reservar um momento para recordar que a epilepsia é uma condição crónica e que as crianças com epilepsia precisam de seguir uma dieta que seja eficaz em combinação com medicação. A primeira coisa a fazer é ser seguro, e a segunda coisa a fazer é ser aceitável para o seu filho, e ainda por cima, precisa de refinar e afinar a sua dieta para conseguir um controlo eficaz. Foi necessário um ano de controlo intermitente da Xiao B, pelo que se fosse outro membro da família, poderiam ter dado a sentença de morte à ketogenia, e decidido que esta era ineficaz após três meses sem redução de convulsões. Gostaria de desenvolver algumas das declarações feitas pela mãe de Xiao B: 1. O problema do excesso de calorias, cetogénicas porque as calorias ingeridas são apenas cerca de 70%-80% das crianças normais, por isso muitas crianças choram, o que é normal, podemos controlar as convulsões da criança o mais rapidamente possível, não podemos aumentar a quantidade de crianças que choram, o peso inicial da cetogénica deve ser reduzido, quer se trate de crianças obesas ou de crianças que já são muito magras. A família tem de compreender isto. Meio mês após a alta do hospital cetogénico, o peso da criança, o controlo das convulsões, as cetonas no sangue e o açúcar no sangue serão ajustados com precisão. 2, o rácio é frequentemente ajustado: o rácio da dieta cetogénica deve ser ajustado de acordo com o controlo de convulsões da criança, o corpo humano normal não é um corpo cetónico, todos os corpos das crianças cetogénicas estão num estado de cetose, a razão pela qual não o mostram é porque o metabolismo dos três principais nutrientes da criança é normal, e a diferença entre a cetoacidose diabética é que a acidose diabética é um estado de açúcar no sangue elevado, cetogénico A diferença entre a cetoacidose diabética e a cetoacidose diabética é que a cetoacidose diabética é um estado hiperglicémico, enquanto que a cetoacidose cetogénica é normalmente normal ou com baixo nível de açúcar no sangue. Após o aparecimento da acidose da Xiao B, ela mandou verificar os seus gases sanguíneos e o valor do pH era baixo e a pressão parcial de dióxido de carbono era baixa. 3, o EEG de 24 horas deve ser feito: o EEG monitoriza o EEG do couro cabeludo, para crianças com mais descargas, o período interictal é relativamente curto, por isso, quando fazer EEG pode ser encontrado anormal, mas para Xiao B isto foi completamente controlado, o EEG é significativamente melhor, o fundo EEG é normal, a frequência de descarga interictal é muito baixa, 20 minutos ou 3-4 horas durante o dia sem sono profundo Isto não significa que a criança esteja completamente recuperada. Isto não significa que a criança esteja completamente bem. Um longo curso de EEG deve ser feito uma vez a cada seis meses, e cada vez que é normal, e a inteligência da criança está a melhorar significativamente para significar que a epilepsia está bem. 4) O controlo do açúcar na preparação de refeições é a chave para o controlo cetogénico. Muitas crianças têm medicação para epilepsia, e esta pílula é suplementada por hidratos de carbono. Algumas crianças podem também ter outras comorbilidades na sua medicação, e embora se diga que estas pílulas não contêm açúcar, geralmente significam que não há glicose, frutose, sacarose, mel de lactose e outros simples e dissacáridos, e muitas pílulas contêm hidratos de carbono, pelo que a quantidade de açúcar nas suas refeições Vai ser cada vez menos. Muitas famílias seguem o software de preparação de refeições, as calorias estão correctas, as proporções estão correctas, a gordura é fixa, mas verificamos que algumas crianças comem as mesmas refeições com bom controlo, enquanto outras não, a razão para isso é que a proporção de açúcar e proteínas não é controlada na ração. Esta pode atingir os 15g para os adolescentes e 20g para os adultos. 5. a verdadeira cetogénese rigorosa é a arma secreta da vitória cetogénica: para crianças sensíveis, todas as sopas e todos os petiscos devem ser contados como calorias. Só a família conhece melhor a criança, e só a família quer que a criança esteja sob controlo o mais depressa possível, por isso a cetogénese rigorosa, o cálculo preciso, a manutenção de registos precisos, a elaboração atempada de relatórios, a revisão regular e a comunicação eficaz são as únicas formas de erradicar esta teimosa doença da epilepsia.