Concentra-se em três modelos para informar os doentes sobre más notícias. O foco é o modelo Timing, Listening and Understanding (TLC) e inclui também algumas questões comuns na sua aplicação. Praticamente todos os médicos compreendem que é um direito do paciente ser informado e há provas contínuas de que dar más notícias sobre um diagnóstico de cancro ajuda a dar tempo aos pacientes e às famílias para se prepararem e se concentrarem no que resta fazer entretanto. Contudo, como o Dr. Nahill explica, um dos principais desafios ao dar más notícias é a falta de cursos formais e de educação na área. Embora tenha havido algumas mudanças promissoras no campo ao nível da licenciatura em medicina e na formação em residência, a maioria dos médicos ainda não está preparada para dar más notícias aos pacientes. Um estudo de Braddock et al. investigou até que ponto um grupo de 125 médicos e cirurgiões de cuidados primários e os seus pacientes estavam envolvidos na tomada de decisão informada (IMD), um processo em que os pacientes exploram activamente e compreendem plenamente o IDM. O estudo classificou as decisões em três categorias: básicas, moderadas e complexas, com base no “impacto nos pacientes”, “grau de consenso médico” e “natureza do resultado”. O estudo concluiu que os médicos estavam mal equipados para lidar com muitos aspectos da IDM. Eram peritos em descrever a decisão em si (71%), mas ao avaliar se deviam pedir compreensão aos pacientes, apenas 1,5% a completaram, em média. Apenas 1 em cada 5 pacientes teve a oportunidade de expressar as suas opiniões pessoais em termos de participação conjunta e de orientar as escolhas de tratamento dos pacientes. 2. modelos básicos de comunicação médico-doente Existem três modelos básicos de comunicação médico-doente: o primeiro é o modelo centrado no médico. Neste modelo, o médico assume a liderança, faz ao doente todas as perguntas e decide o que deve ser feito. Neste modelo, o médico toma decisões independentemente do paciente e há pouca comunicação nos dois sentidos. O segundo é onde a escolha e a comunicação são deixadas inteiramente ao paciente. Neste modelo de laissez-faire, o papel do médico é simplesmente fornecer informações e deixar o paciente tomar as suas próprias decisões sobre o que fazer. A comunicação neste modelo é apenas justa e o paciente é incapaz de alcançar o objectivo da visita. O terceiro modelo é o modelo participativo, onde existe um processo de negociação e compromisso entre o paciente e o médico. A tomada de decisões e a responsabilidade são partilhadas neste modelo. Como resultado, a comunicação é adequada. 3. o impacto das más notícias de diagnóstico e da recaída da doença no paciente A má informação de diagnóstico choca frequentemente o paciente. Existem boas provas psicológicas e fisiológicas de que as capacidades de processamento de informação não funcionam durante um curto período de tempo após a recepção de má informação. Portanto, uma explicação longa das opções e abordagens de tratamento neste momento não é geralmente uma boa abordagem, uma vez que os pacientes não os recordarão bem nem os articularão bem. Um período de silêncio após a entrega da mensagem ajuda o paciente a aceitar as mensagens e a começar a compreender o seu significado. Informar sobre uma recaída é também muitas vezes um desafio para os pacientes. Depois de experimentar um ou vários tratamentos e os seus efeitos adversos, a notícia de uma recaída pode colocar o paciente num estado psicológico mais vulnerável. O uso do silêncio e de comportamentos empáticos não verbais é fundamental para ajudar os doentes a não desistir de si próprios e a encontrar esperança face a doenças recorrentes. 4. o modelo de comunicação TLC com pacientes oncológicos mais velhos Para comunicar eficazmente com pacientes oncológicos mais velhos, vários factores devem ser considerados. Em primeiro lugar, os médicos devem considerar o timing da informação fornecida e antecipar o impacto nos doentes e suas famílias; em segundo lugar, uma comunicação eficaz depende de uma boa capacidade de ouvir e falar; e, finalmente, é importante assegurar que o doente não só ouve, mas também tem de compreender a informação fornecida. 5) Calendário das discussões sobre o tratamento A discussão precoce dos potenciais riscos de tratamento ou possível falha do tratamento é importante para uma comunicação eficaz. Durante o período de diagnóstico do estado de um doente, é útil declarar por que razão um determinado teste ou procedimento está a ser realizado, por exemplo, “Recomenda-se que se faça um exame de sangue porque os seus sintomas podem ser causados por um tumor hematológico mais grave do que a anemia”. os resultados são positivos, então os primeiros avisos sobre o diagnóstico podem muitas vezes facilitar a aceitação das más notícias pelos doentes. Prontidão: É importante adaptar a forma como as más notícias são contadas e discutidas à prontidão do doente e da sua família. Tal como o modelo de participação partilhada permite uma boa comunicação, os melhores resultados dependem do equilíbrio entre a prontidão e a vontade do médico e do paciente de aceitar as más notícias. Mesmo que o tempo seja de grande valor (por exemplo, numa unidade de cuidados intensivos), os pacientes devem dispor de alguns minutos ou horas para se prepararem para as más notícias e participarem na discussão sempre que possível. Perguntas simples tais como “Está pronto para discutir comigo os resultados dos seus testes e o tratamento? ” ou “Como gostaria de discutir os resultados dos seus testes? Está preparado para obter toda a informação agora ou para a discutir 2-3 vezes mais tarde?” Estes tipos de perguntas ajudarão a estabelecer uma plataforma de discussão. Membros da família: Em geral, ter um membro da família presente ao dar más notícias ou ter uma discussão sobre o tratamento é positivamente benéfico, especialmente para os pacientes mais idosos. Estudos têm demonstrado que ter um membro da família presente ocupa mais tempo do que discutir sozinho com o paciente, mas este tempo extra pode levar a uma melhor compreensão do estado do paciente e a menos visitas de acompanhamento. É importante determinar se o paciente quer ter um membro da família presente e a decisão deve ser deixada ao paciente. Barreiras: As barreiras à organização de discussões sobre o tratamento incluem factores físicos, geográficos e psicossociais. Os pacientes mais velhos têm frequentemente limitações físicas, tais como perda de audição, que afectam a qualidade da discussão. É importante estar consciente destas potenciais barreiras à comunicação, tais como a distância do comunicador, a modulação do tom e volume da voz, e a correspondência do conforto físico do paciente. Os factores geográficos também podem ter impacto. O agendamento de visitas em dias e horários convenientes aliviará a ansiedade do paciente e aumentará a probabilidade de emergências pontuais. Finalmente, a atenção às questões psicológicas e sociais é também importante para determinar os aspectos práticos da discussão. Os serviços de apoio prestados por um assistente social, terapeuta familiar ou psicólogo são frequentemente úteis na comunicação com os pacientes e as suas famílias que têm dificuldade em lidar com os seus problemas. O trabalho de equipa dos profissionais é fundamental. 6. escuta inclinada A chave para orientar o fio narrativo é a escuta activa por parte do profissional médico. As evidências sugerem que a utilização desta abordagem não leva mais tempo do que a comunicação tradicional, orientada para as doenças. Aqui estão algumas estratégias para melhorar a capacidade de escuta a considerar pelos médicos. 7. evitar interrupções As interrupções dos médicos são uma fonte importante de insatisfação dos pacientes e podem levar a diagnósticos imaturos, testes e recomendações de tratamento. Na população idosa, há provas de que os pacientes raramente fornecem informação adicional após serem interrompidos. Alguns resultados médicos podem ser alterados se for dada ampla oportunidade aos pacientes de contarem as suas histórias. Num estudo conduzido pelo Headache Study Group, o único factor mais associado à regressão dos sintomas crónicos da dor de cabeça a 1 ano foi “a percepção do paciente de ter oportunidade suficiente para expressar preocupações ao médico que o trata”. 8. perguntas As perguntas abertas podem convidar à participação e ao diálogo do paciente. Se utilizadas adequadamente, podem ajudar a chegar ao coração das preocupações do doente de forma rápida e eficaz. Perguntas tais como “Pode dizer-me mais sobre a sua dor? ” ou “Porque é que se tornou exactamente tão avesso à quimioterapia? ” irão encorajar o paciente a detalhar a sua experiência de uma forma narrativa. Outra abordagem é simplesmente repetir as últimas palavras que o paciente menciona, por exemplo, se o paciente tiver acabado de dizer “Não tenho apetite”, o feedback em aberto poderia ser “Não tem apetite? “Embora possa parecer ineficiente e demorado dar controlo da comunicação ao paciente através de perguntas abertas, a investigação sugere que o tempo adicional gasto não é realmente muito e é quase insignificante. 9. esclarecer os doentes que receberam más notícias ou estão preocupados com más notícias, por vezes não compreendem ou mostram resistência ao status quo. Uma estratégia eficaz é clarificar a informação fornecida pelo doente. Declarações como “Deixe-me ver se tenho este direito ……” ou “Deixe-me ter uma melhor compreensão do que está a dizer sobre os seus sentimentos …… ” ajudará a orientar o doente para esclarecer questões que são difíceis de compreender ou permitirá ao médico compreender a sua ambivalência. O esclarecimento de informações, opiniões e sentimentos pode ajudar a uma melhor tomada de decisões. 10. escuta activa Os doentes sentir-se-ão apoiados e compreendidos depois de sentirem que o médico relatou um interesse activo naquilo com que se preocupam e que estão a tentar fazer. Inclinar-se, fazer contacto visual, acenar com a cabeça, e dar sinais como “Desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe, desculpe. O contacto físico também pode ser usado juntamente com a escuta activa, contudo, dado o género e a cultura, o uso do contacto é mais complexo e desafiante do que outras abordagens. 11. compreensão Muitos médicos tomam por garantido que o que dizem e o que os pacientes ouvem e compreendem são exactamente a mesma coisa. Se um paciente está a passar por uma depressão psicológica e emocional ao receber más notícias ou ao tomar decisões de tratamento, há fortes razões para assegurar que a comunicação seja precisa e eficaz. Declarações como “Por favor, digam-me o que ouviram sobre a vossa doença para que eu possa verificar se sou claro” ajudam a testar se o paciente compreende. Quando a compreensão é incorrecta ou incompleta e distorcida, o médico pode “corrigir” e preencher as lacunas. 12. o médico precisa de cumprir os objectivos relacionados com a compreensão da Integralidade: Certifique-se de que tem toda a linha narrativa e compreende as principais preocupações do doente. Perguntar: “Há mais alguma coisa que gostaria de esclarecer? pode ajudar a identificar lacunas e incompletude na história. Emoções: É importante ser sensível às emoções do paciente. Um estudo de Suchman et al. mostrou que os médicos não usavam frequentemente a empatia como ferramenta, preferindo concentrar-se nos factos em vez de nas emoções. Um estudo de McGuire et al. mostrou que a empatia é uma ferramenta eficaz. Planeamento: Os pacientes a quem foi dito que têm cancro ou que estão a sofrer uma recorrência são susceptíveis de precisar de fazer planos a curto e longo prazo. Por exemplo, perguntar aos pacientes como regressarão da clínica, como informarão os familiares e discutir o apoio de que necessitarão nas 24-48 horas seguintes ajudará a reduzir a ansiedade sobre o desconhecido e pode melhorar a relação médico-paciente durante o tratamento. Estratégias para melhorar a compreensão do doente Revisão: Quando se partilha informação altamente controlada e complexa, é útil fazer ocasionalmente uma pausa e rever o que já passou antes. Embora o princípio da conversa casual não seja repetir à outra pessoa o que é conhecido ou especular sobre o que é conhecido, quando confrontado com más notícias, a “repetição” é tanto apropriada como necessária para uma comunicação completa e precisa. Resumir uma forma de repetição é muitas vezes aceitável para os doentes, especialmente para os mais velhos. Encorajar perguntas: Outra estratégia eficaz para conseguir um resumo é encorajar perguntas. É importante encorajar as perguntas ao longo de toda a comunicação. Se uma pergunta vem à mente do paciente num contexto particular, pode ser difícil conseguir que o paciente a mantenha até ao fim da comunicação, porque o contexto da pergunta mudou completamente. Também é útil encorajar os pacientes e as famílias a escreverem perguntas durante a comunicação. Se muitas perguntas forem inconvenientes para responder no tempo atribuído, dar prioridade e classificar as perguntas. 14. desafios comuns na aplicação do modelo TLC Medo de culpas Talvez o maior desafio ao dar más notícias seja o medo de culpas. Para citar Antigone de 44 AC, “Ninguém gosta do portador de más notícias”, sugerindo que o portador de más notícias tem sido visto negativamente há mil anos. Além disso, pode ser que muitos médicos acreditem que dar más notícias quando é absolutamente certo reduz a ansiedade do paciente durante o diagnóstico. Isto é especialmente verdade se o resultado for negativo. Além disso, os pacientes afirmam frequentemente ficar atordoados quando aprendem más notícias. Disseram que nunca tinham recebido qualquer indicação do médico de que algo pudesse estar errado, que os testes eram de rotina e que nunca houve qualquer discussão sobre “o que significaria se os resultados voltassem a ser positivos? nunca foi discutido. Estes pacientes afirmam que a falta de aviso prévio da possibilidade de um diagnóstico maligno torna o diagnóstico mais difícil de aceitar. Será que o médico faz isto por medo de ser culpado, ou representa uma forma de atenção altruísta para proteger o doente de danos desnecessários? Claramente, este é um desafio importante quando se aplica o modelo TLC. 15. falta de normas relevantes Um desafio adicional é a falta de uma norma de ouro para avaliar o comportamento. Uma recente revisão bibliográfica sobre a informação de más notícias realizada por Ptacek et al. mostrou que, dos mais de 400 estudos, apenas alguns se basearam em métodos validados ou semi-validados. Os autores concluem que não existe um padrão de ouro para a forma como as más notícias são comunicadas e que os artigos publicados tomam geralmente a forma de opiniões pessoais e anedotas clínicas. Neste contexto, os médicos podem ter essa dúvida sobre a forma de proceder e avaliar as suas acções. O Colégio Americano de Médicos, a Sociedade Americana de Oncologia Clínica e outros propuseram algumas normas “provisórias” de consenso. Embora estes não representem o padrão de ouro de uma perspectiva de investigação, são úteis para dar conselhos sobre como dar más notícias ou conselhos sobre como se comportar. São úteis no fornecimento de ideias para dar más notícias ou discutir cuidados paliativos e podem ser usados como ponto de partida e ponto de referência para avaliar as competências e capacidades de cada um nesta área. 16. fortes reacções emocionais O potencial para provocar emoções fortes em pacientes e/ou médicos é também um desafio. Os pacientes mostram frequentemente fortes reacções emocionais a receber más notícias, que vão desde o nervosismo até à histeria. Saber como lidar com reacções emocionais fortes é particularmente importante quando se dão más notícias. As fortes reacções emocionais podem ser avassaladoras e embaraçosas para o médico. No entanto, enquanto a visão médica tradicional ensina os médicos a adoptar uma atitude de “desprendimento carinhoso” ou “emocionalmente neutra” quando lidam com reacções emocionais fortes dos pacientes, a visão mais actual é que a força da reacção emocional é o que é necessário para determinar a adequação do comportamento profissional. Neste modelo, a adequação do comportamento profissional é julgada pelo impacto que tem sobre o paciente e a relação médico-paciente. Não é profissional se o médico estiver tão emocionalmente distraído que não consiga pensar no paciente ou se o paciente, por sua vez, se encarrega das emoções do médico. Chorar juntos pode ser considerado ético e profissional se ajudar o doente a lidar mais eficazmente com a morte iminente e os assuntos familiares. Consultar e discutir com um colega perante a forte reacção emocional de um paciente não só clarifica o assunto, como também ajuda a reacção emocional a ser controlada por outro profissional a tempo de evitar o isolamento e a solidão que podem resultar da perda de si próprio. 17. enfrentar a morte Um desafio final é a apresentação do destino da morte do paciente. É bem sabido que normalmente os médicos de mau humor provocam a doença dos seus pacientes. Isto acontece em parte porque eles temem e detestam o resultado final. Ao tratar doentes idosos oncológicos, esta situação pode ser complicada por outras circunstâncias, tais como o facto de outros membros da família do médico poderem estar na mesma situação que o seu doente. Falar com doentes sobre a morte pode ser particularmente difícil em tais situações. Na última parte da carreira de um médico, o foco pode desviar-se do membro mais velho da família que morreu para a sua própria morte e para o significado dessa morte. Por conseguinte, esta resposta pode também inibir a capacidade de um médico comunicar eficazmente com pacientes a quem tenham sido dadas más notícias ou que estejam a morrer. Existe actualmente uma série de cursos de educação médica (EMC) sobre como lidar com o destino da morte de um indivíduo. Além disso, o Colégio Americano de Médicos realizou seminários ou cursos para ajudar os médicos a compreender as potenciais barreiras à comunicação com os pacientes nas fases finais da vida. Finalmente, grupos de discussão facilitada, como o proposto por Balint, podem ser úteis para aumentar a consciência pessoal e discutir assuntos clínicos. 18. reacções comuns dos médicos Seria útil conhecer as 5 reacções dos médicos. Reflexos: declarações feitas pelos médicos quando observam a resposta emocional de um paciente. Por exemplo: “Parece deprimido”. Racionalização: semelhante ao ‘reflexo’ mas também inclui afirmações que são razoáveis e aceitáveis. Por exemplo: “Qualquer pessoa na sua situação ficaria perturbada”. Apoio pessoal: afirmações que mostram que o médico pretende ajudar e apoiar o doente. Por exemplo, “Estou disposto a ajudá-lo da forma que puder”. Parceria: uma declaração indicando a vontade do médico de trabalhar com o doente para resolver o problema. Por exemplo, “Estou ansioso por trabalhar consigo para desenvolver um plano de tratamento que melhor se adeqúe às suas necessidades”. Respeito: reconhece a luta do paciente e inclui preocupação e atenção positiva. Por exemplo: “Fez um excelente trabalho ao lidar com uma situação tão difícil”. 19. resumo Para os médicos que devem comunicar com os pacientes e as suas famílias, há muitos desafios a enfrentar, tais como o envelhecimento, a falta de formação, o medo do destino mortal, e a percepção de más notícias como desistência ou a derrota da doença do paciente. A investigação recente criou um novo contexto para modelos de comunicação como o modelo TLC, que vê as más notícias como um portal para o crescimento e dignidade pessoal no momento clínico – incluindo um compromisso para a libertação da dor e do sofrimento desnecessário no momento da morte e um aprofundamento e fortalecimento da relação médico-paciente no final da vida. Todos os familiares dos pacientes devem ser informados de que os pacientes não morrem de susto, mas apenas de diagnóstico e má gestão. E crucialmente, os familiares mais próximos e mais queridos podem acabar por ser os responsáveis pelo atraso no tratamento.