O tempo em Xangai começou recentemente a entrar num frenesim, passando da primavera para o verão e depois saltando do verão para o inverno. De repente, sinto-me um pouco perturbada, pois não era suposto ser um abril primaveril? Como todas as mães esperam quando concebem, o meu anjinho vai ser inteligente, bonito e saudável. Mas, uma vez desfeito esse sonho, será possível aceitar a mais pequena possibilidade de ele não ser assim tão perfeito? Há doze anos, uma mulher grávida perguntou-me se era importante ter feito uma radiografia no início da gravidez e ter tomado alguns antibióticos, e eu disse que não era importante, mas ela decidiu abortar na mesma, argumentando que só queria ter um filho de qualidade. Como resultado, demorou dez anos a conceber de novo, e agora é uma futura mãe sénior aos 41 anos, e apesar de enfrentar mais problemas desta vez, aprendeu a não se preocupar com isso. Por vezes, vem um bebé, mas ainda não estamos preparadas para ele, sem nos apercebermos de que a melhor altura é quando ele finalmente chega, só ele e não um bebé qualquer. É preciso coragem para ser cético em relação a perigos desconhecidos e ainda mais corajoso para fazer escolhas face a riscos conhecidos. Há uma família de três pessoas que vive uma vida confortável, com um filho mimado e um pai pouco empenhado em ultrapassar o patamar da sua carreira. A mãe decide ter outro bebé só para fazer companhia ao filho. Com um elevado risco de despistagem da doença de Down, foi feita uma amniocentese e os resultados não revelaram a tão temida doença de Down, mas outra anomalia cromossómica menos comum. Ela viu-se confrontada com duas opções: induzir o parto ou criar uma rapariga com inteligência moderada e uma anomalia congénita. Ao tocar no seu bebé de junho, que já se movia com vivacidade, escolheu ficar e, como o bebé não era perfeito, reaprendeu a ser uma mãe perfeita. Após o nascimento da sua adorável irmã, o irmão começou a compreender, entregando tudo à irmã e agindo como um homenzinho em todos os sentidos. O pai, por outro lado, recuperou subitamente a motivação para encontrar uma carreira a que se dedicar. O bebé imperfeito muda a vida da família de uma forma que nunca foi prevista. Gratos pela dádiva não só de uma nova vida, mas de inúmeros novos começos. Um dia, chegou uma paciente complicada, uma grávida de 27 semanas de fertilização in vitro, com aperto no peito e falta de ar. Foi levada para o hospital e descobriu-se que tinha a tensão arterial muito alta, um ritmo cardíaco acelerado e dedos azuis, uma paciente com pré-eclâmpsia grave com insuficiência cardíaca precoce. Uma doente tão grave necessitava de interromper a gravidez o mais rapidamente possível após o controlo do seu estado, caso contrário a sua vida poderia estar em perigo a qualquer momento. Após o tratamento inicial, os sintomas de insuficiência cardíaca foram rapidamente controlados. Falando com o pai do bebé, fizemos dois preparativos: controlar ativamente o estado da mãe e promover a maturação do feto, tendo como objetivo o fim do tratamento antes de realizar uma cesariana; ou operar a qualquer momento se o estado da mãe se deteriorasse. O pai perguntou se havia alguma garantia de que o bebé não desenvolveria paralisia cerebral. Não! Ofereceu-se para desistir de tentar salvar o bebé. Mas a pré-eclâmpsia é uma doença propensa a reaparecer e o risco de novas gravidezes é sem dúvida mais elevado à medida que a idade aumenta. Se ele decidisse desistir, teria de ser imediatamente efectuada uma cesariana. Falando e re-comunicando repetidamente, sabíamos que seríamos responsáveis por atrasar a operação caso o estado da mãe se alterasse subitamente, mas ninguém estava disposto a desistir tão facilmente. Embora 27 semanas ainda seja convencionalmente referido como um bebé abortado, os recentes avanços médicos tornaram possível uma reanimação bem sucedida. A paralisia cerebral, por outro lado, com as infecções congénitas e intra-uterinas a representarem a grande maioria dos factores, era realmente algo sobre o qual ninguém podia dar garantias. Felizmente, a persistência da mãe acabou por lhe dar um tempo precioso e, na tarde seguinte, o bebé nasceu. Era melhor do que o esperado, com um peso à nascença de pouco mais de 700 gramas, mas o som dos seus gritos anunciava a sua chegada em segurança. Saudámos o bebé através da caixa de transferência: “Olá, pequenino, sê forte e esforça-te muito, muito para viver! O bebé, talvez por ter ouvido o encorajamento, lutou de facto e cresceu cheio de vida. A mãe, por outro lado, teve uma complicação de cardiomiopatia perinatal pouco depois do parto e não teve qualquer hipótese de voltar a engravidar. Penso que haverá inúmeras vezes no futuro em que a minha mãe olhará para trás, para aquele momento tortuoso com o seu bebé nos braços e dirá: “Ainda bem que não desisti de ti. Em tempos, estudei num centro de medicina fetal nos EUA, onde tinha de assistir todos os dias a sessões de consulta multidisciplinar, ouvindo um grupo de especialistas analisar o futuro de cada feto anormal para a família. Para além dos médicos especialistas, havia assistentes sociais que avaliavam o compromisso financeiro e de tempo e as possíveis ajudas disponíveis. O especialista em medicina materno-fetal que preside à sessão tem uma voz comovente, por vezes oferecendo opções de tratamento eficazes e viáveis aos doentes e às famílias e, por vezes, ilustrando de forma lamentável a impotência da medicina. Quando fala do nascimento de um filho, convida toda a família a juntar-se, a pegar nele ao colo, a deixá-lo sentir o calor do mundo e a partir com satisfação. Quando ele diz que a vida de cada um tem uma duração diferente e que algumas vidas são curtas, mas que, apesar disso, é uma vida, tenho sempre de levantar o rosto para que ninguém repare nas lágrimas que me caem. A página inicial deste hospital afirma com orgulho que já demos emprego a mais de 50 pessoas com deficiência. Por isso, todos os dias, quando vejo um empregado de mesa sorridente na sala de jantar à espera que pegue no prato e se apresse a limpar a mesa, ou um entregador de jornais numa cadeira de rodas como o Stephen Hawking a bloquear a porta do elevador para o deixar passar primeiro, sinto que não são diferentes de mim e sinto-me muito feliz na vida. É uma época de pele fina, uma época de falta de fé, e conheço as pressões de criar uma criança imperfeita numa existência já de si difícil, e sei que a sociedade não está preparada para ser tolerante e ter um bom sistema para acomodar essa pressão. Mas este ano conheci uma mãe que tinha dois filhos com paralisia cerebral e que estava a dar à luz o seu terceiro filho e, perante mim, que quase me desfiz em lágrimas só de ler o historial clínico, ela fez pouco caso do facto de os seus filhos serem bem comportados e de, naturalmente, querer ser ela a criá-los. Portanto, não nos falta amor profundo, não nos falta esperança. Se possível, por favor, mantenham os bebés que não têm provas dos danos já causados; se possível, por favor, mantenham os bebés que têm uma hipótese de correção; se possível 。。。。。。 Porque eles estão tão desejosos de viver profundamente neste mundo magro. Ao andar pelas ruas esta tarde, no meio do esvoaçar dos plátanos, as alergias estão de novo a fazer-me apertar a garganta e a fazer-me escorrer ranho. Quando penso em como a minha mãe vomitou durante nove meses quando estava grávida de mim, há tantos anos atrás, em como ela só pesava 70 quilos quando entrou em trabalho de parto e em como rolou pelas escadas abaixo duas vezes a sangrar, agradeço-te por nunca teres desistido de mim. É bom estar vivo!