O nível de tratamento dos queimados na China sempre foi uma fonte de preocupação para o mundo. Por razões demográficas e sociais, a China tem um grande número de doentes com queimaduras e, no final da década de 1950, os queimadores chineses foram os primeiros a ultrapassar a barreira internacional de mortalidade por grandes queimaduras. Desde então, surgiu na China um grande número de especialidades em queimaduras, a cirurgia de queimaduras desenvolveu-se rapidamente e o nível de tratamento tem vindo a melhorar. Na década de 1990, uma grande amostra de estatísticas mostrava que metade das queimaduras curadas na China tinha atingido 96,99%. Até cerca de 95%, muito mais do que nos países desenvolvidos da Europa e da América. No entanto, durante muito tempo, o tratamento de queimaduras na China centrou-se principalmente no tratamento precoce e na reparação de feridas, não prestando atenção suficiente à reabilitação tardia, e o nível geral de reabilitação ainda está longe dos níveis avançados internacionais. Neste documento, são discutidas várias questões relacionadas com a reabilitação de queimaduras, com o objetivo de atrair a atenção dos homólogos nacionais e, em conjunto, elevar o nível do tratamento de queimaduras na China a um novo patamar. 1. o conceito e o conteúdo da reabilitação O conceito moderno de reabilitação refere-se à utilização abrangente de meios médicos, sociais, educativos e profissionais para aliviar a disfunção física, mental e social dos doentes, de modo a que estes possam ser totalmente reabilitados, maximizando assim o seu regresso à sociedade. O conceito de reabilitação global inclui quatro aspectos: (1) Reabilitação médica. Ou seja, ajudar os doentes a recuperar a sua saúde através de vários meios de tratamento médico. Para os doentes queimados. Inclui principalmente o tratamento para salvar vidas, a reparação de traumatismos, a reabilitação funcional, a reabilitação estética e a reabilitação psicológica. (2) Reabilitação social, ou seja, a adoção de várias medidas eficazes para ajudar os doentes a adaptarem-se à sociedade, para que possam não só sobreviver, mas também aprender e desenvolver-se. Participar plenamente na vida social. Tomar consciência do seu próprio valor. (3) Reabilitação educativa, ou seja, através da educação (4) Reabilitação profissional. Isto é, ajudar os doentes a regressar ao trabalho ou a obter uma ocupação adequada através de vários meios. Por razões sociais e económicas, a cirurgia de queimaduras na China há muito que não atribui a devida importância à reabilitação, e um grande número de doentes fica com graves desfigurações e incapacidades funcionais, dificultando o seu regresso à vida normal e tornando-se um fardo para as suas famílias e para a sociedade. Embora a reabilitação tenha começado a ser objeto de atenção nos últimos anos, limita-se sobretudo a componentes de reabilitação médica, como o exercício funcional e o tratamento de cicatrizes, e a compreensão do conceito de reabilitação global, incluindo os aspectos psicológicos, ocupacionais, educativos e sociais, é geralmente insuficiente, havendo ainda muitas áreas vazias. Esta limitação na compreensão do conceito de reabilitação de queimados reflecte a lacuna no nível de reabilitação de queimados na China. 2) Calendário do tratamento de reabilitação de queimaduras Tradicionalmente, o tratamento de queimaduras na China divide-se em duas partes principais: tratamento precoce e reabilitação tardia, centrando-se principalmente no salvamento de vidas e na reparação de feridas no período inicial pós-lesão, sendo o exercício funcional e o tratamento de cicatrizes apenas considerados após a reparação básica da ferida. Só nos últimos anos é que nos apercebemos de que a reabilitação não deve ser separada do tratamento precoce e que deve ser “alargada para se tornar parte integrante do tratamento agudo das queimaduras”. A nível internacional, a reabilitação é há muito reconhecida como uma parte importante do tratamento de queimaduras e é utilizada ao longo de todo o processo de tratamento. Imediatamente após a admissão, os doentes são avaliados quanto a possíveis deficiências funcionais e psicológicas e é desenvolvido e implementado um programa de reabilitação. A reabilitação começa no dia da lesão; os exercícios funcionais passivos também são administrados precocemente nas queimaduras graves para evitar a rigidez e a contratura das articulações devido ao edema e à travagem prolongados. Um estudo comparativo que envolveu 104 doentes da 1CU demonstrou que os doentes ventilados que receberam reabilitação após a suspensão diária da sedação não só recuperaram melhor do que o grupo de controlo, como também demonstraram melhorias em sinais como a respiração e a consciência, enquanto apenas 4% do tratamento foi interrompido devido a condições gerais instáveis. Em comparação, o momento do início do tratamento de reabilitação na China ainda é relativamente conservador e precisa de ser melhor compreendido. 3) Um modelo de tratamento colaborativo multidisciplinar com o objetivo de uma reabilitação abrangente As queimaduras sempre pertenceram à categoria cirúrgica da medicina ocidental. As modernas enfermarias especializadas em queimaduras foram introduzidas pela primeira vez na Grã-Bretanha e nos Estados Unidos na década de 1940, e o tratamento centralizado dos doentes queimados facilitou a utilização de instalações médicas e de enfermagem e melhorou significativamente o nível de tratamento. Uma vez que o tratamento de queimaduras inclui muitas áreas, como o tratamento sistémico, o tratamento de feridas, as complicações e a reabilitação, e requer o envolvimento de pessoal de muitas disciplinas, foi constituída uma equipa central de médicos, enfermeiros, terapeutas de reabilitação (fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais) e dietistas na enfermaria de queimados; além de anestesistas, terapeutas respiratórios, farmacêuticos, psicólogos, assistentes sociais (referidos como assistentes sociais), etc.; para as crianças No caso das crianças, são frequentemente envolvidos professores e especialistas em vida infantil; a equipa alargada de queimados inclui também a família do doente e voluntários sociais. Nos países ocidentais, para além dos médicos e dos enfermeiros, outros profissionais interdisciplinares estão administrativamente ligados a outros departamentos hospitalares, como a reabilitação, a anestesia, a medicina respiratória, a nutrição e o serviço social, mas em termos operacionais trabalham principalmente nas enfermarias de queimados. Em alguns grandes centros de queimados nos EUA, este pessoal pode estar diretamente ligado à unidade de queimados. Cada especialista avalia o estado do doente desde o momento da admissão e planeia o tratamento em conformidade, permitindo uma intervenção precoce na reabilitação. O modelo multidisciplinar de tratamento permite uma melhoria significativa do nível geral de cuidados e maximiza o nível de reabilitação global, incluindo o tratamento para salvar vidas, o tratamento de feridas, a recuperação estética e funcional, a analgesia e a reabilitação psicológica e social. Algumas das unidades de tratamento de queimaduras na China começaram a realizar a reabilitação de queimados na década de 1990, mas o conteúdo limitava-se principalmente a itens de reabilitação médica, como a prevenção e o tratamento de cicatrizes, o exercício funcional e o tratamento com cintas, e até agora ainda há poucos conteúdos de reabilitação abrangente, como conteúdos psicológicos, sociais, vocacionais e educacionais, enquanto o modelo de tratamento de equipa multidisciplinar basicamente não foi estabelecido. Devido à independência dos departamentos na China em termos de gestão de pessoal e de contabilidade económica, é difícil que a colaboração interdisciplinar atinja o nível dos países ocidentais. A forma de ultrapassar as dificuldades da colaboração interprofissional será a chave para a introdução de um modelo de tratamento de queimaduras por equipas multidisciplinares na China. Além disso, o elevado custo humano do tratamento em equipa multidisciplinar é também uma razão importante para que ainda não seja possível. 4) Reabilitação da contratura cicatricial pós-queimadura e da incapacidade funcional Após a cicatrização de queimaduras profundas, é frequente o crescimento e a contratura da cicatriz, o que resulta em deformidade e limitação da atividade física. Para além da cirurgia, a prevenção e o tratamento não cirúrgico da cicatrização são importantes e têm-se revelado eficazes, incluindo a terapia de compressão, o gel de silicone, a farmacoterapia, o laser e a radioterapia. A fisioterapia e a terapia ocupacional (também conhecida como terapia ocupacional) para a incapacidade funcional são os principais componentes da reabilitação tradicional de queimaduras, incluindo a prevenção e o tratamento de cicatrizes e das suas contracções, o exercício funcional e o treino para a vida e para o trabalho. A fisioterapia refere-se à utilização de factores físicos, como o som, a luz, o calor, a água e a eletricidade, para efeitos de tratamento e reabilitação, e inclui também a massagem e a terapia do exercício, que são de natureza mecânica. A massagem e o exercício ativo e passivo podem reduzir o edema dos tecidos e prevenir a rigidez das articulações devido à fibroplasia. Vários agentes físicos, como os ultra-sons, o áudio, a depilação, a terapia pelo frio e a eletroterapia, podem prevenir ou reduzir o crescimento da cicatriz. A massagem da cicatriz e a terapia de movimento ativa e passiva são importantes para controlar a cicatrização e melhorar a mobilidade articular. Os aparelhos estáticos e dinâmicos são importantes para prevenir contraturas e disfunções articulares. A terapia ocupacional começa com a formação em autocuidados e centra-se nas competências relacionadas com o trabalho e a profissão para ajudar os doentes a recuperar os autocuidados e, eventualmente, a regressar ao trabalho. A terapia ocupacional foi introduzida pela primeira vez no século XVIII e tem sido amplamente utilizada em muitas áreas da reabilitação no século XX, tendo-se tornado um elemento importante da reabilitação de queimaduras. Nos últimos anos, a utilização da terapia virtual computorizada, que simula cenários de trabalho e de vida, foi desenvolvida no estrangeiro para ser utilizada com doentes queimados. A terapia ocupacional foi introduzida na profissão de reabilitação na China no final da década de 1970, mas até agora raramente foi realizada no tratamento de queimaduras e é uma área que precisa ser desenvolvida com urgência. 5 . Reabilitação psicológica de queimaduras A lesão por queimadura não só pode colocar em risco a vida do paciente, mas também causar consequências graves, como desfiguração, o que muitas vezes leva a problemas psicológicos pós-lesão, como tensão, frustração, depressão, ansiedade e dificuldades de sono. A incidência de perturbações psicológicas em doentes queimados é de 10% a 65%, tendo sido relatados casos de até 100%.121; 20% a 38% dos doentes apresentam perturbações de stress pós-traumático um ano após a lesão; 50% dos doentes apresentam sintomas depressivos moderados ou graves na fase inicial da hospitalização, podendo alguns deles durar até dois anos após a lesão. Estes problemas psicológicos podem ter um impacto grave no tratamento e na qualidade de vida dos doentes queimados. A reabilitação psicológica é a aplicação de teorias e métodos psicológicos sistemáticos, numa perspetiva biológica, psicológica e social. As intervenções psicológicas são utilizadas para tratar os doentes numa perspetiva biológica, psicológica e social. Os métodos mais comuns incluem a psicoterapia de apoio, a terapia cognitiva, a terapia comportamental, a terapia de relaxamento, a musicoterapia, a medicação, a terapia familiar, a hipnose e a realidade virtual. A hipnose e a musicoterapia são utilizadas no estrangeiro para reduzir a dor e aliviar problemas psicológicos como a ansiedade e a depressão, a fim de reduzir a utilização de medicamentos. A reabilitação psicológica dos queimados pode ser dividida em 3 fases: (1) A primeira admissão no hospital. Nesta altura, a vida ou a morte do doente é incerta e podem ocorrer diversas manifestações psicossomáticas como ansiedade, preocupação, delírio, dor e perturbações do sono. (2) Período de recuperação intra-hospitalar. Nesta fase, o doente está basicamente livre de lesões potencialmente fatais, os vários tratamentos são gradualmente reduzidos e o doente fica deprimido à medida que começa a aperceber-se dos efeitos a longo prazo das queimaduras. (3) Reintegração social precoce. O doente regressa à família e à sociedade um a dois anos após a alta hospitalar. Os doentes ficam muitas vezes deprimidos devido às alterações de aparência causadas pela cicatriz da queimadura e, em casos graves, chegam mesmo a isolar-se completamente da sociedade. Os doentes que não recebem apoio psicossocial adequado têm frequentemente dificuldade em regressar ao trabalho e à vida normal. O apoio psicossocial após a alta pode assumir muitas formas, incluindo o aconselhamento, a organização de actividades de grupo, tais como actividades recreativas e ao ar livre, e a ajuda aos doentes para reconstruírem a sua autoconfiança. Em muitos países, os hospitais estão equipados com assistentes sociais que prestam aconselhamento em matéria de emprego, introdução profissional e formação profissional aos doentes para os ajudar a regressar ao trabalho e à vida social. Atualmente, na China, a reabilitação psicológica dos doentes queimados é feita principalmente por enfermeiros a tempo parcial. É o que se designa por cuidados psicológicos. Devido às tarefas extremamente complicadas dos enfermeiros, os cuidados psicológicos só podem ser prestados em complemento do trabalho de enfermagem. Muitas vezes, os cuidados psicológicos só podem ser prestados em complemento do trabalho de enfermagem, o que não é suficientemente profissional e é difícil de implementar na prática. A introdução de profissionais de psicologia na equipa de tratamento de queimaduras será uma das direcções de desenvolvimento do centro de queimados doméstico. 6) Organizações de ajuda mútua para vítimas de queimaduras e campos de férias para crianças As alterações na aparência e as disfunções causadas pelas cicatrizes provocam muitas vezes o isolamento social dos doentes, e os doentes com a mesma doença reúnem-se frequentemente para se apoiarem mutuamente e recuperarem a confiança na vida. Atualmente, existem em todo o mundo organizações para vítimas de queimaduras, dirigidas por profissionais ou por doentes, sendo as mais famosas o F.A.N. Club e o Burn Survivors Online. O “Group by mail”, nos EUA, realiza actividades semelhantes de psicoterapia de grupo por correio postal, especificamente para aqueles que não querem aparecer em público. O rápido desenvolvimento da Internet tornou mais fácil do que nunca o contacto entre os doentes, podendo vir a ser a principal forma de comunicação no futuro. O terceiro hospital de Wuhan criou a primeira organização de apoio aos doentes na China, a Associação de Doentes com Queimaduras de Huazhong, cuja principal atividade consiste em utilizar software de mensagens instantâneas (como grupos de doentes QQ e blogues de doentes) para comunicar; além disso, também serve os doentes com queimaduras através de linhas directas e boletins informativos, e organiza actividades como a confraternização e a divulgação ao ar livre, que são muito populares entre os doentes. Esta atividade é muito popular entre os doentes. Em comparação com os doentes adultos, as cicatrizes, por exemplo, são mais prejudiciais do ponto de vista psicológico para as crianças e podem afetar o desenvolvimento normal da sua personalidade e a sua educação. Reunir as crianças queimadas em campos de férias pode ajudá-las a ganhar coragem e confiança, a reduzir o isolamento, a adaptar-se gradualmente às alterações provocadas pelas queimaduras e a regressar à escola e à sociedade. Os campos de férias para crianças com queimaduras foram introduzidos pela primeira vez em 1982, com o campo de fim de semana Camp Celebrate, na Carolina do Norte, EUA, e, desde então, este formato tem vindo a difundir-se, realizando-se regularmente campos de férias para crianças com queimaduras em todo o mundo, principalmente nos EUA, no Canadá e na Europa. Em Taiwan, na China, realizam-se anualmente, desde 1995, campos de férias para crianças com queimaduras e, nos últimos anos, têm atraído também crianças com queimaduras de outras partes da China, incluindo Hong Kong, e de países como a Coreia, que têm desempenhado um papel positivo na ajuda à recuperação psicológica das crianças queimadas. Por várias razões, as vítimas de queimaduras na China recebem pouco apoio social após a alta hospitalar. Os campos de férias deveriam ser um formato muito popular para o grande número de crianças queimadas na China, mas devido à falta de financiamento e de recursos humanos e materiais, é necessário explorar melhor a forma de os promover. 7) Questões económicas e sociais envolvidas na reabilitação de queimados Os doentes com queimaduras graves têm alta do hospital com cicatrizes de longa duração, ou mesmo para toda a vida, juntamente com incapacidade funcional e problemas psicossociais. Os doentes sofrem frequentemente de baixa autoestima devido à sua desfiguração, de aversão a si próprios devido à rejeição por parte dos outros e de auto-culpa devido ao fardo que representam para as suas famílias, o que conduz ao isolamento social a longo prazo. As crianças com a doença não podem receber uma educação normal e não conseguem desenvolver uma personalidade saudável ou adquirir os conhecimentos e as competências necessárias para a vida. Sentem que as suas perspectivas de vida são sombrias. Para estes doentes, é necessário não só ajudá-los a ganhar coragem para viver com respeito próprio e auto-aperfeiçoamento, e dotar os seus familiares dos conhecimentos necessários em matéria de cuidados e reabilitação, mas também fazer com que as suas unidades, escolas, comunidades e mesmo toda a sociedade os compreendam, ajudem e aceitem através da publicidade e da educação. A qualidade de vida das pessoas com deficiência, incluindo as que sofrem de queimaduras graves, é um critério para medir a civilização da sociedade. Dado que a nossa economia e a nossa sociedade estão a desenvolver-se a um ritmo acelerado, os profissionais da área das queimaduras devem encarar a reabilitação das queimaduras a um novo nível, não só para ajudar os doentes a um nível internacional, mas também para assumir a tarefa pouco invejável de informar e educar a sociedade. Atualmente, com a falta de financiamento para o tratamento de muitos doentes, existem, sem dúvida, enormes dificuldades financeiras para ajudar os doentes a recuperarem totalmente e a regressarem à sociedade. Vale a pena aprender com a experiência do estrangeiro na angariação de fundos da sociedade através de fundações para apoiar a reabilitação de queimados. O sistema e os canais de angariação de fundos para a caridade na China ainda não são perfeitos e existem requisitos rigorosos para a criação de fundações, pelo que há falta de fundações bem geridas para os doentes queimados na China. Nos últimos anos, Xangai, Wuhan e Kunming fizeram tentativas úteis para criar fundos de ajuda às vítimas de queimaduras pobres. As queimaduras afectam sobretudo as pessoas com baixos rendimentos e o sistema de seguro médico chinês ainda não consegue satisfazer as necessidades de tratamento e reabilitação dos doentes a curto prazo. A angariação de fundos de doadores através da criação de uma fundação normalizada e sustentável para as vítimas de queimaduras será uma forma importante de melhorar o nível geral da reabilitação das vítimas de queimaduras na China, com a ajuda das forças sociais. Resumo Com o desenvolvimento da economia e da sociedade chinesas, o tratamento das queimaduras já não se limita a salvar vidas e a reparar feridas. O objetivo final do tratamento é melhorar a qualidade da cura, ultrapassar a desfiguração estética, as barreiras funcionais e psicológicas, promover a recuperação total e permitir que os doentes regressem à sociedade. O tratamento de queimaduras na China tem tido resultados brilhantes, mas a reabilitação de queimaduras começou tarde, a sua compreensão da reabilitação de queimaduras não é suficientemente profunda e os projectos realizados não são suficientemente abrangentes, havendo ainda espaço para melhorias e aperfeiçoamentos no que se refere ao momento do tratamento de reabilitação, ao modo de tratamento e à reabilitação psicossocial. Será um novo desafio para a medicina chinesa de queimaduras reduzir o mais rapidamente possível o fosso em relação ao nível avançado internacional e melhorar ainda mais o nível de reabilitação global das queimaduras.